Isto entristece-me

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Porque posso ser o próximo a chegar à mesma conclusão que este pai; de feroz defensor da quelação e das dietas GFCF passou a descrente e a feroz opositor das mesmas. Se tiverem tempo e paciência leiam a história, o site também me parece interessante. De resto, é um balde de gelo pela espinha abaixo, porque estamos num ponto em que todas as dúvidas são legitimadas pela falta de resultados visíveis e este senhor é basicamente a amplificação daquela voz, no fundo da consciência, que já ela própria dizia, ainda que muito baixinho e timidamente: “se calhar isto tudo não vale a pena”.

E se tiver que interromper um ciclo, não será o primeiro nem o último. Não estou é preparado para interromper este sem ter outro qualquer no horizonte.

11 Respostas to “Isto entristece-me”

  1. Atena Says:

    Olá Pai, conheço o site deste outro pai e já li alguns dos seus testemunhos. Concordo completamente com a visao que ele tem actualmente. Nos primeiros anos após saber que o meu Vasco era autista, percorri quase todos os médicos, li todos os livros e sites que existiam sobre o assunto, e fui conhecendo, (em teoria) , toda a panóplia de terapias que se anunciavam como “milagrosas”… Talvez por ter lido tb muito sobre a perturbação em si, nunca me iludi exageradamente com nenhuma. Nunca me fizeram sentido p.e., as teorias das vacina ou da alimentação (nem sei porquê).
    Nunca empenheí a minha vida para “curar” o meu filho, mas em casa sempre lhe tentámos proporcionar o máximo de estimulação possivel – Uma especie de mistura das várias terapias que me fazem mais sentido: comportamental, teacch, time floor, aba, sun rise e da fala; e tb coisas mais lúdicas e sociais como: piscina e cavalos com o pai, saídas a supermercados, a jardins, à praia, a casa de familiares, experimentar uma trotinete, um computador… Tudo quanto o pudesse estimular, mesmo que de inicio parecesse que ele não ligava, com insistencia (às vezes de meses), acabava por começar a interessar-se por alguma coisa.
    Sei que o autismo não tem cura, logo não existem milagres, pelo menos para já. Acredito que um dia – pela via da ciencia – se cheguem a mais conclusões. Até lá resta-me “ensinar-lhe” o possivel sobre este nosso mundo, a nossa sociedade : Insistir, persistir e nunca desistir… respeitando as suas próprias capacidades, não exigindo mais do que lhe é possivel; agradecendo e valorizando os pequenos (grandes) degraus que ele vai subindo. Os nossos filhos evoluem sempre Pai, acredite que sim… pode parecer-lhe pouco para o que deseja, mas é muito. O seu Gui é pequenino ainda, estimule sempre e os resultados vão surgindo… á sua medida claro. Valorize e valorize-o… o seu filho é único.
    Na minha modesta opinião, a melhor coisa que podemos dar aos nossos filhos é aceita-los totalmente… aceitá-los como são. Depois e á parte dos apoios e terapias, tentar proporcionar-lhe um ambiente familiar tranquilo, pacifico, harmonioso de paz, amor e muitaaaaa paciencia. Procurarmos nós próprios (da maneira que nos seja possivel) sermos felizes tb – o problema deles não deve causar-nos sofrimento – eles são como são. (Não deve ser agradavel ter os nossos próprios pais a lamentar “eternamente” o nosso autismo). Temos de os aceitar, para que o mundo tb os venha a aceitar melhor um dia. Eu acredito que sim… basta olharmos para o passado e perceber que o autismo tem conquistado muito terreno.

    • Pai Says:

      Olá Atena, gostei muito do seu comentário, é tão pragmático como carinhoso. Percebo que para algumas pessoas, andar atrás de terapias como dietas, B12 e afins seja o equivalente a uma caça ao fantasma, mas a verdade é que a minha esperança (assim como a dos outros pais) alimenta-se de uma boa dose daquilo que os outros alcançam e, tanto quanto seja possível, de uma dose complementar de ciência. Há tantas coisas que produzem resultados milagrosos nuns miúdos e que noutros, infelizmente, não produzem nada que é quase impossível resistir à tentação de provar cada uma delas como se provássemos um pouco de todos os bolos que estão na montra à espera de encontrar “aquele” que nos deleita só com o cheiro. Como não encontrámos nada dentro desse estilo até agora, vamos provando bolos.
      Eu tenho pouca esperança de que as coisas melhorem significativamente. Tenho alguma aceitação que tenho vindo a cultivar com o tempo, mas estou longe da dose ideal. Não consigo abraçar ainda a situação ideal que descreve, mas queria muito. Acho que tenho faltado aos treinos🙂 Quero muito que o meu filho sinta que o amo e que o aceito tal como ele é, mesmo que saiba que ainda não é inteiramente assim. Quando eu for uma pessoa melhor – se o tempo mo permitir – talvez possa exprimir uma admiração sem reservas pelo meu Gui, que é realmente extraordinário. Até lá vou subindo estas escadas, sabendo que a cada dois passos para cima posso dar um passo para baixo. É preciso perseverar, e nisso vamos ficando especialistas, não é?

      Beijinhos.

  2. Atena Says:

    È isso sim, pai…🙂
    Um abraço,
    Cristina Franco

  3. M. Says:

    Olá!!

    Concordo plenamente com a Atena. Aliás, eu já tinha escrito um post semelhante há uns tempos mas sem me referir à tal dieta. Confesso que só há pouco tempo tive conhecimento da sua existência e não liguei. Achei que iria privar as minhas filhas de coisas básicas tão fundamentais como água “normal”, pão acabado de sair do forno, etc. Além disso, de que me valeriam todos esses cuidados e cortes alimentares se elas imitam a cadela e até provam dos seus “cereais” (como lhes chamam)? Já vi que, afinal, essa dieta é mais uma daquelas dicas que surgem sabe-se-lá-de-onde a juntar ao já existente rol das vacinas, fluor, etc etc etc. Se as minhas filhas já nasceram autistas, que poderia eu fazer para evitar isso? Não sabia de antemão o que o futuro me reservava… E não me passa pela cabeça não dar as vacinas, bem pelo contrário. Jamais me perdoaria ou conseguiria viver comigo própria se não lhes desse uma vacina que as protegesse de uma doença. Posso é dar uma vacina de cada vez e não um cocktail delas de uma só vez…
    Resta-nos o nosso bom senso. E intuição.
    Força, Pai.

    t2para4

    • Pai Says:

      Olá M.

      Não concordo com a sua visão. Por diversas razões acho que as coisas não são tão lineares como descreve. Em primeiro lugar, eu não tenho a certeza (nem pouco mais ou menos) que o meu filho tenha “nascido” autista. Lembro-me de lhe ir vendo traços à medida que ele crescia. Depois, acho que a questão das dietas, das quelações ou até das câmaras hiperbáricas são caminhos pouco ortodoxos mas possíveis e são pequenos focos de esperança, porque funcionam para uma minoria de crianças. Eu lembro-me que quando o Gui começou a dieta GFCF notou-se muito rapidamente uma mudança da sua capacidade de atenção e deixou de precisar de dormir a sesta à tarde. Foi coincidência? Não sei. A dieta tem feito muito mais por ele? Acho que não. Por isso mesmo escrevi este post, porque tinha esperança que a intervenção biomédica o ajudasse mais do que tem ajudado e a verdade é que não o feito, pelo menos ao nível das nossas expectativas. E qual o nível das nossas expectativas? Que ele fique curado, naturalmente. Mas isso é um nível muito alto, responder-me-ão, irrealizável. Sim, será isso mesmo, a gente tem que se habituar à realidade, mesmo que não estejamos propriamente apaixonados por ela. Relativamente às vacinas, é outra história cujo fim está longe de ter sido alcançado. Um dia dedicarei um blog só a isso🙂

      Beijinhos.

