Custou-me (custa-me) muito admitir que o Guilherme não é só diferente, no sentido em que a distância que nos separa não é uma do tipo da daltonia, em que eu vejo uma coisa e ele outra, igual, mas com outra cor. A distância é mais profunda, mais difícil de suplantar e mais pesada, tanto para mim como para ele. A verdade é que não sabemos, pelo comportamento, qual a parte deficitária que corresponde ao autismo e qual a que corresponde à deficiência cognitiva. Independentemente disso, ele não fala, não percebe muito daquilo que lhe dizemos e tem limitações que o tornam uma criança muito dependente dos adultos, até para se entreter. É possível que nunca venha a falar, a ler, a saber atar os sapatos ou mudar de canais. E talvez eu nunca aceite o facto. E talvez nunca mais seja realmente feliz.
Em directo
Trabalho de Casa 
24 Abril 2011 às 21:57
Olá a todos!
Desculpem cair assim de pára-quedas, mas fica aqui mais um testemunho.
Eu sou mãe do Rodrigo, que tem quase 4 anos, a quem foi diagnosticado espectro do autismo, em caracterização; perturbação da linguagem.
O Rodrigo até aos dois anos era uma criança normal, não evidenciando qualquer sinal, até que aos três anos apercebi-me que nunca mais desenvolvia a linguagem, pouco ou nada falava.
Como meu primeiro e único filho, pensei que até podia ser normal, todas as crianças têm o seu ritmo, mas depois começaram as birras de, por exemplo, ir sempre pelo mesmo caminho para a creche, sendo que no percurso havia a necessidade de parar na padaria, no talho, no café, na papelaria, todos os dias e sempre a necessidade dele fazer a mesma rotina.
Depois apareceram as mesmas palavras e repetidas muitas vezes (ecolália), descontextualizadas, ainda assim, satisfaz-me porque pelo menos vai falando e exprimindo qualquer coisa.
Alguns gestos repetidos, como abanar as mãos, apontar para as coisas em vez de pedi-las.
Isto para dizer que percebo a angústia que nós, pais, sentimos, temos que trabalhar muito com eles, dar-lhes muito amor, muito carinho, falar muito com eles (mesmo tendo a impressão que não estão a ouvir), observar as brincadeiras deles e aproximarmo-nos aos poucos dessas brincadeiras.
O Rodrigo começou recentemente a fazer terapia da fala, natação adaptada, karaté e está no programa de intervenção precoce (teaach/psicomotrocidade).
Ainda é cedo para ver resultados, mas ele gosta muito de todos estes programas, isso só por si, já é bom, vê-lo feliz.
Obrigada por este bocadinho!
Helena
25 Abril 2011 às 15:37
Olá Helena, obrigado eu pelo seu testemunho. É muito bom para o Rodrigo ter uma mãe que se preocupa com ele e que tem vontade e disponibilidade para inseri-lo em programas que certamente darão o seu contributo para que ele seja uma criança mais integrada. Se não for indiscreto da minha parte, poderia dizer-me quem foi o médico que fez o diagnóstico? Já agora, a APPDA (Lisboa, se for o caso) tem uma excelente equipa de diagnóstico e de acompanhamento. Se precisar de alguma coisa (não porque saiba mais, mas porque cá ando há mais tempo) não hesite em pedir/perguntar. Uma das minhas grande críticas desde que o nosso Gui foi diagnosticado foi sempre a falta de estruturas de apoio e interajuda que existiam na altura. As coisas agora estão relativamente melhores, com os paisemrede e o bipp, por exemplo, mas às vezes somos mais e melhores acompanhados com pessoas que estão ou que já passaram pelo mesmo.
Beijinhos Helena, tudo de bom para o Rodrigo.
29 Maio 2015 às 17:13
Sou a Ana mae do Jesus ele tem 4 anos ele ate aos dois anos era uma crianca normal apartir dos 3 anos comecei a notar o ranger dos dentes birra de escovar os dentes fala algumas Palavras soltas, gosta de brincar sozinho e nervoso nao gosta de ser contrariado neste momento ele esta a fazer a intervençao do comportamento no Hospital da luz centro do neurodesenvolvimento ele este no infantario ele foi devolvido mais ja estava a comecar a se enquadrar com os outros meninos eu ja estava feliz por ele estar no infantario desde que foi devolvido ele nao para de chorar em que infantario posso colocar- lo preciso de ajuda
26 Abril 2011 às 22:04
Pai, obrigada pela receptividade e apoio.
Não é nada indiscreto da sua parte, antes pelo contrário, acho muito bom e importante partilharmos todas as informações de que dispomos.
O Rodrigo foi visto inicialmente pelo Chefe de Equipa da Unidade de Primeira Infância do Hospital Dona Estefânia (Dr. Pedro Caldeira), que fica no Bairro da Encarnação (Lisboa), tendo-lhe sido diagnosticado uma Perturbação da Relação e da Comunicação (Perturbação Multissistémica do Desenvolvimento, Padrão C). Foi-me então explicado que há vários graus de autismo e que o Rodrigo se enquadraria provavelmente num grau leve, pelo que seria aconselhável a intervenção precoce.
De salientar que as consultas com o Dr. Pedro Caldeira são gratuitas e o Rodrigo continua a ser visto com regularidade, tendo sido uma ponte fundamental para a descoberta de outros organismos que apoiam esta causa, como a AAMA (Associação de Actividade Motora Adaptada).
Através da AAMA, o Rodrigo encontrou o karaté e a natação adaptada, com um custo mensal a rondar os 200 Euros.
Entretanto, não obtive respostas de escolas públicas ou organismos públicos para a necessidade do Rodrigo efectuar intervenção precoce (o que é muito triste!).
Devida à urgência da situação, optei pelo programa de intervenção precoce a nível privado, no Centro Pediátrico de Telheiras, programa PIPA (Programa Integrado para o Autismo), para a promoção da socialização, cognição, comportamento, desenvolvimento emocional e motor, terapia da fala, entre outros, que tem um custo mensal a rondar os 400 Euros.
Aqui o Rodrigo foi visto por um pediatra de desenvolvimento (Dr. Armando Fernandes) que lhe diagnosticou espectro do autismo, em caracterização; perturbação da linguagem.
Pai, se não for agora indiscreto da minha parte, pergunto-lhe que idade tem o Guilherme, com que idade foi-lhe diagnosticado autismo, tem visto resultados.
A nível de escola, por exemplo, não sei e tenho alguma dificuldade em saber onde integrar o Rodrigo.
Resta-me dizer-lhe o seguinte: O Guilherme tem um pai dedicado e certamente excepcional.
Beijos ao Pai e ao Guilherme.
28 Abril 2011 às 16:46
Veja a resposta infra.
6 Dezembro 2013 às 15:29
Boa tarde.
Gostaria de saber se há alguma opinião relativa ao Centro Pediátrico de Telheiras, por favor.
Obrigada
Ana
6 Dezembro 2013 às 15:53
Ola, isso é onde está a terapeuta da fala Paula Bravo?
Valério Romão
16 Dezembro 2013 às 14:24
Olá, novamente.
Relativamente ao programa intensivo da AAMA? Alguém conhece? Opinião?
Obrigada
Ana
17 Dezembro 2013 às 14:01
Não, que nos pode dizer acerca disso? Beijinhos
Valério Romão
18 Dezembro 2013 às 13:50
Olá.
