Centro de Desenvolvimento da Criança Torrado da Silva

Tenho um problema com Portugal, com os portugueses e com as Instituições portuguesas. Não será um problema alheio ao facto de ser português, decerto. Tenho uma má imagem disto tudo (como todos os portugueses têm se si próprios e de Portugal, uma espécie de vergonha endémica que resgatamos do passado e legamos ao futuro sem saber bem porquê), que se tem vindo a deteriorar à medida que os anos passam ou que eu envelheço. Acho inconcebível e pré-histórica a forma como os adolescentes escrevem português. Acho ainda mais inconcebível que seja possível acabar um curso superior sem um upgrade forçado na gramática, ortografia e sintaxe. Acho lamentável o estado calunioso da saúde pública. Soçobram os motivos para se dizer mal da justiça que, a ser comparada – como é frequentemente – com um cancro, não será decerto pela velocidade de processos que aparenta. Acho que estes três pilares de garante de civismo – saúde, educação e justiça – são o pior que o país tem para apresentar e de cada vez que saio de casa para um workshop nacional, uma palestra ou um congresso sobre o autismo e múltiplos derivados, levo sempre um resguardo de cinismo com o qual me defendo da estupidez alheia e da lusitania em bruto.

Muito de vez em quando sou surpreendido positivamente. E não posso evitar falar disso a toda a gente que conheço que, por sua vez, concorda muito naturalmente comigo só para não me ouvir dizer mal, como é hábito.

Durante a semana transacta, não sei porque desígnio do Senhor, um panfleto sobre um encontro de pais de crianças autistas assentou na Escola do Guilherme e, por inerência de interesse, alguém achou que éramos as criaturas mais aconselhadas a ficar com ele.

Basicamente, do programa constavam algumas intervenções de técnicos e especialistas da matéria e no final, uma conversa sobre o associativismo de pais de crianças autistas. Devo confessar que foi este último ponto que me despertou a larva do interesse (sem qualquer tipo de menosprezo pelas intervenções técnicas).

A minha opinião, que vale o que vale não por ser minha nem por ser grafada aqui mas pela razão que lhe possa ser reconhecida, é que há necessidade urgente de um grupo de pais de crianças PEA se juntarem e fazerem o lobby possível pelos seus filhos. E tenho esta ideia porque 1. não temos um Estado no qual se possa confiar a nível de apoios educativos – tanto na qualidade como na durabilidade – e 2. porque temos de deixar de improvisar tudo o que as nossas crianças precisam só porque nos habituamos a acreditar em 1., o que nos forçou, como bons portugueses, a agir como 2.

A minha opinião – e resgato o apelo do confronto com a vossa – é que podemos conseguir grandes benefícios para as nossas crianças e um acrescento na nossa qualidade de vida se agirmos como uma equipa que persegue o sólido e singelo objectivo de ter a ajuda social equivalente à necessidade que dela tem: nem mais nem menos.

O que vi na conferência-debate que teve lugar no centro que dá título a este post não me anima particularmente. Os pais de algumas crianças recém diagnosticadas não sabem a quem recorrer ou em quem confiar. Não existe uma figura central e tutelar que informe de forma transparente o que são PEA e a quem podem recorrer – no público e no privado – para diagnóstico, seguimento e avaliação. Somos a Chinatown do burocrática que se conhece, onde para se obter X tem de se preencher 14 impressos em papel triplicado. Aqui temos muito que fazer, nomeadamente no que concerne os pais: ensiná-los a não se conformarem com um não ou um talvez (a única especialidade na qual me doutrinei durante este tempo) e procurarem resolver aquilo que os outros não podem ou não querem resolver, sem descurar lembra-los das suas obrigações de o fazer. Difícil? Sim. Não mais que ter um filho autista.

A neuropediatra que terminou o congresso/debate – de uma lucidez luminosa – afirmava ter organizado ‘a coisa’ sobretudo para os pais se conhecerem e forjarem alianças com as quais lutarem pelo seus filhos. Dizia ainda que era bom não esquecer que estamos em Portugal e que algumas coisas só se conseguem dando murros na mesa. Concordo com tudo. Atrevo-me a ainda a acrescentar que a blogosfera pode ser o primeiro e mais excelente ponto de partida para a reunião de uns poucos que aqui já fazem ouvir a sua voz. Posso um dia convidar-vos todos para jantar?

