Isto vai ser chato, maçudo e inconsequente

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Sem ser um romance do José Rodrigues dos Santos. Tem a ver com o autismo (qualquer coisa que, ao contrário do José Rodrigues dos Santos e dos seus livros, eu conheço bem). Nota bene: não tenho nada contra o José Rodrigues dos Santos e aqueles tijolos de celulose que ele publica de quando em vez para, do púlpito do top #1 da Fnac, poder demonstrar publica e inequivocamente a sua pobreza mental como artífice de construção literária de universos. Nada. É só um alvo fácil e uma forma expedita de vazar alguma bílis matinal. Adiante.

O DSM-IV ( o V vem já aí ao virar da esquina) é O manual de diagnóstico de doenças mentais. O DSM-IV, como todos os manuais de diagnóstico, usa de uma elecangem de sintomas para apurar um diagnóstico, sendo que diversas combinações de sintomas com pequenas e distintas variações podem produzir diagnósticos completamente díspares. Até aqui nada de novo.

Uma das novidades presentes no diagnóstico do Autismo propriamente dito é o facto de este assentar puramente numa base comportamental. A saber, é autista quem apresenta traços específicos de autismo (de acordo com o catálogo do DSM-IV). Não há exames ou meios complementares de diagnóstico. É assim desde Leo Kanner e Hans Asperger. Claramente, esta é uma das grandes pechas no diagnóstico do autismo. Por mais que uma razão. Em primeiro lugar, sem recurso a exames complementares, a possibilidade de diagnóstico incorrecto sobe exponencialmente. O diagnóstico assente em formas de comportamento permite, sobretudo em crianças muito jovens (2-5) anos, todo o tipo de caracterizações incorrectas, dado que múltiplos sintomas pertencentes a diferentes tipos de condições e, sobretudo, a diferentes graus do mesmo espectro de condições faz com que a acuidade do diagnóstico seja absolutamente fraca ou mesmo inexistente. Muitos médicos optam, por isso, por apostar em diagnósticos provisórios  (normalmente vagos, como PDD-NOS ou “Autismo Atípico”) seguidos de um “em caracterização” tão lato como descomprometido.

Em segundo lugar, a inexistência de exames complementares devora o próprio suporte conceptual contemporâneo do autismo. Dizer-se que o autismo é uma doença parcialmente genética e parcialmente espoletada pelo meio e pelas suas condições envolve a tese necessária e fundamental que postula o autismo como uma doença orgânica. Não ter um exame ou método de rastreio que permita comprovar uma coisa que se postula a priori como responsável pela doença é dar um tiro no pé da credibilidade. Por isso mesmo, a maior parte dos médicos e pediatras do desenvolvimento empurram o problema com a barriga, recorrendo ao argumento da “complexidade” da doença para se desfazerem do problema que criam quando postulam uma doença orgânica para a qual ainda estão à espera de marcadores correctos de diagnóstico (a estes existirem). O modelo DIR, por exemplo, do Dr. Greenspan (em Portugal “servido” via Dr. Pedro Caldeira) não considera o aspecto orgânico da doença e baseia a terapia sobre a possibilidade de uma disfunção relacional precoce. Não havendo nada que sirva de aferidor inequívoco, ambos podem estar certos. E estar certo aqui, significa exactamente o quê? Resultados. Estar certo implica ter um modelo terapêutico segundo o qual surjam resultados adequados ao investimento feito. O resto, para os pais, não tem qualquer tipo de interesse após o momento reconfortante do diagnóstico. Que a criança seja PDD-NOS em caracterização ou Essence (este último uma invenção de um consultório das Olaias, segundo o que me foi dito) é igual. Os pais querem resultados.

