A inveja é uma coisa muito feia

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Para aligeirar a inveja que resulta, quase sempre, da minha procissão pelos blogs sobre autismo, vou confessá-la: quase tudo o que leio acerca das crianças dentro do espectro que por aí andam faz-me uma terrível inveja que tenho de conter num acesso restrito de verdete. Quase todas falam. Quase todas brincam. Quase todas melhoram ou estão a melhorar. Apesar dos inúmeros blogs sobre autismo que eclodem internet fora, sinto-me muitas vezes terrivelmente desacompanhado. Ou não existem mais Guilhermes, ou as pessoas envernizam aquilo que escrevem. De qualquer forma, deixa-me triste.

Publicado em autismo. 31 Comments »

31 Respostas to “A inveja é uma coisa muito feia”

  1. sofia Says:

    só hoje fiquei a conhecer o seu blog, só há 4 meses foi o meu filho de apenas 2 anos diagnosticado com perturbações do espectro do autismo, só há 4 meses sofro como nunca antes sofri na vida, em que tudo me foi roubado, e onde só penso porquê ele ?
    obrigada pelas suas palavras, gosto muito da maneira como escreve sobre o seu filho.
    Desejo-lhe tudo de bom.

    vou continuar a seguir este blog.

    • Atena Says:

      Querido pai, antes de mais quero que saiba quie vou falar com a mais profunda verdade… E a verdade é que muitas vezes “envernizamos” as coisas, sim! Conheço alguns (poucos) meninos dentro do espectro que não são verbais e percebo que a dor e o desespero aumenta por esse facto. Uma vez disse-me um pai, que só queria ouvir o seu filho dizer se era feliz ou não, se os seus esforços para ele melhorar valiam a pena… disse-me carregado de emoção, que apenas pedia que ele falasse uma vez na vida para dizer-lhe se se sentia feliz… queria apenas ouvir o filho dizer que era feliz e depois podia de novo calar-se para sempre… disse-me! Doeu-me terrivelmente este desabafo deste pai… percebi a importancia de os podermos ouvir. De qualquer forma a dura realidade que talvez vcs tb não entendam a 100% é que esta verbalidade de muitos destes meninos que falam, é repetição, é ecolália, não tem por vezes grande sentido, e é desajustada… São verbais mas na prática nunca comunicam como nós. Não estão capacitados para ter uma conversação… não é com facilidade que nos respondem com sentido a questões simples como por exemplo, o que fizeste hoje… e muitas coisas mais que podia contar-lhe aqui. Depois o que acontece é que para uns pais cujo filho começou a ser verbal perto dos 5 anos, qualquer palavra solta é um discurso teológico altamente elaborado, para uns ouvidos sequiosos por um som, uma vóz… Depois é a loucura de desejar mais… mais palavras, frases, conversa… conversa que provavelmente nunca chegará a ser perfeitamente entendível pela maioria das pessoas e em consequência não é muito funcional dependendo sempre eles de nós para as coisas mais simples do dia a dia!
      Estou a alongar-me, mas tenho que dizer-lhe tmabém que envernizo as coisas muitas vezes, no sentido de conseguir viver melhor os meus dias… abraço grande

      • Pai Says:

        Obrigado pelas suas palavras Atena. Acho que “pais” e “mães” escrevem de forma diferente sobre as mesmas coisas e que as mães têm tendência a ser mais positivas. Acho que, no fundo, pais e mães complementam-se e talvez não tenha sido de todo mal pensada a história da invenção do casal. Difícil é manter. Obrigado pela sua honestidade e compreensão.

        Beijinhos.

    • Rainbow Mum Says:

      Sofia, sei tão bem o que está a sentir! Mas tenha calma… Nessas idades não existem certezas de nada e existem muitos casos de evoluções fantásticas.

      Um beijinho

    • Pai Says:

      Encetou um ciclo importante da sua vida com o diagnóstico, Sofia. Se precisar de algum tipo de aconselhamento (o que fazer, onde se dirigir, tudo isto, no princípio, é muito confuso) diga. Ou se precisar de qualquer outra coisa, mesmo que seja só ventilar o stress acumulado.

      Vá dando notícias do seu pequeno. A partilha é muito importante. Temos que dividir este peso; não multiplicá-lo.

      Beijinhos.

  2. ISABEL SANTOS Says:

    SE AS PESSOAS SÃO VERDADEIRAS NOS SEUS BLOGS,NÃO SEI.
    MAS SE FEZ GAE DA ESCOLA DE PAIS DE CERTEZA QUE CONHECEU A MÃE DO MEU NETO JOÃO.
    AQUI TEM UM MENINO DE 5 ANOS QUE NÃO FALA,ESTAMOS A TENTAR DESFRALDÁ-LO E É UM TRABALHO BEM COMPLICADO,QUE AINDA NÃO FOI CONSEGUIDO….PORTANTO CARO PAI NEM TUDO SÃO ROSAS.