O meu filho mais novo (35 meses) diagnosticado com PEA, no inicio deste mês, foi hoje, à experiência, fazer o programa de Intervenção Intensiva Precoce e Integração no Ensino Regular da AAMA. Gostei bastante da forma como fomos recebidos. As técnicas são muito atentas, simpáticas e calmas. Instintivamente parece-me que este é o caminho para o meu filhote. Quem quiser saber mais alguma coisa pode espreitar: http://www.aama.pt/
28 Abril 2011 às 16:46
Olá Helena, conheço o Dr. Pedro Caldeira, o Guilherme já passou por lá, há cerca de 3, 4 anos. Não conheço, com pena minha, a AAMA. Pode explicar-me melhor o que fazem? Em relação aos organismos públicos, o melhor que encontrei foi a Escola que o Guilherme frequenta, que por sua vez lhe proporciona psicomotricidade, terapia da fala e música num horário compatível com as aulas. É a Escola 183 dos Olivais, faz parte do agrupamento Sarah Afonso e é brilhante em muitos sentidos, sobretudo se tivermos em linha de conta as dificuldades com que aquelas educadoras de ensino especial se deparam todos os anos (falta de materiais, verbas, pessoal, etc.). Tem uma sala TEAACH muito bem apetrechada e, essencialmente, uma vocação muito grande, construída ao longo dos últimos 10 anos, para receber crianças dentro do espectro do autismo. Se há organismo público de que posso falar bem, no que concerne o autismo, sem reservas, esse é a Escola 183. Não conheço o centro Pediátrico de Telheiras, mas o meu conselho, se me permite dar-lho, é que, para além de considerar fazer uma visita à 183 dos olivais, é que se dirija também à APPDA Lisboa, que tem excelentes técnicas que para além de caracterizações e relatórios, lhe podem dar dicas sobre os melhores sítios aos melhores preços. Fale com a Rita Soares ou com a Ana Gouveia, será certamente bem atendida.
O Guilherme tem 7 anos, foi diagnosticado com 2 anos e meio e nos últimos tempos tem feito mais alguns progressos. Mas é uma criança de evolução lenta, apesar de o tratamento com a Dr.ª Clavera estar a produzir resultados.
Relativamente ao elogio, garanto-lhe não ser merecedor, tenho ainda que esforçar-me muito para chegar aos calcanhares da mãe do Guilherme, por exemplo, que é verdadeiramente excepcional a cuidar dele. Eu sou um mero aprendiz que deita mão a tudo quanto pode servir de ajuda na difícil tarefa de dar um sentido à palavra autismo.
Beijinhos Helena, a si e ao Rodrigo. Esteja à vontade para quaisquer questão que queira colocar.
1 Junho 2011 às 17:39
Olá a todos, deixo aqui também o meu testemunho:
O meu filho tem neste momento 3 anos e meio e não tem um diagnóstico ainda fechado. Já consultámos 3 médicos e cada um tem uma opinião distinta. O primeiro foi aos 20 meses o Dr. Lobo Antunes. A minha empregada, que trabalhou num colégico onde havia crianças com perturbações do espectro do autismo chamou-me a atenção para alguns pormenores preocupantes – ainda não dizia nenhuma palavra, não apontava, não respondia quando o chamavam e fazia alguns movimentos repetitivos (andava às rodas a fazer uns barulhos estranhos). Por outro lado era sociável, brincalhão, olhava nos olhos, etc…Na altura o Dr. Lobo Antunes indicou que achava que se tratava de uma perturbação do espectro do autismo ligeira com bom prognóstico e encaminhou-o para o Cadin onde esteve em terapia até Janeiro deste ano e onde não conseguiram fechar um diagnóstico. Segundo a terapeuta tem de facto algumas características do espectro do autismo mas por outro lado tem vários factores favoráveis que indiciam que no futuro poderá ter um desenvolvimento normal. Na mesma altura que consultei o Dr. Lobo Antunes consultei o Dr. Pedro Caldeira que discorda de ser uma perturbação do espectro do autismo, acha que é uma imaturidade.Tem-o seguido desde então, e encaminhou-o para uma terapeuta da fala dado já falar alguma coisa, e construir algumas frases mas ter um discurso muito limitado. É da opinião ainda que tem pouco jogo simbólico e de facto apresenta alguns desvios face à norma para a idade, mas continua a dizer que acha que não é autismo. No final do ano passado fomos ainda ao Dr. Miguel Palha que fez um diagnóstico de “Essence”, algo que nunca tinha ouvido falar mas que pelos vistos aplica-se em quem em idade tenra apresenta características de várias perturbações de desenvolvimento ainda em caracterização. Acha que ele vai evoluir para um quadro de hiperactividade no futuro e que não é autismo…Ah, e diz que aposta a sua carreira em como vai ficar bem… Tendo em conta testemunhos que já li de pais não sei se confio nisso.
No infantário são da opinião que de facto existe um problema com o meu filho- não o conseguem envolver nas tarefas de grupo, prefere ficar a fazer puzzles a um canto, só se interessa por actividades que sejam do seu interesse: ex. ver livros de animais, não tem concentração, não obedece a regras de sociabilização. Os outros meninos já entendem que ele é diferente e é posto um pouco de parte – não querem por exemplo sentar-se ao seu lado pois ele risca os desenhos dos colegas, não fica quieto, sobe para cima das mesas, não se comporta à mesa… Tenho tido imensas dificuldades em casa pois não estou a conseguir dar-lhe disciplina – não reage a castigos nem mesmo a uma palmada. Passa a vida a confrontar-nos, a provocar e a fazer tudo o que percebe que nos perturba – colocar os brinquedos no caixote de lixo, atirar comida para o chão, etc… E temos imensas dificuldades também em fazer qualquer tipo de actividade ordenada com ele. Outra coisa são as birras – por tudo e por nada… Grita que não quer ir para o banho, depois grita que não quer sair do banho, que não quer vestir o pijama, etc etc… Parece que está em permanente confronto por tudo e por nada e que não cede a qualquer tentativa de disciplina. Por outro lado, quando me deito com ele a contar uma história, já participa, responde a algumas perguntas, faz comentários. É doido por animais, sabe o nome de todos (distinga por exemplo uma orca de uma baleia, um leopardo de uma chita, etc. E ai de mim se errar:)) , sabe as letras (desde os 2 anos), sabe os números, as cores, etc… Em termos de fala consegue exprimir o que quer e o que não quer com toda a clareza mas não consegue responder a coisas simples como se gosta disto ou daquilo, o que fez na escola, etc… Não se interessa em falar ao telefone com ninguém, nem com o pai ou com a mãe, normalmente não cumprimenta as pessoas se não o pedirmos, não responde a coisas simples como “Como te chamas” e ignora a pessoa completamente (apesar de saber o seu nome) e por vezes tenho a sensação que não entende grande parte do discurso que temos com ele, sem ser o que é palpável, básico, concreto. Tem atitudes por vezes estranhas – fala muito sozinho numa linguagem de desenho animado que não consigo perceber e é capaz de ir por exemplo num autocarro e sem mais nem menos bater numa pessoa. Por vezes entra no mundo dele e não conseguimos captar a sua atenção por nada…
Neste momento sinto-me numa encruzilhada e não sei que caminho seguir. Por vezes penso que é algo que vai resolver-se com a idade e quero muito que o Dr Pedro Caldeira tenha razão… Por outro lado sinto que não estou a saber lidar com ele e que já vai fazer 4 anos e não vejo grande evolução desde há um ano… Já não sei se é autismo ou não pois às vezes acho que sim outras vezes fico na dúvida: ele gosta tanto de estar com outras crianças, enche-me de beijos e mimos o tempo todo, fica preocupado se eu estou triste (vira-se e diz: fica feliz mamã…), detesta rotinas e está sempre pronto para ver coisas novas…É um verdadeiro quebra-cabeças…
Estou a pensar marcar uma consulta com o Dr. Pedro Cabral (neuropediatra) para esclarecer todas estas dúvidas e tentar que alguém me dê mais alguma orientação. Foi-me aconselhado por um amigo e tenho excelentes referências dele (já agora, algum de vós já o consultou?). Quanto ao programa PIPA que a Helena fala, pode descrever-me um pouco mais? A minha dúvida é que não sei se o método TEACH seja o indicado para o caso do meu filho, já que sinto que ele não tem a necessidade de ter tudo estruturado como nesse programa…
Mas sinto que tenho que fazer algo mais por ele. Na escola dissem que não sabem se conseguem apoio especial (apesar de reconhecerem que é importante) pois são apoiam os casos mais graves e como, segundo elas, ele não tem problemas cognitivos não o vão fazer… No entanto eu continuo a achar que o caso dele é preocupante e que tenho que intervir já.