Síntese. O Guilherme foi diagnosticado com dois anos e meio com PDD-NOS “em caracterização” e expectativas excelentes de recuperação (o chamado dogma da “intervenção precoce”). O Guilherme tem oito anos e não fala. Bem vistas as coisas, no máximo poderíamos encaixá-lo num autismo atípico, só porque não existe uma categoria mais adequada. Ou seja, seria um diagnóstico por omissão de condição adequada. Na verdade, o Guilherme não é autista (se todos podem fazer diagnósticos comportamentais, o que me impede? Também sei ler). É qualquer coisa que, por defeito de ciência e investigação, tem de ser arrumado numa gaveta onde cabe tudo quanto calhe a ter determinada sintomatologia. Até ver, e parafraseando Leibniz, este é o melhor dos mundos possíveis, mesmo que seja um mundo de merda. No futuro, porventura, rir-me-ei (baixinho e desconfortavelmente) do facto de ter pensado, por interposto diagnóstico, que o Gui pudesse ser autista. No futuro dir-me-ão que ele tem X, e que isso se trata com Y ou mesmo que é intratável. Porque aí estará fora da equação a banha-da-cobra comportamental. Espero que o futuro não demore. Sou muito amigo da verdade.

Publicado em autismo, saúde. 4 Comments »

4 Respostas to “Isto vai ser chato, maçudo e inconsequente”

  1. rosario Says:

    ja alguem lhe falou em crianças indigo e crianças cristal ?¿?¿?

  2. Daniela Santos Says:

    “bílis matinal”… eheheh…
    Agora a sério: estou tão fartinha disto! O diagnóstico depende sempre do médico que consultamos. Por exemplo, quando fui com o Diogo ao Palha, (após 15 minutos de consulta): sintomas de autismo, PDD-NOS, hiperatividade e mais qualquer coisa mas sem certezas de nenhuma delas, misturar tudo e agitar, sai o belo do ESSENCE (e remata dizendo que era uma coisa nova, se fosse 6 meses antes era autismo de certeza!). Seguimos para Coimbra, onde encontramos a pedopsiquiatra L.Teles: muito preocupada, não sabia se algum dia ele seria autónomo, anda em bicos de pés, cenário negro para o futuro com muitas reservas, logo, autismo a sério! (de notar que esta foi a que antes de dizer bom dia nos esclareceu com a maravilhosa frase- “eu sou médica!”… dah)
    Um ano depois, Pedro Caldeira: diagnóstico aberto, sem dar palpites, pode evoluir bem ou não, perturbação sistémico sensorial qualquer coisa… (pelo menos foram 2 horas de consulta, o que atenua muito ligeiramente o buraco de 160€ no bolso…).
    Neste momento, eu também faço o meu diagnóstico (porque eu também sei ler, como diz o Pai, e infelizmente houve uma altura em que eu lia de mais!): o Diogo é… wait for it… o Diogo! É um puto bem disposto, que se está a borrifar para o que os outros pensam ou dizem dele. É uma criança afectuosa, brincalhona e que gosta de números e letras e que com quase 4 anos, fala apenas aquilo que acha necessário (pouco mais de nada).
    Continuo preocupada, claro! Mas decidi que não vou fazer da vida dele um martírio por querer que ele seja “normal” à força, por mais que me custe (e custa, não custa Pai?).
    Resumindo: seja isto ou seja aquilo, eu tenho que aprender a lidar com os rótulos que lhe irão ser atribuídos ao longo da vida (e não com ele). Vou guardar as terapias e a medicação para mim, que nesta história toda ainda sou a mais “anormal”… (que fique registado que eu ameaço que volto ao cipralex mas ainda não voltei… estão na gaveta, para uma emergência…)
    Beijos ao Pai e ao Filho

    • Pai Says:

      O mais importante, na minha opinião, é que não fique presa a um diagnóstico e que não faça a vida em função disso, mas da criança com quem lida diariamente. Tente lidar com os problemas DELA e não do autismo. O resto vem por acréscimo e complementa isto, que é essencial. Obrigado pelos beijinhos, serão entregues e são retribuídos.


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