    • Pai Says:

      Eu conheci a mãe do seu neto, mas fiz o GAE num horário diferente, pelo que não falei muito com ela acerca do João. Lamento que também por aí se sinta o peso incomensurável que o autismo pode ter. Espero que as coisas melhorem, de algum modo, tanto para o Gui como para o João, que são dois meninos que merecem tudo de melhor.

      Beijinhos.

  3. Rainbow Mum Says:

    Querido pai,

    Entendo perfeitamente o que me diz. No caso do meu filho, que vai fazer 4 anos em Outubro sinto que de facto está a ter agora uma grande evolução e começou finalmente a responder às minhas perguntas, a partilhar o que vê. Felizmente nunca notei ecolália nele, sempre teve um discurso perfeitamente funcional (nunca repetiu nada fora de contexto, por exemplo) apesar de ter um discurso extremamente imaturo para a idade e de ter a noção que não entende tudo o que lhe digo… Para ter uma ideia não entende o que quer dizer “porquê”. Tem ainda algumas fixações com algumas coisas, por exemplo vou com ele à rua e parece que nunca viu uma moto, um carro ou um autocarro🙂 Tem que ver todos, comentar todos… a sua cor, a sua forma, a marca, etc… Todos os dias agradeço a Deus o facto de nestas férias ter tido uma evolução fantástica, de ter largado as fraldas aos 3 anos (quando eu achava que nem aos 7 iria conseguir quando soube do diagnóstico), de ouvir a sua voz dizer “estou feliz, estou triste, estou zangado”, de ouvi-lo dizer: “gosto mamã”, de à noite antes de se deitar ter começado a dizer: “Boa noite mamã, sonhos cor-de-rosa”. São coisas que nunca imaginei ouvir dele! Lembro-me do medo que sentia quando aos 2 anos no Cadin me disseram que provavelmente se enquadrava numa perturbação do espectro do autismo, apesar de não terem certezas (ainda agora não têm… e como sabe o Dr. Pedro Caldeira acha que não…enfim, eu sei que tem…). Na altura o meu filho não apontava, não dizia uma única palavra, não respondia sequer “sim” ou “não”, andava às voltas em circulos a fazer barulhos repetitivos…Isto apesar de ser sociável, não se isolar, brincar com outras crianças… Lembro-me que achava que nunca iria apontar na vida (passado 2 meses começou a apontar!), nunca iria aprender a dizer “sim” (só conseguia dizer “não”), que nunca o iria ouvir chamar “mamã”, que nunca iria largar as fraldas… etc etc… Sempre fui extremamente pessimista, confesso e olhava para ele (é horrível confessar isto) como um projecto falhado… Não era o filho que eu queria e iria fazer tudo para o “moldar” à imagem do filho que sempre desejei. Tem sido um processo muito complicado para mim de aceitar o meu filho como é e de conseguir pensar positivo. Este Verão consegui finalmente começar a olhar para o meu filho e deixar o autismo de lado. De apreciar todas as suas coisas boas e esquecer as menos boas. E foi de facto quando ele evoluiu imenso, tornou-se mais calmo, mais sociável e começou a partilhar comigo o seu mundo. Terá sido coincidência? Não sei… Cada vez mais acredito que estas crianças têm uma percepção extra-sensorial enorme e que sentem as energias que lhes passamos. Acima de tudo, por menos que os nossos filhos não correspondam à imagem de “filho perfeito” com que sonhámos têm que se sentir amados e aceites. Só assim serão felizes. É muito difícil, eu sei… a prova mais difícil que já tive na minha vida mas sinto que é o único caminho. Porque se nós pais não os conseguirmos aceitar nunca poderemos pedir à sociedade que os aceitem.

    Confesso que me atrevi pela primeira vez a pensar num futuro mais positivo para o meu filho, depois destas evoluções. Mas por cima da minha cabeça continua sempre a dúvida: Será que ele vai ser independente? Algum dia vai atingir um funcionamento normal que lhe permita viver em sociedade? Irá conseguir ter um trabalho? Irei ter netos? Conseguirá frequentar uma escola normal sem acompanhamento? E acima de tudo, irá ser feliz ou vai ser vítima de bullying por ser um pouco diferente? Não sei… e isso é o que mais me aterroriza… E morro de inveja também… De inveja de quem tem filhos perfeitamente normais, que não passam a vida em terapias e avaliações, que contam tudo aos pais do que fazem na escola… Morro de inveja da minha irmã que tem um filho de 2 anos que tem um nível de desenvolvimento muito superior ao do meu. Morro de inveja dos pais que têm filhos no espectro do autismo mas já sabem que pelo menos serão adultos funcionais, talvez um pouco excêntricos (sim Mrs Norris, morro de inveja de si :)) e que já ultrapassaram o pior… Rezo todos os dias para que seja esse o caso do meu filho, por vezes sinto que será e outras penso no pior. E penso ainda noutra questão, será que o meu filho no futuro não será muito mais infeliz do que um autista dito “não funcional”? Será que o facto de parecer mais “normal”, falar, não ter défice cognitivo não vai fazer com que se aperceba que é de facto diferente dos outros e por isso ser infeliz??? Já pensou o que é para estas crianças terem que passar a vida a tentar encaixarem-se num mundo que não entendem e ao qual não pertencem? A serem incompreendidas, gozadas? Não é por vezes mais fácil quando não têm essa percepção? Quando são felizes no seu mundo e mais compreendidos pois facilmente se vê que são diferentes?