  4. M. Says:

    Olá, Pai

    Respeito as opções de cada um, sem criticar. Apenas dei a minha opinião, vista por uma leiga, cujas filhas, apesar de autistas não mostram – felizmente! – problemas relacionais com a comida (a única coisa “estranha” além do comer alguns alimentos primeiro que outros, por cores, às vezes, é a grande tolerância a sabores, principalmente amargos). Como não vejo, para já, razão para experimentar a dieta e como, para ser franca, apesar do seu testemunho (que creio verdadeiro, claro!), não acho que fosse fazer diferença no caso das minhas piolhas. E ainda não consigo acreditar que tenha resultados, não me leve a mal, por favor. Entendo a necessidade de “desintoxicação” de várias toxinas e afins mas custa-me fazer uma dieta tão radical quanto essa…
    O que elas têm é algo leve, desvio (ou perturbação do espectro autista) e que todos os profissionais que trabalham com elas acham muito leve e que, com os devidos tratamentos e terapias, acabará por se “diluir”. Claro que até lá, muitas vezes, sinto que é um passo para a frente e 20 para trás….
    As piolhas são gémeas monozigóticas e quando digo que nasceram autistas é porque há muitos aspectos que apontam para tal e acredito que seja de facto assim. A minha gravidez foi muito complicada: de entre os vários internamentos e repouso absoluto, constam imensa medicação para evitar um parto superprematuro e ameaça quase provável de rubéola (apesar de eu achar que não tive sintomas e ter tomado a vacina aos 11 anos de idade). Além disso, quando amamentava, e só o fiz por 3 semanas, o olhar delas nunca era fixo, era muito fugidio, nunca tive aquele olhar preso de um bebé apaixonado pela mãe. Aos 7 meses de idade começam os sinais mais evidentes de que algo poderia não estar muito normal no seu desenvolvimento. Tenho um post dedicado a esse “sinais” por etapas etárias no meu blog. Para mais, ambas têm o mesmo “grau” (apesar de eu não ter nenhum número a quantificá-lo, para já) do dito desvio, são muito semelhantes nos seus altos e baixos e no seu desenvolvimento. Vamos fazer testes genéticos – não sei com que marcadores – no próximo mês e teremos nova consulta de Neurodesenvolvimento e Autismo.
    Há tempos falou-se também na possibilidade de Asperger mas havia factores que não “encaixavam” bem nesse sindrome. para já, mantém-se desvio do espectro autista.
    Temos experimentado vários métodos na terapia da fala, estamos em espera para terapia ocupacional, temos apoio do PIIP no infantário, fazemos piscina uma vez por semana, arranjámos a cadela golden retriever que será devidamente treinada para cão de assistência (assim que possamos), ponderamos hipoterapia mal o picadeiro perto de casa esteja pronto e brincamos muito muito muito muito. Saímos, vamos ao shopping, vamos às compras, comemos fora (ainda não exeprimentámos restaurantes mais tradicionais – ficamos sempre em áreas de restauração), passeamos. Acredito que tudo junto ajude. Se a dieta resulta, tanto melhor e fico feliz que assim seja. Por cá, vou manter a nossa comida habitual.
    Não acredito na teoria das vacinas (também tenho um post sobre isso). Não é por mal, mas não consigo acreditar.

    Desejo que as suas férias corram bem e que continue a curtir muito o que o Gui curte🙂 De coração.

    • Pai Says:

      Olá M., obrigado pela descrição das suas piolhas e de como chegaram onde estão agora. Eu tenho uma ideia acerca das terapias que vou partilhar consigo, e que talvez esclareça as razões do nosso (saudável) diferendo. Eu acho que se o meu filho fosse verbal e/ou tivesse aptidões para matemática eu, talvez – muito provavelmente – não fosse tão fundo e tão longe na tentativa dele melhorar, porque acharia que seriam apenas necessários uns retoques aqui e ali para que as coisas fossem ao sítio. Como o meu filho tem muito poucas competências nós, enquanto pais, sentimo-nos muito mais tentados a fazer investidas de fundo, mesmo que mais arriscadas, porque queremos que ele melhore substancialmente, coisa que não tem acontecido com anos de terapia de fala, psicomotricidade, natação, floortime, teacch, yada yada yada. Percebe? Nós esgotamos soluções e estamos talvez prestes a esgotar, igualmente, esta da dieta. E depois? Que fazemos quando já só houver, no “mercado”, pseudo-soluções como câmaras hiperbáricas e coisas do género? Desistimos da ideia de ele ficar melhor e preparamo-nos para o aceitar assim, como ele é, sem perspectivas de melhoria, ponto final? Estou certo de que percebe o nosso dilema. E também sei, e percebo, e não fico nada ofendido🙂 que a M. não acredite numa série de histórias que veiculadas a propósito do autismo, como as vacinas ou as dietas. Cada um alimenta-se daquilo que de alguma forma lhe faz sentido. O meu Gui, pro exemplo, não nasceu autista. Não tenho nada essa ideia. Fomos vendo e reconhecendo sintomas ao longo do tempo e muita coisa aconteceu para confirmar o diagnóstico. Se bem que ele seja um autista especial, que adora dar abracinhos, por exemplo. Espero que tudo corra bem aí em casa com a bateria de actividades a que se propõem. Tudo de bom e muitos beijinhos às piolhas.