16 Respostas to “Centro de Desenvolvimento da Criança Torrado da Silva”

  1. Isa Says:

    Querido Pai, aqui há dias não contive uma torrente de lágrimas, ao ver-me literalmente do lado oposto àquele em que costumava estar. Se me conhecesse, saberia, por exemplo, que sou de me sensibilizar, mas muito pouco de chorar. Nessa tarde chorei de raiva. No âmbito da minha profissão, por uma mera coincidência, havia dois trabalhos a fazer para o próprio dia: um sobre uma matéria já tratada, à qual apenas se “recortavam” já os restos sobrantes; e outro sobre a abertura de uma nova sede para apoiar meninos autistas numa cidade onde há muito pouco ou quase nada. Quis, por várias razões, também a do coração, dar prioridade ao segundo trabalho, com o devido acorrer de meios e destaque. Do meio da cadeia hierárquica à qual me subjugo, ouvi isto, com o tom de mais completa ironia: “Nem há discussão possível. Prioridade ao primeiro trabalho. O resto, ok, meninos autistas. Ok, coitadinhos dos pais. Tenho muita pena, mas azar…”.

    Apeteceu-me dizer-lhe muita coisa. Reflexo das mentalidades, não há a mínima dúvida. É muito fácil, estando de fora, olharmos este ou aquele pai/mãe, dizendo para os nossos botões: “que pai corajoso, que mãe heroína, o que ela aguenta, como ela supera, como conseguem ser felizes com filhos assim e assado. Exemplos admiráveis”. E não se passa disso. Nunca se passa disso. Se o Pai acha que aí pelo Centro/Sul há pouca coisa, devia conhecer o Norte. Devia conhecer certas cidades do Norte. Por aqui as batalhas travadas não são ainda sequer sobre como arranjar espaços de ocupação e terapias para os filhos. Aqui ainda é preciso explicar o que é uma PEA. Aqui ainda é preciso tentar convencer as instituições “normais” a lidarem com meninos diferentes. Como é que eu posso ajudar nessa luta, centrada no fim do mapa? Quem me pode ajudar aqui? Não importa. Está aberto o debate. Está aceite o jantar.

  2. Maria Anjos Says:

    Olá Pai!
    Também eu estive, com o meu marido, nesse encontro de pais. Não fiquei até ao fim, saí a meio do debate com os pais, porque comecei a ter alguma dificuldade em controlar as emoções ao ouvir as vivências daqueles pais. Contudo, gostei do que ouvi por parte dos técnicos (alguns seguem o meu filho, o caso da terapeuta Graça e da Dra. Lurdes Ventosa) e, em especial da intervenção da professora Maria do Carmo Correia, sobre as “apostas” do M da Educação (claro que fui ouvindo pais, atrás de mim, que na escola dos filhos conheciam 2 ou 3 casos e que, tendo solicitado os tais centros de recursos, a escola não mostrou interesse em tal). Assim, concordo plenamente consigo que, só unidos, conseguiremos fazer algo pelos nossos filhos, porque, lá diz o ditado ” a união faz a força”. Da minha parte, estou disponivel para irmos pensando iniciativas.
    Já agora, o meu filho tem 4 anos, está diagnosticado com uma PEA desde os 2 anos e 5 meses e tenho um filho mais velho, com 6 anos.
    Então vamos lá marcar esse jantar!

  3. Pai Says:

    @ Isa – Compreendo perfeitamente a sua desilusão. Não tenho como não empatizar. Todos nós temos as nossas lutas, umas visam o reforço da segurança do recreio infantil ou a sinalização visual dos diferentes espaços escolares; outras ainda almejam o simples e humilde reconhecimento de uma diferença que carece de compreensão e apoio para que seja possível ultrapassá-la ou valora-la positivamente.
    Por isso mesmo digo que a tarefa quixotesca de levar avante todas as batalhas sozinho(a) não tem cabimento num país onde o Minho e o Algarve tem estão à distância de uma linha ADSL. É importante travarmos estas e outras batalhas, ainda mais difíceis, juntos. Para que possamos, como comunidade, ter peso suficiente para mover o fiel da balança no sentido da justiça.
    E vamos decerto, sem esquecimento, sem descompromissos, jantar. Todos quantos se quiserem envolver num projecto de contornos indefinidos para propósito bem vincado.