    Não sei pai…sinceramente não tenho respostas para isso. Acredito que qualquer pai ou mãe com um filho no espectro, por mais ligeiro que seja, terá sempre inveja de outros que conseguem atingir o que os seus filhos não atingem… Certamente muitos pais com filhos que se auto-agridem e são violentos morrerão de inveja de ter um filho como o Guilherme que é uma criança tranquila com a qual consegue ter bons momentos…

    Não deixe de acreditar no seu filho… poderá nunca ser o que sonhou mas ele conta consigo para ser o melhor que conseguir…E acima de tudo temos que nos libertar da imagem do filho com que sonhámos e aceitá-los como são. Só assim nós e eles conseguiremos ser felizes…Se é que alguma vez conseguirei ser🙂

    Um beijo

    • Pai Says:

      Cara RainbowMum,

      Tem certamente o dom de expor aquilo que pensa sem solavancos. Gostei muito de ler o que escreveu agora. Eu às vezes estou no ponto em que diz ter chegado este Verão: às vezes vejo o Gui e não o autismo. É muito bom e durante os períodos em que isso acontece (preciosos como as primeiras chuvas outonais) sinto-me renovado, sinto-me uma pessoa mais completa, melhor, mais capaz de quase tudo. A minha disposição – e descobri isso quando me separei – está em boa parte indexada à relação que consigo manter com o Gui. Faço todos os dias um esforço e um trabalho de fundo, no interior de mim, para conseguir o milagre de aceitar definitivamente o Gui como ele é. Ainda só ando à volta do objectivo. Às vezes chego lá, mas não tenho forças ou coragem de largar o sonho do filho perfeito, sem mais.

      Ainda bem que desse lado as coisas melhoram gradualmente. É um grande, grande incentivo a prosseguirmos os esforços e a redobrar a esperança. Espero que o seu filho continue a evoluir e que daqui a uns anos guarde do autismo só algumas recordações vagas e a lembrança de ter tido um blog.

      Beijinhos.

      • Rainbow Mum Says:

        Pai, espero que tenha muitos mais períodos assim! São esses momentos que nos acalmam a dor que sentimos e não esquecemos…E tenho a certeza que o Gui apesar de não falar encontra formas de comunicar consigo e partilhar um pouco do seu mundo. Sabe que no outro dia uma amiga minha que trabalha em educação especial com crianças autistas contou-me algo extraodinário. Uma das crianças que ela acompanha com 10 anos não falava nada. Pensavam também que não entendia nada. Não é que descobriram que a criança conseguia ler tudo e agora consegue escrever para comunicar? É impressionante! Estes meninos são uma caixinha de surpresas e por isso lhe digo nunca deixe de acreditar no seu Gui pois estou certa que um dia vai surpreendê-lo!

        Quanto a abandonar a ideia do filho normal é um exercício que temos que fazer diariamente para conseguirmos sobreviver. Infelizmente não faço parte do grupo dos pais fortes que acham os filhos perfeitos apesar das suas limitações. Existem de facto pais que dizem que se pudessem mudar os filhos não o fariam por nada deste mundo, pois gostam deles como são e aceitam os seus problemas. Mesmo pais de crianças com autismo. Eu não tenho essa capacidade. Obviamente que adoro o meu filho mas gostava de mudar tanta coisa nele… Por ele, pois sei que vai ter muitos desafios a enfrentar.

        Quanto a no futuro a recordação do autismo ser apenas um blog que escrevia tenho as minhas dúvidas… Pode ser que de facto ele venha a ser um adulto funcional mas terá sempre algumas diferenças e desafios. Ninguém se cura de uma perturbação do espectro do autismo, o máximo que algumas pessoas conseguem é adaptar-se e conseguir viver nesta sociedade. Mas estarão sempre a representar um papel, a terem que esconder quem realmente são e condenados a viver o resto da vida a tentar encaixar-se e com uma pressão terrível sobre eles….E quanto a nós, pais, a passagem pelo Universo do Autismo deixa sempre marcas por melhor que seja a evolução deles. No meu caso descobri o que era ter uma depressão profunda, o que significava não conseguir levantar-me da cama de manhã, o desejar a minha própria morte. Descobri uma outra faceta minha que desconhecia, quando sempre fui optimista em tudo na vida. Percebi que o meu filho é o meu calcanhar de Aquiles e agora sei o significado da palavra dor. Uma dor que já foi impossível de aguentar e que agora está bem mais pequena… apesar de por vezes surgir de novo com uma intensidade que quase me destrói… Também aprendi a dar valor ao que realmente é importante nesta vida…e essa foi a única parte positiva desta experiência.