Obrigada
2 Junho 2011 às 10:15
Olá. Obrigado pelo seu extenso e detalhado testemunho. Parece-me, de um ponto de vista obviamente não profissional, que o seu filho tem, de facto, traços autistas. As birras, a falta de interacção e interesse social, a curiosidade intensa e específica (animais), assim como tem traços positivos que, de certo modo, promovem algum alento relativamente ao que se pode esperar dele no futuro.
Seria interessante, como forma complementar de diagnóstico, que passasse na APPDA Lisboa (se for de cá) e falasse com uma das terapeutas (a Ana Gouveia ou a Rita Soares, por exemplo) para que lhe fosse aplicado um teste CARS, por exemplo, para ter de forma mais objectiva um ponto de avaliação numa escala. Seria mais fácil começar assim e depois, talvez também com elas, estudar um programa que consubstanciasse os seus pontos fortes e dirimisse os seus pontos fracos. Não é excesso dizer que cada caso é um caso. A verdade é precisamente essa e sei que na APPDA as técnicas seguem à risca essa prescrição até porque o autismo é, cada vez mais, um guarda-chuva conceptual onde cabem sintomas e manifestações de todos os pontos do espectro.
Fez bem em consultar vários pediatras e julgo mesmo que já correu as sumidades todas, com excepção de Coimbra (onde a orientação é mais TEACCH). Agora terá de decidir fazer qualquer coisa, um programa que se adapte ao seu filho e que produza resultados e o mercado até é generoso na oferta: tem o ABA, o PECS, o Teacch, o son-rise, o floortime, o RDI, o DAN!, enfim, toda uma panóplia de coisas que os pais normalmente vão experimentado à medida que esgotam os efeitos benéficos da terapia anterior. Nós estamos correntemente a seguir o protocolo DAN!, mais ligado à biomedicina e à intervenção com suplementos alimentares (tudo tem que ver com a desintoxicação do indivíduo autista), mas já fizemos um pouco de tudo tirando ABA, com resultados variáveis.
Exponha quaisquer dúvidas que considere adequadas, farei o possível para responder-lhe e ser-lhe de alguma ajuda.
Beijinhos.
19 Maio 2014 às 23:15
Boa noite, o meu filhote de 20 meses foi recentemente diagnosticado com PEA, gostaria de saber a opinião dos pais que já fizeram DAN e se alguém fez desintoxicação homeopática CESAE, também? Custos dos tratamentos no global, efeitos secundários, resultados, tudo que possam partilhar. Muito obrigada e votos de muita sorte para a recuperação dos vossos menino(a)s.
20 Maio 2014 às 09:06
Olá Lara. Também nós estamos nesta aventura há pouco tempo, desde Dezembro do ano passado. O nosso filhote foi diagnosticado com PEA, tinha 35 meses. Imediatamente apostámos na intervenção precoce, com 5 horas de terapia diárias, em regime intensivo.
Em Março, iniciámos a dieta sem gluten, sem caseína e sem soja, com a Dra. Daniela Seabra. Para além de termos que comprar/fazer o pão, bolachas, massas sem gluten, também só usamos produtos biológicos. A conta do supermercado subiu um pouquinho… No inicio é um pouco complicado, mas tudo se faz!
Estamos também a dar alguns suplementos.
Até agora não notámos efeitos secundários.
Honestamente, no inicio notámos algumas diferenças no comportamento dele, para melhor, principalmente no padrão do sono…entretanto essas diferenças foram-se esbatendo…Houve uma situação particular que se pode dever à dieta, mas não temos a certeza: o nosso filhote que não dizia nada, recentemente, começou a repetir sons e algumas palavras. Eu creio que a desintoxicação que a dieta proporciona, aliada à intervenção intensiva originaram isto… Uma coisa eu lhe digo, com toda a certeza: a intervenção precoce é sem dúvida o melhor a fazer e quanto mais cedo melhor! Se precisar de alguns contactos, posso dar-lhe. Nós estamos muito satisfeitos com o acompanhamento que o nosso filhote tem tido com a AAMA http://aama.webs.com/intervencaointensivap.htm.
Tudo de bom para vocês.
Ana
21 Junho 2011 às 01:00
Ola pai, muito obrigada pela sua resposta. Em relacao a APPDA esqueci-me de mencionar que tambem la depois da consulta do Dr Lobo Antunes e falei com o Dr Edgar Pereira. Na altura disse-me que nao era autismo classico e isso ele teria a certeza pela forma como ele interagiu com ele mas que devido a ser muito novo nao conseguia adiantar mais nada se teria ou nao alguma perturbacao do espectro. Na altura disse ate para eu esperar mais uns 6 meses antes de comecar qualquer tipo de terapia. Gostei muito dele e fiquei com uma excelente opiniao da APPDA, sendo um local onde de facto vi fazerem um excelente trabalho com criancas e adultos autistas. Ja pensei inclusive voltar a falar com ele ou com os contactos que agora me indica. Em relacao ao ABA nao tenho as melhores impressoes dos locais onde fui. O primeiro foi o Campo de Flores onde sinceramente nao via o meu filho a estar num local 8 horas por dia com uma terapeuta individual sentado numa mesa rodeado apenas de criancas com autismo. Acho importante as criancas independentemente do seu diagnostico conviverem com criancas tipicas e serem incluidas na sociedade. Para alem do mais, ele e um miudo que adora brincar com outras criancas e que imita o que fazem e acho que nao seria o melhor para ele… Falei ainda com o centro aba de cascais e tive uma impressao pessima. Fizeram um relatorio que considero ridiculo com conclusoes erradas e uma avaliacao sem sentido para uma crianca de 22 meses. Para lhe dar uma ideia na altura pediram para analisar o seu comportamento com outras criancas e como ele ainda nao andava no infantario pedi a uma amiga que trabalha num para ele ir la um dia. Apesar de saberem que ele nao andava la, escreveram no relatorio que ele nao seguia as rotinas do infantario, acha normal? Isto entre outros disparates tendo pago 900 euros por esta perola de relatorio! Depois queriam que ele comecasse uma terapia pela qual pagaria mais de 2000 euros/mes de 8 horas diarias… Acho sinceramente que isso teria deixado o meu filho num estado muito pior…
Quanto ao Cars ja lhe foi feito no Cadin, bem como a Griffiths e a ultima vez que foi avaliado os valores nao sao ainda conclusivos…foi em janeiro e na altura disseram-me que en termos da tal escala de griffiths que mede a capacidade intelectual nas criancas apresentava um desenvolvimento ao nivel dos 5/6 anos. Noutras areas como a fala, a interaccao social, etc estaria ainda atrasado…mas a opiniao da terapeuta e que de facto tem uma perturbacao ligeira do espectro do autismo. Que acha que pode evoluir bem, como alguns casos que ela ja viu, mas que nao tem certezas.