  4. Pai Says:

    @ Maria Anjos – Cara Maria, não posso dizer que tenha ficado particularmente agradado com o diploma a ser aprovado. A Lei portuguesa faz-me sempre lembrar o Governo de Vichy durante a II Guerra Mundial, em França: longe do poder e sem influência prática nenhuma na governação, dado estarem os alemães no poder, o governo provisório de Vichy nem por isso deixava de emitir comunicados, fazer acordos, regular impostos e produzir leis. Aplicação prática: zero.
    Ora a proposta de Lei, discutida no Sábado de forma muito superficial, parece-me em tudo semlhante ao governo de Vichy: os próprios pais que lá estavam apontavam, em grande parte, as falhas actuais e inerentes ao sistema, tanto no que toca a escassez de recursos humanos, como no que concerne a habilidade política dos altos quadros do M.E. no que toca a fazer e desfazer acordos com a mesma mão.
    Outra coisa me preocupa no modelo concebido que é a primazia exclusiva, a nivel teórico-terapêutico – da sala Teacch. Com tantas abordagens alternativas e mesmo complementares, porquê tomar um partido tão ortodoxo e difícil de moldar como a sala Teacch? Obviamente posso estar a dar o tiro ao lado, porque a Maria do Carmo Correia não aprofundou o assunto como poderá ser de exigir numa sessão futura. Veremos.
    Relativamente à união, não vejo outro caminho. Cada um, sozinho tem o peso de si próprio. Juntos, somos mais que a soma das partes. Isso é inegável. Está prometido o jantar e fico à espera de mais declarações de participação.

  5. Maria Says:

    Pais, já conhecem a APSA? (http://www.apsa.org.pt – o site está em remodelação e em breve estará instalado um muito melhor…) É uma associação de pais, recente, mas cheia de dinamismo🙂 Vai haver reunião de assembleia geral na segunda-feira. Juntos somos sempre mais fortes🙂

  6. Ana Teresa Says:

    Um bem haja a todos.
    Alguem com quem partilhar duvidas e angustias, e a sensação de que apesar do trabalho que tem sido realizado com os nossos filhos, umas vezes melhor, outras menos mal… estamos a anos luz do que acontece “lá fora”. O meu pequeno foi diagnosticado com pdd-nos, tem 5 anos e aproxima-se, mais ano menos ano, da entrada no 1º ciclo. Tenho plena consciencia de que o bem bom vai terminar brevemente. Está inserido em projecto de intervenção precoce, onde os apoios possiveis mais ou menos articulados se vão concretizando. Neste momento, tenho a noção clara que apesar de ser previlegiado, o investimento não é suficiente, nem de perto nem de longe.
    Esta batalha que aqui se propõe, para nós já não é nova. No que respeita à “intervenção precoce” vêm aí alterações bastante graves … Para mais informações consultem gmptintervencaoprecoce.blogspot.com.
    Talvez fosse possivel criar pontes de informação e redes de entendimento. Quem sabe…
    Pelo nosso filho, por nós, estamos disponiveis

  7. Pai Says:

    @ Maria -> Sim, conheço a APSA. Não me havia ainda dirigido à mesma porque o meu filho ainda está em fase de caracterização e diagnóstico, estando provisoriamente dentro do caixote conceptual que designam por PDD-NOS.
    Interessa-me no entanto verificar que os portadores de SA têm uma associação paralela à dos portadores de Autismo clássico. Talvez se houvesse mais divisões em grupos mais pequenos das diversas patologias abrangidas pelas PEA fosse mais fácil concentrar esforços e ajudar os pais que têm crianças com X ou Y síndrome. Todas reunidas sob a alçada nominativa e não administrativa de uma associação que fizesse de “primeiro elo” entre os pais e as diversas associações (de pais, de interessados, de estudo) das diferentes síndromes existentes. Qualquer coisa como uma “recepção” de um edifício onde convivem diversos serviços para os quais os pais de crianças com PEA podem dirigir-se. A mim parece-me muito importante essa orientação, sobretudo logo após um diagnóstico, momento em que os pais pedem opiniões a não se sabe quem e dificilmente ouvem aquilo que precisam ouvir.