        Não é nada fácil pai… E admiro aqueles pais que conseguem viver tudo isto com força e determinação e com a única preocupação de ajudar os seus filhos. Sempre com um sorriso nos lábios e enfrentando tudo e todos. Eu não sou assim e já o meu marido consegue ser (cá está nem sempre são as mães as fortes…). Tantas vezes me questionei se tinha um amor incondicional pelo meu filho, com sentimentos de culpa por estar triste e deprimida quando o que ele mais precisa é de uma mãe forte e alegre que o ajude…

        Mas enfim, somos humanos e temos os nossos defeitos. E não temos outra hipótese senão abraçar o autismo como parte integrante do que são os nossos filhos e estarmos presentes para garantir que têm todo o apoio que lhes possamos dar. E tentar, no meio disto tudo, comemorar as pequenas vitórias que para nós são sempre gigantes. Mesmo que nunca sejam o filho “normal” que sempre desejámos, serão sem dúvida pessoas excepcionais que precisam de nós para enfrentar esta sociedade tão cruel…

        Um abraço.

      • Pai Says:

        Eu faço parte do grupo dos pais pessimistas, julgo. Claro que mudaria quase tudo, se pudesse. Nem era bem mudar, era capacitar. Dava ao meu filho, se fosse possível, as capacidades que ele por ora não tem. Sem pestanejar. Admiro muitíssimo as pessoas que aceitam os filhos tal como são e que abraçam a vida inteiramente com o que ela oferece. Eu não consigo ser assim, apesar de saber que é um contra-senso lógico querer mudar qualquer coisa que não está nas minhas mãos. Mas é assim que funcionamos normalmente, sempre a querer mover as montanhas pela fé ou pela fezada.
        Sobre o facto de ele vir a ser um adulto diferente (o seu filho). Por um lado espero que sim. A maior parte das pessoas que conheço, normais, são aterradoramente aborrecidas. São uma espécie de intervalo entre nascer e morrer, sem direito a qualquer tipo de divertimento criativo pelo meio. Pode ser que o facto de ele ter uma perspectiva diferente sobre o mundo o diferencie também dessa amálgama de gente chata. Sentirá a solidão com mais intensidade, mas também tudo o resto com mais intensidade.
        Entretanto, vamos mimando os nosso miúdos o mais que podemos e eles vão correspondendo com o que podem e sabem. Se não é o caminho adequado, pelo menos parece.

        Beijinhos.

  4. ccf Says:

    A inveja não é nada feia, sobretudo assim confessada!
    ~CC~

  5. Rainbow Mum Says:

    Concordo em absoluto! E de novo também confesso que passo a vida com inveja de quem tem filhos ditos “normais”…

  6. Daniela Santos Says:

    Olá, pai. Concordo com a Rainbow Mum (amiga do peito que me tem valido tantooooo!).
    Também sou uma invejosa… é feio, mas sou!
    Invejo os pais que se queixam que os filhos não os deixam ver televisão porque querem contar o que fizeram ou viram durante o dia, invejo os pais que vão às compras de mãos dadas e que passam calmamente em todos os corredores, invejo os pais da escolinha do meu filho que ficam todos orgulhosos quando os trabalhinhos são expostos… menos o do meu…
    Mas também sei que há dias menos maus… não há? Dias em que apenas um olhar nos conforta por nos dar a entender que percebeu o que foi dito? Tenho que acreditar que existem dias assim, para poder suportar todos os outros que passam sem uma novidade boa.
    Não sei se já leu o texto a seguir, deixei-o no meu blog mas acho que retrata tão bem o que sinto que não resisto a deixá-lo aqui também:
    “Quando você está para ter um bebé, é como planear uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o David de Miguel Ângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz as malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterra. O comissário de bordo entra e diz: Bem-vindos à Holanda !!!!!! Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que estou na Itália. Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! ” Mas é que houve uma mudança no curso do voo”. Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente. Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente. O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que a Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, “sim é onde eu sonhei ir, o lugar que eu tinha sonhado em ir”. E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi a Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas especiais e encantadoras da Holanda!!!”

    E quanto a inveja? Vou continuar a sentir, claro… mas sei que há muitos, muitos pais que têm inveja de mim também… sabe porquê? Porque o meu filho é saudável! Diferente, sim, mas saudável e está vivo, comigo! E acima de tudo, é feliz…

    Eu só tenho que aprender a ser feliz com ele…

    Estou por aí, se precisar.
    http://omeudiogo.blogspot.com/
    Beijos
    Daniela

    • Pai Says:

      Olá Daniela,

      Já tinha ido ao seu blog um par de vezes comentar algumas entradas com as quais me identifiquei sobremaneira. A sua ausência de respostas levou-me a pensar que não gostava das interpelações de um estranho. Fico feliz por não se tratar disso e por “vê-la” cá. Já tinha lido o texto que propõe (se não me engano, no blog da Rainbow Mum).
      Beijinhos ao Diogo e retribuo a disponibilidade para ajudar. Não se acanhe.