  5. M. Says:

    Olá!

    Entendo-o perfeitamente. No seu lugar e se as minhas piolhas fossem autistas clássicas ou profundas (não são palavras minhas), iria mais longe, claro. Entendi o seu ponto de vista e tentaria o que pudesse para que algo melhorasse. E possivelmente passaria por uma série de pesquisas que experimentaria fazer para ver se daria resultados ou não. Houve alguém que me falou em maturidade cerebral fazendo com que as terapias/apoios usados mostrassem resultados – como os que eu vejo nas minhas filhas. Faz sentido. Ou não. Não sei. Por aqui se vê que, de facto, o espectro do autismo é tão vasto e tão variado que não dá para comparar muito.
    As minhas também são meiguinhas e beijoqueiras, nada estranhas. Mas nunca (NUNCA, com alguma pena minha,neste momento…) foram paradas, quietas, sossegadas, apáticas. Bem pelo contrário! Acho que conseguem meter qualquer hiperactivo a um canto. Não param um minuto, tudo é estímulo, tudo serve para mexer, é um nunca parar de correr, andar, dançar, rolar, rodar, etc. Ainda só estamos na 1ª semana de Agosto e eu já sinto o desespero a bater-me à porta por não saber o que fazer para as acalmar um pouco e fazê-las entrar numa espécie de rotina como as que tinham quando havia infantário. Tudo as aborrece rapidamente, sair é um pesadelo , há birrinhas,… E nem sequer experimentei o desfralde este ano. Estou sem coragem… Uff, não é fácil.
    Talvez sinta aquilo que eu sinto agora em relação à cadela – um misto de arrependimento com uma ténue esperança de que talvez haja algo que possa trazer o que eu procuro para elas mas sem saber como lá chegar. Não vejo os milagres de que outros pais falam na relação dos filhos com o cão, diminuição de ansiedade, melhores sonos, mais calma, desenvolvimentos fantásticos, etc. O que vejo é, com a cadela, 3 crianças em casa, uma correria maluca entre as 3, gritinhos e guinchinhos que nunca mais acabam, disparates que não têm fim, etc. Tudo bem, há muita felicidade e alegria mas não cortou com as estereotipias ou com a necessidade de medicação, como eu ansiava… Enfim, foi a minha experiência. Acreditei nela, não correu como esperei. Paciência. Fica pelo menos a tentativa e a convivência com um animal de estimação que reage (ao contrário dos peixes🙂 ). E o factor não me arrepender de algo que não tenha feito.

    Não conheço as soluções das câmaras hiperbáticas. Em que consiste? Total “descontaminação”?

    Admiro muito o que faz para estar e aproveitar com o seu Gui. Acredito que ele (tal como as minhas) sintam o que fazemos por eles e, mais tarde, isso lhes traga frutos. Pelo menos, quero acreditar nisso.

    Boas férias. Divirtam-se muito e aproveitem muito!

  6. M. Says:

    É só uma pausa. Estou a atravessar uma fase das mais dificeis que se possa imaginar e quis parar para pensar e ponderar muitas coisas – inclusive a Íris. Na verdade, até tenho bastantes anúncios para a vender ou doar, logo vejo. Foi um erro acreditar piamente que um cão faria os milagres que eu esperava. Esperava mais e não vejo nenhum retorno.
    Estou numa fase negra. Voltarei mais tarde…

    Boas férias

    • Pai Says:

      Espero que as coisas evoluam de forma positiva. Lembre-se que depois da tempestade costuma vir a bonança. Talvez a ajude a manter-se à tona enquanto esta fase não passa.

      Beijinhos.


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