  8. Pai Says:

    @ Ana Teresa -> Percebo perfeitamente o que sente quando descreve o medo da aproximação do 1.º Ciclo. Sinto o mesmo. Tenho para mim que as características negativas de qualquer uma destas PEA aparecem com mais nitidez e consequente desagrado aos olhos alheios quanto mais velho/maior seja o portador delas. Enquanto que uma criança de quatro anos, por muitas diferenças que nutra para com os seus pares é aceite com poucas reservas pelos adultos/instituições dos quais está a cargo, a mesma criatura com 10 anos já implica cedências e alargamento de horizontes que nem toda a gente está disposta a ter.
    Vou ler o blog que me recomenda. E ancorá-lo com o link a este, se mo permite.

  9. mariamartin Says:

    Caro Pai,
    Tive conhecimento de um encontro nos dias 12 a 14/11 no Auditório da Biblioteca Orlando Ribeiro em Telheiras no blog do Asper mas não desse que refere.Do primeiro não tive qualquer informação.
    Na verdade já conhecia o site da APSA mas que é muito pobre em “actualizações” pois está igual há meses, salvo a “decoração” actual!
    O meu rapaz com 10 anos já está diagnosticado com Sindrome de Asperger mas penso que muitos dos vossos pequeninos poderão evoluir para “nada” ou “alguma coisa” dentro do vasto espectro das PEA que em termos de diagnóstico não significa coisa alguma…como noutros casos, é o que os médicos dizem quando não sabem o que é…como as “viroses” :-)!
    Contudo,independentemente da evolução de cada um, eu penso que a nossa situação como pais, face à “raridade” que estas perturbações ainda constituem na nossa sociedade, será muito mais confortável e esclarecida se partilharmos não só as experiências mas também os projectos, como uma comunidade. Não teremos de certeza nada a perder…e, quem sabe, não consigamos com um esforço comum construir um futuro melhor para os nossos filhos.Por isso, apesar de viver em Beja, aceitarei o seu convite para o jantar (desde que ao fim-de-semana).
    Vi também no site da APSA que no 1º Sábado de cada mês há uma reunião de pais das 10h às 12h mas não sei se se realiza sempre,se é útil, enfim, se alguém tiver informação, por favor transmita.
    Um abraço a todos.
    mariamartin

  10. Pai Says:

    Cara MariaMartin

    Magnífica comparação com as viroses. O paralelismo é tão perfeito no diagnóstico que só peca por os “especialistas do autismo” estarem munidos de ainda menos certeza que os clínicos gerais dos serviços de urgência. Quando penso, por vezes, que o que está em causa para uma grande maioria dos especialistas do autismo – sejam médicos, terapeutas ou quaisquer outros prestadores de serviços – é simplesmente um quinhão de mercado farto e que canaliza recursos muito favoravelmente, tenho inclusivamente mais simpatia pelo clínicos gerais.
    Voltando ao assunto em causa. Sinto-me ainda muito desamparado – a nível terapêutico, ainda assim, e sobretudo a nível comunitário. E isso de certeza que se reflecte na opções que tomo para o meu filho. Temos que marcar este jantar para podermos, cara a cara, encontrar formas simpáticas de dissolver tanta dúvida.
    Janeiro. Janeiro e o princípio de um ano novo podem ser bons preságios.

  11. mariamartin Says:

    Caro Pai,
    Desamparados é o nosso “middle name”!Vivendo eu numa cidade do interior alentejano, embora Lisboeta, deparo-me diariamente mesmo a nível profissional com a ausência de respostas do Estado ou de entidades privadas para o problema da saúde mental e,infelizmente, já cheguei à triste conclusão que uma família que tenha um filho paraplégico, com parilisia cerebral ou com uma debilidade mental profunda tem muito mais apoios a nível institucional do que uma família com um filho autista ou com um tipo de psicose/esquizofrenia, etc. Os primeiros têm lugar nas CERCI ou nos Centros de Parilisia Cerebral…os outros são submetidos a tratamentos ambulatórios nos Departamentos de Psiquiatria dos Hospitais, vivem “dopados” e os pais não sabem onde os deixar durante os dias.As próprias instituições de acolhimento que têm como população maioritária crianças e jovens retirados às famílias ou sem família “albergam” essas crianças com muito esforço e sem quaisquer condições.Resultado: quando atingem a idade adulta pasaam a ser objecto de internamentos compulsivos nos hospitais psiquiátricos, internamentos estes que duram alguns dias ou semanas, sendo depois “devolvidos” com medicação que invariavelmente se recusam a tomar….E entramos no ciclo da “pescadinha de rabo na boca”…
    É urgente fazer alguma coisa, embora não saiba bem o quê…Daqui a alguns anos o que farei com o meu Aspie que discursa sobre as migrações das aves mas não consegue gerir a sua semanada?Deixo-o durante o dia numa instituição onde estão débeis mentais profundos para que ele venha ao fim do dia ainda com mais tiques e expressões “aparvalhadas”?
    Sabe que praticamente não existem lares residenciais para doentes psiquiátricos?Existem apenas instituições para doentes mentais perigosos?E que os que são condenados pela prática de crimes e condenados a institucionalização, no fim da pena não saem de lá porque não têm família ou instituição adequada que os receba?
    Desculpe traçar-lhe este quadro negro mas, lamentavelmente,é real.
    Se ficarmos de braços cruzados os nossos meninos têm um futuro muito, muito incerto…
    Janeiro será um bom mês…
    Um abraço.
    mariamartin

  12. mrelvas Says:

    Caro pai,

    sou o Mário Relvas do Aromas de Portugal que tenho o grato gosto de ver aqui linkado.

    Um grande problema da nossa sociedade são os encostos e há pais que não querem que se dêem murros na mesa…Estão presos.

    Vivo em liberdade pessoal para avançar contra tudo e todos, por TODOS os autistas e suas famílias.É esta a minha luta há quase três anos.

    Apareça pelo aromas, já linkei o vosso blog e em breve farei uma chamada de atenção para este post!

    Abraço amigo ao Gui e todos vós

  13. Pai Says:

    Caro Mário,

    Só agora (trabalho, trabalho, trabalho) é que tenho o grato prazer de poder responder ao seu comentário. A minha mulher diz conhecer o seu filho. Faz terapia na APPDA? Obrigado desde já pela força. Retribuo em dobro, se possível.

    Votos de festas felizes para si e para os seus.

  14. mãe de dois Says:

    parabens pediatras – todo esse grupo do centro de desenvolvimento torrado da silva onde sempre se abre uma porta amiga para nos ouvir , principalmente na pessoa da drª maria josé fonseca

  15. mãe de dois Says:

    sou eu novamente a mãe de dois sem diagnostico formado
    vamos ensinando aos nossos filhos ,e insistindo (água fria em pedra dura tanto dá até que fura) e assim vão conseguindo , devagar ,devagar ,nunca desistir deles

  16. Marsinlene Dueti Rezende Silva Says:

    Há três anos descobri a síndrome de meu filho, hoje com 21 anos. Moramos no interior do Brasil, na cidade de Redenção. Eu descobri a síndrome de meu filho pesquisando na internet.Para mim hoje a dificuldade está em colocá-lo no mercado de trabalho com um salário justo. O meu filho está quase concluindo o curso superior. Atualmente ele está com enfermidade na ATM.O ano passado,2010, eu conheci um rapaz e agora eu sei que ele tem as nossas características. Nos pais de asperger apresentamos também algumas características da síndrome. Após a leitura das características da síndrome, deparei-me com várias características que eu também tinha.
    Quanto ao meu namorado, aprendi amá-lo e a dificuldade maior está em ter que conviver com dois asperger. O meu gasto com o meu filho é grande. Grande parte do tratamento é particular e ainda pago a UNIMED. Para ter um casamento com asperger terei que organizar-me financeiramente para fazê-lo.
    Depois de conhecê-lo percebi que o ideal é que os aspies sejam diagnosticados ainda quando crianças. Só assim poderemos trabalhar com eles :melhorando a suas vidas, e provavelmente dando-lhes condições para terem um trabalho digno e um salário digno.
    Observei que grande parte de quem descobriu a síndrome na vida adulta, não dispõem de um salário bom.e alguns até passam por dificuldades financeiras.


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