      Beijinhos.

  7. M. Says:

    Pai, mas que desânimo é esse? Toca a arrebitar e a encontrar forças escondidas algures!

    Existem mais Guilhermes. Eu conheço um: o filho de uma das cabeleireiras do salão onde costumo ir. O menino tem 5 anos , foi-lhe diagnosticado autismo severo há alguns meses, tem terapia da fala desde os 3 anos, fez uma operação aos ouvidos por volta dessa altura porque ouvia mal mas mesmo assim, agora, com a audição totalmente recuperada não fala…
    De certo que há muitos blogs que embonecam ou, usando as suas palavras, envernizam o que de facto se passa… Já apanhei desses e daí eu ter criado o meu. Eu não envernizo nada. Quando algo corre bem, partilho; quando algo corre mal, assumo e partilho na mesma. Sei que sou uma felizarda e uma abençoada no meio deste caos que é o autismo e tudo o que o rodeia – desde apoios, terapias, escolas, etc. – porque as minhas piolhas verbalizam. Sempre palraram e imitaram e faziam imensa ecolália mas falar espontâneamente é algo com pouco mais de 10 meses. Uma vitória!!!

    Lamento o mau momento pelo qual está a passar e a sua tristeza. É normal, é pai (uma grande PAI), e só quer o melhor para o seu filho, seja isso o que for. E se a inveja é feia, azar. Pelos nossos filhos, vale tudo…

    Força. Algo que me diz que o Guilherme ainda o vai surpreender muito.

    • Pai Says:

      Obrigado pelo encorajamento. Às vezes precisamos de umas palavras como as suas como de uma massagem ao pescoço. Ajudam a focar. Eu sei de antemão que existem mais crianças como o Gui, e outras em situações ainda piores. Mas o ditado “com o mal dos outros posso eu bem” tem a sua quota parte de verdade. Tendemos naturalmente a dar uma importância maior aos nossos filhos e ao que eles têm, de bom e de mau. E há dias melhores e dias piores.

      Obrigado pelo empurrão. Beijinhos.

  8. Rainbow Mum Says:

    Tem toda a razão pai…Mas como vê não é o único a sentir o que sente… Todas nós sentimos o mesmo e de vez em quando nos roemos de inveja🙂

    É bom ver que alguém tem a coragem de revelar esses pensamentos. Há uns tempos, ia muito a um grupo do Facebook (amantes de Saturno) de pais com crianças no espectro do autismo. Muitas vezes desabafei e falei da minha tristeza e de não estar a conseguir ultrapassar uma fase negra da minha vida… E sentia-me um pouco mal pois via todos os pais a deixarem mensagens de esperança, ou a postarem frases a dizerem que adoram os filhos como são e acham-nos perfeitos, tudo super positivo e colorido… Inclusive muitos pais achavam que eu tinha acabado de ouvir o diagnóstico neste momento e que por isso estava tão deprimida. E aí pensei, será que não há aqui ninguém que confesse que adorava que houvesse um comprimido que mudasse os nossos filhos? Que pensem – “Autism really sucks”? Que não preferissem mil vezes ter um filho neurotípico? Que raios! Até sentia que era uma mãe desnaturada e que não gostava o suficiente do meu filho… Ainda por cima quem era eu para me queixar quando tenho um filho que dentro do espectro nem sequer é dos piores casos?

    A verdade pai é que as pessoas nem sempre confessam o que lhes vai na alma… E por isso adoro o seu blog, pois é genuíno e identifico-me muito com o que sente e sofre.

    Um beijinho

    • Pai Says:

      Eu sinto a mesma coisa (que ninguém, salvo raras excepções, sente/confessa/admite que o autismo é uma coisa terrível que lhes aconteceu, por tabela). E isso é duplamente incapacitante: por um lado, mina a empatia que pudesse ter por alguém que se confessasse na mesma posição que eu; por outro, faz-me sentir, não raras vezes, um pai muito pouco agradecido pelo filho que tem. Encontro pais que levam isto com tanta naturalidade que me parece às vezes que o autismo, para eles, não tem mais importância do que se fossem forçados a vestir todos os dias o filho de verde. De uma coisa não tenho dúvidas, porém: é uma forma (ainda que sob a égide do engano próprio) muito mais eficaz de levar a vida. Eu não consigo é não ser aquilo que sou, por muito que tente e queira.

      Beijinho.

  9. Rainbow Mum Says:

    Já agora pai, encontrei este testemunho sobre outro Guilherme… Disse a primeira palavra recentemente com 9 anos. Pode ler todo aqui:

    http://www.facebook.com/notes/sara-martins/estou-desejosa-que-tu-comeces-a-falar-e-que-eu-possa-deliciar-me-na-maneira-como/273488879343406

    Deixo-lhe este excerto:

    “O Guilherme tem um enorme deficit de comunicação e da relação e por isso quando já com 9 anos o
    meu filho conseguiu pela primeira vez verbalizar a sua vontade o seu querer por muito básico que ele fosse, nesse mesmo ano eu vivi um dos meus dias felizes.