Em relacao a dietas tb cheguei a experimentar a sem gluten/ caseina quando ele tinha 22 meses mas nao vi diferencas e por isso abandonei…
Apesar de tudo nao vou parar de tentar tudo e mais alguma coisa e procurar mais opinioes. Vou dia 1 ao Dr Pedro Cabral sendo que agora tenho mais um motivo para ir. O Dr Pedro Caldeira perguntou-me hoje na consulta o que achava de ele ser medicado com Risperdal, para atenuar essa impulsividade, desorganizacao de pensamentos, iras, etc… Estou um pouco em panico. O meu filho ainda nao tem 4 anos e sugerem dar-lhe um anti-psicotico tomado por esquizofrenicos e bipolares e que a FDA aprova apenas e em casos extremos de autismo severo com auto-agressao e mesmo assim apenas a criancas com mais de 5 anos! Ah, e isto indicado por um pedopsiquiatra que usa a abordagem Floortime mas que acha que o meu filho nao necessita dessa terapia nem de apoio especial na escola, nem da do Cadin, apenas de terapia da fala…quer dizer, nao precisa de essas terapias mas precisa de um anti-psicotico com 3 anos???
Sinceramente e dura esta batalha de tentar encontrar as respostas certas para os nossos filhos especiais…
Obrigada por me escutar e desculpe a falta de acentos mas escrevo a partir do telemovel.
Um beijinho para si e para o Guilherme
24 Junho 2011 às 11:33
Dou-lhe os meus sinceros parabéns por conseguir escrever esse testemunho tão extenso a partir do telemóvel 🙂
Para começar, e longe de mim querer imprimir à resposta um tom de diagnóstico, diria que o seu filho ainda está numa idade muito precoce para medicação e intervenções de fundo de oito horas diárias. Além de que exibe características deveras positivas para uma criança com perturbação do desenvolvimento do espectro autista.
A partir daqui seria interessante apostar na detecção e correcção das áreas mais afectadas para a idade dele. No fundo estou a repetir-me, pois trata-se de encontrar um programa que o estimule nos seus pontos fracos. Se tem tantas possibilidades, percebo que a dificuldade será a escolha. Pense naquilo que lhe parece ser mais adequado, onde ele também se diverte e de onde pode tirar o máximo proveito e lembre-se: não há escolhas objectivamente certas à partida. Se funciona, é bom, se não funciona, é mau, e isto vale do ABA à terapia com miniaturas de ursos polares.
Espero que encontre o seu caminho rapidamente. Beijinhos.
24 Junho 2011 às 11:34
Se quiser tem também o meu endereço de email disponível: pai.trabalhodecasa@gmail.
9 Outubro 2012 às 14:06
Olá a todos e obrigada por este blogue. Andava a fazer uma pesquisa precisamente sobre o risperdal e deparei-me com este blogue por acaso. Sou mãe de uma criança de nove anos que , desde cedo, apresenta alguns traços de ansiedade, nomeadamente uma dificuldade grande em aceitar a existência de um fim (não concede lidar com a ideia da morte ou da perda). Teve uma grande crise de angústia no início de agosto, cujas manifestações se mantém até hoje, ainda que de forma mais leve, pois sempre, antes de dormir, mostra-se ansioso e diz que está a “pensar naquilo” (morte). Não havendo nada no meio ambiente que possa explicar esse comportamento (a não ser, talvez, uma propensão genética da família para a doença depressiva), levei-o a uma pedopsiquiatra da extensão de pedopsiquiatria do hospital da Estefânea. A consulta foi demorada (comigo pq com o meu filho esteve cerca de um quarto de hora) e fiquei até com boa impressão… mas no fim saio de lá com uma receita de risperdal (acresce dizer que, excepto neste problema muito localizado, o meu filho tem um comportamento absolutamente normal e um aproveitamento escolar acima da média). Sei que este site é vocacionado para debater outro tipo de problemas, mas alguém me pode explicar (ou conhecer alguém nas mesmas circuntâncias) por que raio é que lhe receitam um medicamento desta natureza? A que médico aconselham que eu peça uma segunda opinião? Obrigada
25 Junho 2011 às 01:31
Sabe que sou a verdadeira ninja do Blackberry 🙂 Hoje fomos ao Cadin falar de novo com a terapeuta que seguiu o Rodrigo ate janeiro. A sugestao do dr pedro caldeira da medicacao abalou seriamente a nossa confianca nele. O meu marido que sempre foi o mais optimista neste processo todo, e que comcordou com ele que o Rodrigo nao tinha autismo esta neste momento a passar uma fase complicada. Pela primeira vez, confessou-me que ja nao tem o optimismo de outrora. Eu, que comecei por pensar no inicio que se tratava de um quadro de autismo classico ja tenho outra resistencia. Comecei por pensar o pior e tudo o que me surpreender pela positiva e um bonus 🙂 E curioso como conseguimos sempre ter visoes tao diferentes do nosso filho mas ate nos entendermos no caminho a seguir.
Curiosamente o meu filho hoje no Cadin decidiu revelar todos os sintomas de autismo ate aqueles que raramente faz em casa. Ex: alinhou todos os brinquedos por tamanho em fila enquanto falavamos com a terapeuta. Nao colaborou com nada, nao respondeu a uma unica pergunta que ela colocou, fez barulhos estranhos, atirava coisas ao chao… Enfim, as vezes pergunto-me se mesmo pensando eu que ele nao entende o que estou a falar, nao estara a perceber e a mostrar o seu desagrado. Ficou marcada reavaliacao para setembro e quem sabe um retorno ao cadin. Apesar de tudo a terapeuta do cadin foi a unica pessoa com quem consegUi sempre falar de tudo e com a abordagem mais coerente e a qual o rodrigo melhor reagiu.
Next steps: dia 1 vamos ao Dr Pedro CabraL e daqui a uma semana de volta ao dr Pedro Caldeira onde vou tentar entender o porque da proposta da medicacao. A terapeuta do cadin diz que comentou isso com o Dr Lobo Antunes que abanou a cabeca e disse que era um caminho muito perigoso. Que so uma vez ele disse ter medicado um menino antes dos 5 anos e que era um caso em que punha a sua saude em risco com auto-agressao. Entretanto na escola ja comecou com apoio da educadora especial mas claro tive que ser eu a pagar, porque do Estado era para esquecer. Ela diz que e um menino que tem que ser trabalhado… Odeio a expressao, mas parece que faz parte da giria das terapeutas/psicologas. Bem, ao menos e no contexto da escola e ja pedi para ela apostar em promover a sociabilizacao com os oUtros meninos e ensina-lo a brincar. Isso e o mais importante.
Entretanto no meio disto tudo sinto-me como se estivesse a velejar e a tentar encontrar os ventos de feicao, mudando constantemente de rumo… Nao sei se e a abordagem certa. Durante uns tempos seguimos uma direccao e parece nao estar a resultar.
Desculpe mais uma vez o testamento. Poder de sintese nao e o meu forte. Prometo que nao ocupo mais o seu blogue com os meus desabafos mas se me permite hei-de enviar-lhe um emaiL para trocarmos mais algumas impressoes.
Um beijinho.