    – Guilherme, gostas da mãe?
    – Sim!
    – E do pai? E da avó?
    – Sim!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    – E de melancia ?
    – Não!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    O Guilherme lê e escreve Português, Inglês, algum Francês e… mais recentemente aprendeu os algarismos em chinês (???) e tem uma incrível capacidade para o cálculo e para a música e para nos seduzir e para nos cobrir de beijos mas não brinca como os outros não conversa e não pede nas listas de Natal as Playstation ou as Nintendo.

    • Pai Says:

      Essa história é realmente incrível. Não são muitos os casos em que as crianças começam a falar com essas idades e muito menos as que revelam, no processo, alguns dotes de genialidade. O meu Gui não e assim, todavia. Mas de algum modo faz-me ter esperança. Obrigado.

      Beijinhos.

      • Rainbow Mum Says:

        Não é a primeira que ouço como lhe disse. No outro dia vi uma reportagem num canal brasileiro (não me recordo o link…) sobre autismo. Uma terapeuta falava de um caso de um menino de 12 anos que nunca tinha comunicado. Surpreendentemente começou a escrever para comunicar. Já vi outros vídeos a relatar situações semelhantes. Uma única verdade absoluta que realmente existe neste mundo do autismo é que cada caso é um caso e não existem regras. Digo isto pois após 2 anos de tentativas de tentar perceber o “perfil de autista” no qual o meu filho se pode enquadrar, numa ansiedade terrível de tentar ver o futuro e traçar um prognóstico, li sobre milhares de casos, falei com dezenas de mães e não consegui no final ter uma leve ideia se o meu filho vai ser um adulto independente ou não… Isso é o que mais me angustia, o esperar para ver… Sendo que vai fazer 4 anos e ainda existe muito espaço para evolução, todos dizem que tem um óptimo potencial e ainda tenho esperança… O meu medo é daqui a uns anos poder perdê-la…

        Nesta busca incansável falei com mães com casos completamente distintos e não encontrei qualquer correlação entre variáveis🙂 Vejamos: casos com regressão que tiveram má evolução e outros com regressão com boa evolução, casos sem regressão que tiveram má evolução e outros sem regressão com boa evolução, casos que começam a falar entre os 9 – 12 meses e hoje não são adultos independentes, casos que começam a falar com 4 anos e hoje com 10 são crianças apenas com diagnóstico de hiperactivas, casos que se auto-agrediam e não reagiam a qualquer estímulo (um deles a Drª Guiomar de Coimbra disse aos 2 anos que nunca falaria, outro caso que o Dr. Lobo Antunes classificou com 2 anos de autismo grave pois a criança praticamente não conseguia ingerir qualquer alimento, estava constantemente a gritar, não olhava nos olhos de ninguém e vivia absorto) que aos 5 anos estão óptimos, casos que pareciam aos 2 anos ter um bom nível cognitivo (um deles disseram à mãe que seria um asperger) e que aos 3 aparece epilepsia e regridem transformando-se num caso de autismo clássico, casos que nunca falaram e de repente começam a falar já com 7 anos, casos que nunca falaram e continuam sem falar mas que se descobre que comunicam escrevendo e que têm até um elevado Q.I, casos ditos ligeiros que falam que têm um bom nível cognitivo mas que não conseguem sair à rua pois têm medo do vento ou não conseguem interagir com ninguém. Com isto tudo dá para prever??? Dá para entender seja o que for? Dá para eu acreditar nos ditos gurus e sumidades do autismo quando me traçam um prognóstico fantástico para o meu filho? Uns a dizer que é imaturidade e outros a dizer que é uma coisita tão ligeira que nem se vai notar…

        Ninguém, mas ninguém pode prever a evolução de um cérebro humano, especialmente em crianças. E infelizmente a verdade é que cada caso é um caso. E pior, cheguei tristemente à conclusão que podemos fazer todo o tipo de terapias, estimulação, dietas e afins… só melhoram se tiverem o tal “potencial” programado para tal. Se com a maturidade os tais neurónios se ajustarem… E isso ninguém mas ninguém pode dizer o que vai acontecer. Prognósticos, infelizmente só no final do jogo. E das ditas sumidades só existe 1 que até agora ouvi admitir que é fácil errar – o Dr. Pedro Caldeira – “É fácil fazer um diagnóstico. Difícil é acertar”. Só não entendo, mais uma vez, o porquê de ter afirmado no caso do meu que não é autismo…Na minha modesta opinião, acho que só existe uma resposta para os pais por mais que isso custe: “Não sabemos nada disto. Tudo isto é um mistério e cada caso é infelizmente um caso. Prever o futuro do seu filho é o mesmo que fazer futurologia – vá à bruxa se quiser saber. Senão, faça todos os possíveis para lhe dar o máximo de atenção possível, divirta-se muito com ele, faça algumas terapias mas não se esqueça que acima de tudo é uma criança, não acredite em fórmulas mágicas e… aguarde. Por mais que isso custe, por mais que lhe doa, não há outra maneira de saber o dia de amanhã senão vivendo o presente dia-a-dia”.

        Ainda tenho que aprender a fazê-lo, confesso🙂

      • Pai Says:

        “Não sabemos nada disto. Tudo isto é um mistério e cada caso é infelizmente um caso. Prever o futuro do seu filho é o mesmo que fazer futurologia – vá à bruxa se quiser saber. Senão, faça todos os possíveis para lhe dar o máximo de atenção possível, divirta-se muito com ele, faça algumas terapias mas não se esqueça que acima de tudo é uma criança, não acredite em fórmulas mágicas e… aguarde. Por mais que isso custe, por mais que lhe doa, não há outra maneira de saber o dia de amanhã senão vivendo o presente dia-a-dia”.

        Exactamente. É difícil aceitar podem confluir conhecimentos tecnologicamente tão generosos, como transplantes, cirurgias ao cérebro e outras maravilhas científicas com uma quase total obscuridade sobre o fenómeno do autismo. Mas a verdade é que é isso mesmo que acontece. E temos de estar preparados para aceitar este facto simples. E para viver assim.

        Beijinhos.

  10. Rainbow Mum Says:

    Duro não é? Sentimo-nos totalmente impotentes perante o destino deles… Saber que não há nada que eu possa fazer é o que mais me custa aceitar. Todos me dizem: “Mas se não podes fazer mais nada, tens mesmo é que esperar…” A espera para mim é uma tortura. Os dias passam devagar e por vezes penso que adorava estar uns 3/4 anos em coma, acordar depois e o meu filho estar bem…É que estes 3/4 anos de espera se forem como os 2 até agora vão ser um pesadelo duro de aguentar. Ao ponto que preferia perdê-los e saltar à frente. E o que custa mais é que supostamente são os melhores anos, os da infância do meu filho, que deveria querer viver avidamente cada minuto. Aqueles anos que todos nos dizem que um dia vou ter saudades. Confesso que não irei ter saudades nenhumas se por volta dos 7 anos o meu filho conseguir estar “recuperado”. Mas se não tiver vou ter muitas saudades… Saudades do tempo em que ainda tinha um réstia de esperança. Tal como tenho saudades do tempo “pré-diagnóstico” em que tinha todos os sonhos do mundo e projectos para o meu filho…

    Beijinhos

    • Pai Says:

      Percebo isso perfeitamente. Eu acho que o período em que a minha relação com o Gui esteve melhor foi aquele em que eu nutria as maiores esperanças da evolução dele. Ainda hoje para as fotos dele com 2 anos e meio com uma profunda nostalgia. Espero que o seu filho recupere. Em pleno.

      Beijinhos.

  11. Atena Says:

    De facto, assumo que apesar de alguns momentos menos bons, devo pertencer àquele grupo de mães/pais, mais optimistas! Tal como no autismo, não existem dois iguais, também cada um de nós tem a sua própria forma de reagir a ele. Obviamente que estarão em jogo inúmeros factores… No inicio a dor é comum a todos nós… talvez pensemos demasiadas vezes que as coisas só acontecem aos outros, pelo que quando nos vemos num “filme” que não imaginavamos, é com muita dificuldade que envergamos o papel que nos coube! Também tive muitos dias de dor… uma dor incalculavel, dilacerante… também quis morrer, desistir! Também andeí medicada, e também me senti sózinha, especialmente quando lia e ouvia falar, as mães mais optimistas! Depois, lentamente, fui mudando o meu caminho… Houve, no entanto (entre outros), um momento preponderante (sobre o qual já escrevi no meu blog):
    1º. Pôr-me no lugar do meu Filho! MESMO! Daí surgiram vários pensamentos: alguns deles vitais para que a minha postura se alterasse – deve ser triste não ser INCONDICIONALMENTE amado e aceite como se é, como se nasce!
    2º. Como poderá uma sociedade aceitar os nossos filhos e incluí-los bem se o que lhes mostramos como pais, é um sofrimento atróz? Para a sociedade, o autismo é algo terrível que quase mata os pais – é o que nós lhe vamos mostrando!
    3º. Olhar para os lados: De facto, os nossos sonhos e horizontes, têm à partida um limite muito obvio e vísivel (mas não total), a grande diferença para os pais de crianças como nós, é que a medida dos nossos sonhos se encurta drásticamente e para sempre. Mas olhando para os lados, quem é que sabe o que a vida tem para dar a um filho? Se olharmos para os lados o maior sofrimento do mundo não é a perturbação do autismo em si!
    Podería contar-vos mais dos pensamentos que a certa altura comeceí a ter, mas todos eles estão expostos no meu blog e alongar-me-ia muito aqui! Não gostaría que se sentissem “diferentes” perante pais mais “optimistas”, porque ou é uma questão de tempo (cada qual tem os seus tempos), ou é mesmo uma questão de personalidade… cada qual encara as coisas à sua maneira.
    Importante é partilharmos, ouvirmo-nos todos, privarmos, vivermos, tentar normalizar as nossas vidas. Se envernizo as coisas? Nem perco tempo a pensar… sei que sou verdadeira no que sinto… sei que tenho dias melhores e piores, Sei que tenho um filho com menos uma asa, mas sinceramente isso já não me diz muito. è coisa que pelos mais variados motivos, pode acontecer a qualquer um! Sou tão feliz com ele. E é isso que procurareí sempre. Sobre o futuro? Imagino.nos aos 3 a viver juntos como companhia uns dos outros, com momentos piores e outros melhores – como toda a gente! Sobre o autismo? Pois é mesmo uma perturbação sem cura, como muitas outras que existem por aí…talvez surja um dia, até lá há que ir tentando melhorar o que puder ser melhorado e viver todos os bocadinhos da melhor forma possivel! No fundo acho que como para tudo na vida, temos duas alternativas – baixar os braços e ceder à tempestade, ou levantá-los procurando viver melhor! O que origina as posturas, provavelmente não muda… a tempestade estará lá sempre e de igual forma, o que pode mudar somos nós próprios… e vale mesmo a pena mudar os olhos com que estamos a olhar as coisas! Isto é envernizar, colorir???? Chamem-lhe o que quizerem… eu aqui da mesma forma, pergunto: Será o melhor, levar a vida interna a pintar as coisas de negro?