27 Junho 2011 às 11:51
Esteja à vontade para ocupar o espaço que queira. Este blog só tem sentido se for um local onde se encontrem pessoas com dificuldades semelhantes que possam ajudar e ser ajudadas. Nunca refreie – pelo menos aqui – a sua pulsão para a escrita! É um pecado ter espaço e tempo e ter mais vergonha do que isso. Relativamente ao seu pequeno, espero que adopte a metodologia que lhe parece ser mais adequada sem descurar as abordagens que em Portugal não são muito frequentes, como o DAN! e a Biomedicina. Nós tentámos (quase) e a verdade é que estivemos, desde sempre, em terapia. O que quero dizer com isto é que acho que deve o mais cedo possível começar com qualquer coisa para ver se nota diferenças e não perder tanto tempo na ponderação abstracta das hipóteses à mão. Às vezes temos de ser pragmáticos mesmo que não saibamos exactamente ao que vamos. Em relação à medicação, se puder evitar, evite. A medicação é sempre a última opção a tomar, mas isto é um conselho que não tem em conta a dificuldade que o seu filho lhe pode causa, até porque não posso ter essa noção, apesar de os seus comentários não indicarem que se trate de uma situação incomportável.
Fique à vontade para comentar, “mailar” e entrar em contacto de que modo for. Boa sorte para os próximos rounds e beijinhos.
1 Julho 2011 às 17:33
Olá pai,
Obrigada por me deixar ocupar o seu espaço 🙂 Se calhar o que todos falamos uns com os outros poderão ajudar outros pais que estão a passar pelas mesmas dúvidas…
Fui hoje ao Dr. Pedro Cabral. Disse-me que de facto havia alguns indícios no meu filho de uma perturbação do espectro do autismo mas que de facto se trata de algo ligeiro e que para ele de bom prognóstico. Segundo ele, cognitivamente pelo que ele observou (fez-lhe algumas perguntas às quais ele respondeu correctamente, tipo: “o que é isto?”/ “que cor é esta?”) e mesmo pela forma como ele interagiu com ele (brincou com ele, no final deu-lhe um “passou bem”, etc) que são indicadores muito positivos que indiciam de facto ele vir a ter uma evolução positiva. No entanto quando lhe perguntei como seria efectivamente a evolução com o quadro que ele apresenta disse-me que dependia e que cada caso é um caso… Esperar para ver, portanto. Disse-me ainda que tem total confiança no Dr. Pedro Caldeira que para ele é das pessoas que mais entende sobre crianças com este tipo de perturbações e que ele está em excelentes mãos. E que de facto, ele também é da opinião que o meu filho poderia beneficiar muito se fosse medicado durante um curto espaço de tempo, em pequenas doses para o ajudar a organizar-se. De facto ele hoje estava impossível e fez birras de morte na consulta… Disse-me inclusive que não era positivo para ele estar neste estado e que isso comprometia a sua relação com as outras crianças e o processo de aprendizagem. Para me tranquilizar falou que ele próprio passa a vida retirar medicação de crianças que vêm de pedopsiquiatras que passam medicação de forma leviana. E que isso nunca lhe aconteceu com o Dr. Pedro Caldeira que é muito ponderado e conservador em termos de iniciar um tratamento farmacológico numa criança. Em suma, para ele o meu filho não poderia estar em melhores mãos. Quanto à medicação no entanto não me parece que seja a via que vamos seguir para já… Na 2ªF falaremos com o Dr. Pedro Caldeira mais a fundo sobre a questão mas se não é para tratar nada (apenas para mascarar sintomas) sentimo-nos mais tentados a esperar… Ou talvez tentar técnicas como Reiki, Yoga, sei lá… Qualquer coisa que o acalme mas que não o torne zombie 😦 Já experimentou algo do género com o seu filho? Ele é medicado? Já não sei de facto… Em relação às dietas e biomedicina vou-lhe ser sincera, talvez seja céptica demais mas não acredito na abordagem apesar de achar que não há mal nenhum em experimentar e que os pais tentem essa via pois se não prejudica a criança não vejo porque não. Só que pelo que estudei sobre o assunto não encontrei argumentos que me convençam…
Entretanto já falei com a psicóloga que o vai acompanhar na escola. Adorei-a! Vai estar com ele cerca de 3 vezes por semana. Também diz que o meu filho tem imensos pontos positivos (a tal parte cognitiva) e que vai puxar mais pela parte da relação, do jogo faz-de-conta para ver se ele começa a brincar mais com as outras crianças (e menos legos e puzzles :)). Deu-me uma ideia fantástica. Termos um caderninho onde possamos todos escrever a evolução dele e que vá rodando entre a educadora, pais, terapeuta da fala, psicóloga… Deste modo estamos em circuito e sempre a par do que se está a passar.
E pronto. Está traçado o plano para já: terapeuta da fala 2 X por semana, psicóloga na escola 3X, menos TV em casa e + interacção com ele a toda a hora (sem que o pequeno se farte dos pais, claro e dando-lhe também algum espaço a sós) e quem sabe entender se existe alguma coisa mais alternativa para que a criança liberte toda aquela energia e agitação… Medicação para já tentar não dar… Espero que estejamos no bom caminho… São tantas as dúvidas…
Um beijinho
4 Julho 2011 às 12:42
Para começar: o meu filho não é medicado, mas a verdade é que nunca sentimos necessidade que o fosse nem nunca nos foi sugerido. Não faz birras, não se descontrola, não se desorganiza senão sob pressão. Percebo que as sumidades queiram e vejam vantagens em medicar o seu pequeno. Eu não posso senão dar a minha opinião não-vinculativa. Acho que já ouviu gente suficiente para tomar uma decisão informada. Quando às dietas, posso perceber o seu cepticismo, mas deixe-me dizer-lhe que uma das maiores melhorias do Guilherme foi conseguida graças à retirada do Gluten e da Caseína. De resto, na maior parte dos estudos feitos a pais sobre eficácia terapêutica, as dietas aparecem, não raramente, nos primeiros lugares.
De qualquer modo, acho que agora começa realmente o vosso caminho, e até a aconselho a criar um blogue, onde vá registando as melhorias do seu filho e onde vá recebendo, de vez em quando, o incentivo ou o consolo de outros pais. Tem um plano, pelo que nos deu a ler, e vai começar a cumpri-lo, e tão importante como cumprir um plano é aferir as consequências que o mesmo vai desencadeando. A nossa memória é insuficiente para isso, acredite. Tome notas, registe, filme. Vai gostar de ver a evolução. Vai até precisar.
Continue no caminho e a escrever o que lhe passa pela cabeça. Quando achar que uma terapia está esgotada, tem provavelmente razão. Nem tudo funciona e pouca coisa funciona à primeira. Não se frustre em demasia. Beba muitos líquidos 🙂 pareço um catequista.
Beijinhos e boa sorte.
4 Julho 2011 às 18:52
Olá pai. Ouvi de facto as sumidades mas acima de tudo ouvi conselhos de outros mães que passaram pelo mesmo. Uma delas foi a Mrs Norris, que encontrei através do seu blog. Contou-me a experiência do filho dela com Risperdal e aconselhou-me vivamente a não medicar o meu filho. Ouvi ainda o meu coração de mãe. Quando tudo falha, é a única coisa na qual confio a 100%. Fomos ao Dr. Pedro Caldeira hoje e comunicamos que para já nada de medicação. Ao que ele respondeu que não há mal em esperar, apenas acha que melhoraria a qualidade de vida dele se começasse já. Mas eu duvido… Segui ainda o seu conselho e comecei um blog! Convido-o a visitá-lo: http://rainbowmum2007.blogspot.com . Para além disso como lhe disse vou ter uma agenda onde todos os intervenientes no processo do meu filho podem escrever sobre a sua evolução: a minha empregada, nós, as terapeutas, a educadora, etc… Tem toda a razão quando diz que a memória prega-nos partidas e se não apontarmos nunca vamos ter certezas do que está a resultar ou não. Já o devíamos ter feito há mais tempo mas vou confessar que nós somos daqueles pais desnaturados que nem o livro de bebé terminaram 🙂
Quanto às dietas, quem sabe não voltarei à carga… Se puder, conte-me um pouco mais sobre o que tem feito. Estou também tentada a experimentar o Reiki, como lhe falei… Isto apesar de ter sempre achado essas abordagens uma fantochada, sou sincera… Mas uma amiga que tem um sobrinho bipolar disse que fez maravilhas no caso dele. O que eu penso é: se não lhe faz mal, não é invasivo, não cria dependência, porque não experimentar? Sem sobrecarregar obviamente o pobre coitado em terapias desnecessárias e dando-lhe tempo para viver e aproveitar a vida. ABA por exemplo, para mim está fora de questão neste momento. Detestei a abordagem das técnicas e a forma mecânica e fria como encaram as crianças que seguem. Mas claro, que assumo que pode resultar em alguns casos. No caso do meu filho, acho que ia destruir a sua alegria contangiante. Sim, porque apesar das birras e momentos de fúria ele é uma criança super bem disposta quando está feliz. E tem um brilho nos olhos que não quero de forma alguma apagar. Daí a minha aversão à medicação e a sedá-lo.
E vou beber muitos líquidos, relaxar e quem sabe eu própria não vou fazer Yoga ou Reiki…um dia destes até viro budista vai ver 🙂 Neste momento tenho respirado fundo cada vez que estou prestes a explodir e vou tentar ignorar as crises do meu filho. Encará-las como parte do processo e pensar que um dia vão terminar.
Quanto ao seu filho não ter essas birras nem sabe a sorte que tem… Não imagina o que é já não irmos a lado nenhum que não fique tudo a olhar para o meu filho com um ar reprovador como quem diz: “Mas que mal educado! Estes pais não sabem controlar o filho…”. Até no seio da minha família encontro pessoas ignorantes que fazem essas afirmações. Mais uma vez vou ignorar…
Vou estar zen…muito zen… até ver 🙂
6 Julho 2011 às 17:39
Já adicionei o seu blog e felicito-a pela iniciativa de registar publicamente as suas memórias. Verá que aquilo que lhe pode parecer fútil porque está tão fresco na sua cabeça que imagina que nunca será esquecido pode tornar-se importante com o tempo e com a degradação previsível da memória. Eu fiquei de boca aberta quando li algumas coisas que escrevi há mais de três anos: não me reconhecia a mim, ao Gui e à mãe dele. Não sei se mudámos assim tanto, se a nossa memória de nós é assim tão traiçoeira.
Acho que o seu filho, já o disse mais que uma vez, é diferente do meu e naturalmente tem expectativas diferentes das minhas, e isto tudo para dizer que espero o melhor da evolução dele, até porque o mais importante nisto não são os terapeutas, os professores ou os manuais mas, outrossim, os pais das crianças que estão com elas em permanência e que lhes imprimem o rumo da educação e nisso tenho a certeza de que o seu filho está bem entregue. O pai dele tem seguido o rumo dos acontecimentos? É importante que isto seja dançável, ou seja, que sejam complementares no que há a fazer.
Beba muitos líquidos, faça Yoga, Reiki ou panquecas mas, sobretudo, não se esqueça de si. Não se apague em prol da “missão” de resgatar o seu filho, sob pena de perder ambos. Não é difícil esquecermo-nos de que estamos vivos e que temos necessidades quando tudo parece ter de ser canalizado para um filho com problemas. Divida os problemas, não os multiplique.
E passe sempre por aqui. Beijinhos.
17 Novembro 2011 às 16:26
Boa Tarde, somos um grupo de alunas do ensino secundário de Peniche e estamos a desenvolver um projeto sobre o autismo. Gostámos imenso do vosso sitee queremos pedir a vossa ajuda. O nosso proheto concretamente pretende analisar as causas desta doença, nomeadamente saber se será uma doença genética. Infelizmente não conseguimos encontrar nenhum médico especialista que nos posso encaminhar neste sentido, e é aqui que vos descobrimos. Gostaríamos de vos pedir o e-mail do dr. Pedro Caldeira aqui mencionado no site ou então outro especialista, por favor.
Desde já agradecemos e vos mandamos muita força!!
Esperamos resposta urgente
As alunas
17 Novembro 2011 às 17:25
Caras, O Dr. Pedro Caldeira dá consultas na UPI (unidade de Primeira Infância) na Encarnação. Googlando estou certo de que conseguem chegar a um número de telefone. Obrigado pelas palavras simpáticas e gostava de ver esse trabalho quando terminado.
Beijinhos.
17 Novembro 2011 às 17:27
A propósito, o Dr. Pedro Caldeira vai provavelmente dizer-vos que as causas não são (pelo menos totalmente) genéticas. Para a Genética do autismo têm a Dra. Pilar Levy, da Universidade de Medicina de Lisboa (Google is your friend). É pouco simpática mas muito competente.
Sorte.
23 Novembro 2011 às 12:13
Bom dia !
Muita obrigada pela resposta! Andamos já a procura dos contactos da Dr. Pilar Levy, nomeadamente o e-mail, mas havemos de lá chegar, porque é mesmo a parte genética do autismo que pretendemos desenvolver. Só descobrindo as causas se pode descobrir a cura, não é verdade?! Mais uma vez muito obrigada, se houver desenvolvimentos postaremos com certeza.
As Alunas
24 Novembro 2011 às 15:02
Pilar Levy, consultório particular, mas confio que vos poderá atender se especificarem o propósito: 213884689. Rua D. João V, 4 – 1º Dt.º | 1250-090 Lisboa
12 Dezembro 2011 às 13:23
Caros pais,
Ao ler as vossas palavras compreendo a angustia de alguém que quer o melhor para os seus filhos mas tem tanta dificuldade em encontrar as respostas certas. Há pouco tempo tive nesse papel como filha e imagino a vossa dificuldade tratando-se de crianças. O meu papel como cuidadora veio melhorar (acho eu) o meu papel como terapeuta que trabalha com crianças com necessidades especiais. Acho muito útil que criem espaços como estes e partilhem informação.Só mostra que estão a dar o vosso melhor mesmo que ás vezes o questionem.
21 Março 2012 às 17:53
Por acaso tentou algum tratamento biomédico? Conhece a Dra. Cristina Sales no Porto. O meu filho com quase 3 anos acabou de ser diagnosticados com ESSENCE pelo Dr. Palha…A Dra. Luísa Teles fez um diagnóstico de PEA interrogado. Já está a fazer intervenção precoce, mas quanto mais leio sobre o assunto mais me parece que estas crianças precisam de uma intervenção global.
Obrigada
Marta
23 Março 2012 às 11:38
Olá Marta, estamos de facto a fazer um tratamentos biomédico, com a Doutora Clavera, em Madrid.
Pelo que percebo, o seu filho acaba de ser diagnosticado, é uma excelente altura para intervir e ver qual a resposta que ele lhe dá. Relativamente aos diagnósticos e demais rótulos, não se preocupe nem tome demasiada atenção, especialmente se não houver componente genética. Daqui para a frente pode acontecer tudo e é bom que pense no melhor sem descurar as outras possibilidades. Beijinhos.