  12. Anonima Says:

    Atena agora sou eu que confesso que sinto uma inveja enorme de ainda nao conseguir ter a sua forca, lucidez e determinacao para enfrentar este obstaculo na vida. E de apesar de sentir que estou a dar alguns passos no unico caminho possivel que posso tomar para conseguir de novo ser feliz, ainda me faltar muito para aceitar este destino. Mas sei que so tenho essa solucao. Ha uns tempos disse uma coisa horrivel aos meus pais. Que nunca mais iria ser feliz como fui antes de ter um filho e que se soubesse que a felicidade de ser mae se converteria num pesadelo, preferia nunca ter tido o meu filho. Arrependi-me tanto do que disse porque sei que nao e verdade. O meu filho nunca fez nada para me provocar sofrimento e vivi com ele os momentos mais felizes da minha vida. Tem toda a razao, nao e justo para eles! Nem para nos que merecemos ser felizes e nao viver uma vida inteira a sentir que fomos alvo da maior injustica do mundo. Revoltados contra um destino que nao podemos mudar. Tenho vindo a ter altos e baixos ao ponto de as vezes achar que eu propria qualquer dia serei diagnosticada com bipolaridade… Ja fui medicada (alias estive quase quase a ser internada numa clinica psiquiatrica), ja parei e senti-me optima, ja voltei a ser medicada, ja parei e estava fantastica de novo e recentemente voltei outra vez a ser medicada…em 2 anos. Acho que as maiores vitimas do autismo ironicamente nem sao os nossos filhos mas sim os pais… Alias, poucos sao aqueles que passam por isto sem sofrer fortes traumas psicologicos, depressoes, a precisarem de medicacao ou psicoterapia… Alguns quase que destroem as suas vidas. E no meio disto tudo, provavelmente os filhos ate andam felizes da vida sendo que o unico motivo de alguma infelicidade sao por vezes a infelicidade dos proprios pais. Ironico nao e? Ficamos infelizes porque achamos que eles nao serao felizes e no fim eles so nao o sao por nossa causa…

    Tem razao numa coisa, cada um tem o seu tempo para assimilar os factos e cada um tambem tem a sua personalidade e forma de encarar a vida. Por enquanto eu sou ainda um arco-iris uns dias ando mais colorida e outros mais cinzenta… Espero verdadeiramente nao viver neste limbo eternamente e conseguir que por estas bandas pare de chover e faca apenas sol.

    Obrigada Atena pelas sabias palavras. Ja tinha lido no seu blog e acredite que me tocaram profundamente.

    Um beijinho

  13. M. Says:

    Então, Pai, como tem passado? E o seu pequeno grande guerreiro?

    Por aqui, tenho gritos todos os dias e ontem uma delas até apareceu com o molde dos dentes da irmã marcado no braço. Parecem possuídas… Mas, pronto, lá há momentos em que se acalmam. E eu respiro🙂 nem tudo pode ser mau🙂

    Força, ok?

    • Pai Says:

      Olá M., por cá as coisas não têm corrido propriamente bem. A ver se melhoram. As suas tem que cansá-las para ter sossego. Metê-las na natação, por exemplo🙂

      Beijinhos e força. Things eventually fall into place.


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