30 Agosto 2012 às 17:49
Caro Pai
Estou de volta depois de meses complicados de incerteza e receio. Depois da Dra. Luísa Telles e do Dr. Miguel Palha, consegui em Maio que o meio filho fosse visto na UPI pelo Dr. Pedro Caldeira. A diferença de tratamento e de interacção foram gritantes e só tenho bem a dizer deste serviço e de toda a equipa. É um daqueles casos em que um serviço público bate aos pontos o privado. O cuidado na análise, o carinho, não tenho palavras. O Dr. Pedro Caldeira esteve quase uma hora a interagir com o meu filho coisa que nenhum outro médico fez!
O meu filho fez dez sessões de avaliação e foi diagnosticado com uma perturbação multissistémica do desenvolvimento – Grau C ( a mais leve). Está já a fazer floortime 2 vezes por semana e vai agora iniciar a terapia da fala e a terapia ocupacional/integração sensorial. Evoluiu muito embora tenha um longo caminho a percorrer. Continuamos com a dieta.
Depois de meses de grande ansiedade voltei a ter esperança embora a evolução destes casos seja sempre uma incógnita.
Muito obrigada por ter este blog em que permite que os pais troquem experiências e desabafem!
Marta
2 Agosto 2012 às 21:25
Olá a todos.
Sinto que cheguei aqui fora de tempo, mas não quero deixar de relatar a minha experiência com o meu David, o 2º filho que não sendo muito diferente do mano (com mais 4 anos e meio) foi diagnosticado aos 2 anos e meio com PEA, no limiar da normalidade e que começou IP aos 3 anos. Sempre foi tratado como Asperger e a intervenção, nos seus altos e baixos tem-se mostrado muito eficiente.
Foi diagnosticado pela Dra Mónica Pinto, na Clinica Gerações, que estava também na Estefânea e no Diferenças e agora no Hospital Beatriz Ângelo. Está com psicomotricidade/IP com a Dra Ana Figueiredo e terapia da fala com a Dra Bruna Neto. A equipa é muito sólida e funciona muito bem.
Na última avaliação o David, realizada neste julho, já está dentro da normalidade ainda que com um atraso de desenvolvimento de cerca de 10 meses o que não é preocupante. Muda de escola agora em setembro para fazer a adaptação ao espaço e aos colegas no ano antes de dar início ao ensino básico, estou com alguma apreensão, como é obvio, mas confiante.
Nunca houve dietas nem necessidades especiais com a alimentação a não ser pelo facto de ser muito seletivo no que come, até pelo aspeto e cheiro.
No caso do David notámos algumas alterações comportamentais logo em recém-nascido, na forma como chorava e até como mamava, mas na altura estavamos longe de o identificar dentro do espectro do autismo pois sempre comunicou (ainda que de forma não verbal), gostou de mimos e atenção. Soube o alfabeto aos 2 anos e aprendeu a ler sozinho recentemente. Adora simbolos, aprendeu os japoneses, alguns chineses e explora fortemente os alfabetos árabe, grego, russo e tudo o que conseguir aprender sozinho com um tablet. Agora anda mais dedicado a graffitis e já faz alguns jogos, acho que por influência do irmão, pois não lhes ligou nenhuma antes. O que mais se evidenciou foram os flappings e depois a ecolália que agora desapareceu e os flappings são comuns só em momentos de intensidade emocional. Fez muitas birras, mas também tem melhorado imenso.
Gosto muito da Dra Mónica, é muito prática e objetiva. Já fui a uma sessão do Dr Lobo Antunes e são personalidades muito diferentes, pelo que pude concluir.
Desejo-vos os melhores resultados e muita coragem e predisposição.
Carla
3 Agosto 2012 às 11:08
Carla, obrigado pelo seu testemunho. O seu David parece ter competências claramente acima da média, pelo que poderá encarar no futuro uma perspectiva de vida autónoma e, quiçá, feliz. Fico contente com isso. Espero que tudo continue a correr tão bem como tem corrido até agora. Beijinhos.
21 Agosto 2012 às 14:51
Boa tarde,
Descobri este cantinho porque recentemente o meu filho foi diagnosticado com espectro de autismo.
Tinha 22 meses tem agora 26
Tudo começou aos 21 meses, que de um dia para o outro o meu menino deixou de bater palminhas, apontar para livros e dizer adeus..fiquei assustada, por uns dias achei que já sabia o que queria e nao queria dizer adeus, nem bater palmas..mas, achei no meu interior que não era normal..comentei com a pediatra que me mandou aguardar até aos 2 anos e então marcar consulta com o Dr.Lobo Antunes na Cadin…..até para ver se o menino iniciava a fala, que até á data não diz nada.
Como não gosto de incertezas, marquei consulta para o Dr.Lobo Antunes e fomos aos 22 meses
Em apenas 2 minutos o meu filho teve o diagnostico..sou sincera, achei que eu como mãe tinha errado em alguma coisa porque nunca vi o meu filho como autista tudo o que via sobre o assunto são casos gravissimos e via o meu filho com um crescimento normal mesmo estando atrasado na fala.
Foi muito pouco humano..o meu marido ainda nem se tinha sentado e ele diz..não sabem o que o vosso filho tem ? ” isto por 2 situações..o meu filho não olhou para ele quando nos veio receber á porta e porque se sentou de costas para nos a brincar ( os brinquedos encostados a uma parede o que é que se esperava, que se vira se ao contrario !! )
Entretanto fez avaliação com a Dra Carla Almeida, relatório esse que diz ter niveis muito abaixo para a idade com forte possibilidade de espectro de autismo e foi da opiniao de iniciar a terapia logo pq estava em otima idade, iniciamos em Julho mesmo estando encerrados agora para férias mas sempre nos dava algumas dicas para fazer em casa e assim foi.
Agora dearamo nos com a saida do Lobo Antunes e a sua equipa da Cadin, quem o vai substituir é o Dr.Pedro Cabral ( que por sinal leio muito sobre ele e bem ) mas ficamos parados na terapia e não sabemos como evoluir com ele até nova consulta que só será a 24 Setembro com o Pedro Cabral
Vamos também esta 5f a uma opinião com Dr.Pedro Caldeira
Fomos a uma psicologa em desenvolvimento infantil que nos diz que o menino não é autista e sim hiperativo, que acha que o que o faz ter traços de autisça é a ligação muito forte com a mãe..que ainda o “protege mt como bebé” e que existe ali um vai vem de emoçoes pq a consulta de 2h ele nao parou 1 segundo..nao tinha nada para brincar mas subia cadeira deitava se no chão, batia na porta para sair, vinha para o meu colo, ia para o chão e assim o tempo todo.
Nem sei que pensar
O que hoje em dia noto é que bate muito com as mãozinhas para traz ( tipo azinha de passaro) quando está mt animado a ver os desenhos animados, rodava mt os pulsos,não responde sempre que se chama pelo nome, não aponta para nada aproveita sempre para nos puxar a mão e levar ao que quer,o mes passado a comer o iogurte disse GUTE e fiquei estática a olhar para ele mas nunca mais o disse…voltou a bater palminhas durante 2 dias apenas, apontava para um livro que tem o Noddy e deixou, disse durante 1 semana AGÁ para pedir água mas tb parou..fico realmente em panico, pq a ideia que fiquei do dr.Lobo Antunes é que o que ele tinha “perdido” era um sinal da doença mas que agora era sempre em frente, o problema é que quando ele diz algo fico a mãe mais feliz do mundo mas dura pouco tempo
Desculpem o testamento..mas devem compreender como anda esta mãe de filho unico que descobre esta doença apenas á 3 meses e já parece uma eternidade
24 Agosto 2012 às 22:26
Não se preocupe com o tamanho do seu comentário, é perfeitamente normal fornecer o máximo possível de elementos quando se querem obter respostas. O facto de ele ter perdido muitas competências dá realmente que pensar, visto que isso acontece (as regressões) normalmente só em casos de autismo (do mais leve e moderado ao mais severo, não está aqui em causa o grau).
Desde quando é que ele abana os braços quando vê desenhos animados? Desde sempre? Desde que regrediu?
O Dr. Pedro Caldeira é um médico que me parece muito acertado a fazer avaliações. O importante agora, mormemente a frase e o conselho estejam gastos, é manter a calma. A visão que as pessoas têm do autismo é normalmente muito pouco acertada em forma ou conteúdo. Há na verdade autistas que estão no limiar da normalidade, inclusivamente alguns geniais, e outros com profundas limitações. Não é um diagnóstico fácil, não vou dourar a pilúla. Mas não é uma sentença de morte. é um percurso, muitas vezes difícil, muitas vezes frustrante, muitas vezes solitário. Por ser tão desgastante, é melhor feito em família. Mas há muitas recompensas pelo caminho e o seu ainda mal começou (se chegou a começar). Diga-nos coisas. Beijinhos.
28 Agosto 2012 às 21:28
Boa noite pai…
Obrigada pelas suas palavras..em relação à excitação das mãozinhas sempre fez, fazia menos ou dava menos importancia…o que ele fazia e não faz era rodar os punhos e observar os dedos das mãos mas nao o faz agora….nós é que começamos a observar melhor apos o diagnostico…
como tinha dito fomos ao Dr,Pedro Caldeira e adorei a forma dele estar com a criança……1 fizemos uma consulta com enfermeira de desenvolvimento e psicologa/psiquiatra várias perguntas e a enfermeira sentou se a brincar com o menino, tocava, via a sensiblidade dele, descalçava o e .ficamos mais uma meia hora á espera pelo que percebi as 2 + o dr Pedro Caldeira estiveram em reunião para ter uma base na consulta connosco..porque depois já tinha toda a informação que demos e ele pr´prio se snetou no chão uns 40min a brincar…via o que o menino fazia, virava o de cabeça para baixo, enterrupia a passagem para ver se ele reagia, fazia imensas cócegas.percebi que estava a tentar perceber quais os sentidos que o meu menino tinha mais dificuldade….disse ter um excelente prognóstico, tem a tal regerssão que é um sinal de alerta..alguma dificuldade no olhar e comunicaçao mas que tem muita coisa boa e tudo indica que será um bom prognóstico.
Diz não ver necessidade de fazer para já terapia 2x semana que basta 1 e que poderei contar com ele e equipa se tiver interessada para ajudar o nosso filho..diz que agora nas proximas 10 sessões será para continuar o relatório informativo e ver mais ao pormenor as dificuldades dele
Gostei mt dele..gostei de sentir que o meu filho existia para ele pois esteve ali com a “mão na massa” e não olhou apenas para os traços e vamos continuar por lá..até fiquei admirada como na Cadin se paga uma fortuna e ali quando perguntei quanto devia dizem que nada…
Quando saimos da consulta a Dra disse ADEUS E ee disse DÉ nem sei que pensar..a ansiedade que ele fale é tanta que tenho mt mt medo
9 Dezembro 2012 às 01:51
Estou lendo os depoimentos com um olhar curioso,estou escrevendo meu artigo sobre Autismo na Ed. Infantil. Os depoimentos são interessantes pra pais que vive essa problemática com pra profissionais que tem interesse.
1 Março 2013 às 22:24
Catarina
Olá a todos,estive a ver alguns testemunhos e achei por bem deixar mais um,visto que nunca e demais.
Eu tenho uma filha chamada Joana com quase 4 anos..A Joana desde que nasceu que a única coisa que a deixava bem era quando estava comer.Ela nao dormia bem,passava horas a fio a chorar sem parar.Para terem noção nos primeiros 3 meses de vida eu ia com a minha filha todos os dias para o hospital,era esgotante. Desde os 5 meses que a Joana frequenta a creche e como tal quando a ia buscar comecei-me a aperceber de algumas coisas diferentes como:nao apontava,nao fazia sons,nao tinha contacto visual,nao se interessava por nada,estava sempre sozinha,nao prestava atenção a nada etc
Esteve a ser seguida em consultas de desenvolvimento em que o medico dizia que a Joana nao tinha problema nenhum até que a pediatra disse que era melhor ir ao otorrino a ver se estava tudo ok.
o medico mandou-a fazer um áudiograma e um ERA em que o resultado foi negativo(estava tudo bem).
Ao se saber do resultado a pediatra da Joana disse que se passava algo e deu-nos o nome do Dr. Pedro Caldeira peudopsiquiatra na UPI(unidade da primeira infância) no bairro da Encarnação Lisboa, e foi apartir dai que começamos a ver luz ao fundo do túnel. Desde Janeiro do ano passado que a Joana esta a ser seguida na UPI e esta a fazer terapia da fala desde Abril do ano passado com uma terapeuta excepcional. Para terem uma ideia,a Joana falava e ainda fala numa linguagem muito própria que ninguém entende e desde que esta com esta terapeuta da fala já pede agua,papa chichica,coco,já tá,da,lapis bolinha,desenho,boneco,oo,entre muitas outras coisas.Neste momento já diz ferazes com 2 e as vezes com 3 palavras e fascinante e a melhor filha do mundo.
Por isso vos digo nunca desistam dos vossos meninos.Eles sao diferentes mas por isso e que sao tão especiais.
21 Março 2013 às 10:05
Bom Dia! Meu nome ‘e Sandra, moro em Inglaterra ja a 10 anos. Tenho 2 filhos, o mais velho de 19 anos, a estudar na Universidade, engenharia informatica, o mais novinho de 4 anos, o Thomas. O Thomas desde os 2 anos que sabe todo o alfabeto, agora com 4 anos ja sabe ler livrinhos simples, sabe identificar todas as bandeiras do mundo, a que pais correspondem, sabe falar ingles e portugues. Mas a sua parte social ficou “mais para tras” e, como tal, nao aprecia muito as brincadeiras com outros meninos da mesma idade. Faz “birras” porque quer uma educadora so para ele. Como tal, apos 2 semanas a caminho de psicologo aqui no Reino Unido, foi-lhe diagnosticado espectro de autismo leve, com boas possibilidades de evolucao. No infantario optou-se por mostrar-lhe, atraves de uma imagem, o que ele deve fazer de seguida, ou seja, por exemplo, quando esta na hora de vir para casa, mostrar-lhe uma imagem de uma casa e, a partir dai, de facto ele segue o que lhe e pedido. Este ano em Setembro, ja vai iniciar a escola, onde vai ter total apoio e vamos ver a evolucao dele. Estou muito confiante, apesar de por vezes me sentir um pouco angustiada, mas tenho um marido fenomenal que sempre se mostrou confiante nos progressos de Thomas. O meu filho Thomas, nao gosta de locais muito agitados, adora livros sobre ciencia, nomeadamente sobre o corpo humano. Quando vai para o infantario leva sempre livros e quando vem de la, tras com ele livros para ver em casa.
Adorei esta troca de experiencias e de saber que, afinal, nao estou so.
Um bem hajam e voltarei sempre para ler mais experiencias.