Os regressos, em geral

Em Março deste ano aceitei um emprego que, de certa forma, reconfigurou a minha vida familiar e, muito especialmente, a relação que tenho com o Guilherme. Antes desta realidade presente, em que estou ora em Barcelona, ora no Porto, ora a sair do escritório às 22h00, era eu que levava o Guilherme à infantário, muitas vezes ao médico, era eu que ia a reuniões, etc. Porque o meu anterior trabalho me garantia uma disponibilidade maior e porque o meu chefe tinha um grau de aceitação e tolerância para com as ausências justificadas elevado, a minha vida centrava-se muito mais nas necessidades do Guilherme, até porque a mãe tinha como chefe um sucedâneo moderno dos esclavagistas de algodão, cuja sensibilidade para as questões familiares assentava no modelo “orgulhosamente só”.

A partir de Março tudo mudou. Decidimos retirar o Gui do infantário; gizámos um plano de intervenção com enfoque na terapia em casa (son-rise, floortime); a mãe despediu-se e engajou-se como terapeuta a tempo inteiro; o meu contacto com a familia passou a ser pirilampar. Tudo mudou.

Desde então tenho dessenvolvido qualquer coisa como um síndroma da eterna novidade desagradável. Uma espécie de amnésia selectiva acompanhada de ilusão de esperança. Passo a explicar:

  1. De cada vez que me ausento, conto que as terapias que estão a ser implementadas tenham efeitos visíveis passado algum tempo. É um pensamento involuntário, nasce da associação natural que fazemos entre tratamento e melhoria.

  2. Quando regresso, assaltam-me sequencialmente duas disposiçoes distintas: em primeiro lugar, verifico que o Guilherme pouco o nada melhorou. Ou seja, a desilusão de não haver incrementos positivos no tempo que passei fora. Em segundo lugar, e recorrendo à imagem da amnésia selectiva, vejo o meu filho como ele é, sem o verniz da naturalidade que resulta do tempo que se passa com ele e que lhe é proporcional. São os tiques, a incompreensão do sentido das palavras e das coisas, a ausência de brincadeiras novas, as estereotipias, a incapacidade de perceber as tonalidades afectivas, etc. Sinto-me como se o visse a lado de uma criança da idade dele e me apercebesse, num repetne de desilusão, das diferenças gritantes que os separam.

Passo dois dias digerindo uma depressão à qual o cansaço laboral não será naturalmente alheio. Dois dias – que coincidem normalmente com o fim-de-semana – a guerrear e a fazer as pazes com a vida e o que ela me trouxe. Dois dias de subaproveitamento de tempo e família.

Não é só o Guilherme – e as restantes criança no especto do autismo – que necessita de terapia, de apoio, de compreensão. Os pais também necessitam. Porque o autismo e os seus efeitos não se cingem ao seu portador. 

Publicado em autismo. 9 Comments »

9 Respostas to “Os regressos, em geral”

  1. Mrs_Noris Says:

    O tema é interessante. De facto a sobrecarga, principalmente emocional, que é ter na família uma criança com PEA, torna-se numa forte fonte de stress para os pais. Inclusivamente, há estudos que confirmam que esse stress é ainda maior na mãe da criança. Uma família que se defronta com esta realidade sofre inevitavelmente mudanças na qualidade de vida familiar, por exemplo o afastamento de uma vida social. Uma vez num documentário, se não estou em erro no canal Odisseia, diziam que o stress da família com criança autista era maior quando comparado com famílias de crianças portadoras de outras doenças. Além disso, diziam que a existência de uma criança com autismo na família estava no primeiro lugar do “ranking” dos factores causadores de stress apresentados nesse dcumentário. E apontavam a constante preocupação com a gravidade das características e a indeterminação quanto ao futuro da criança, como principais razões. De qualquer forma não somos todos afectados da mesma maneira perante problemas idênticos. E julgo que antes de mais é muito importante fazer-se o luto pela perda do “filho ideal”. Só depois deste luto é que se conseguirá perceber as reais capacidades e potencialidades da criança.

  2. Isa Says:

    Pai, olá. Podia arranjar-me um endereço de email? Tinha-lhe deixado mensagem em cima, na etiqueta “Pai”.

    Obrigada

  3. mariamartin Says:

    Caro Pai,
    Concordo com o que disse a Mrs.Norris quanto à necessidade de se fazer o “luto” do filho ideal. Pelos seus posts eu diria que tal ainda não aconteceu convoscco e, apesar de ser indispensável manter o optimismo quanto ao sucesso das terapias é também fundamental para a nossa sanidade manterem uma atitude realista e de aceitação, sob pena de se desgastarem ao ponto de também prejudicarem o Gui com o v/cansaço.No nosso caso posso dizer-lhe que também ainda estamos a fazer esse “luto”.Pensámos ter acolhido uma criança para lhe proporcionar o futuro que ele nunca teria numa instituição, estudos,um curso, uma profissão e afinal…não sabemos se virá a ser assim.Agora,há uma certeza que temos:na instituição ele não teria o amor que tem aqui em casa e, isso, é o mais importante!Mesmo que esse amor não seja nunca, mesmo nunca, retribuído com beijos e abraços…

  4. maria Says:

    Pai,
    vamos lá ver se desta vez o meu comentário fica🙂

    Posso “chover no molhado”?
    Talvez olhando a “realidade” noutra perspectiva, tipo “clube dos poetas mortos”: suba para cima da mesa e observe a sala – diferente não é?, mas a mesma sala…
    O que quero dizer é que o “elo mais fraco” somos nós, não eles.
    É por isso que é importante, em primeiro lugar, olharmos para nós próprios, darmos um tempo para nós próprios compreendermos e aceitarmos.
    Eles precisam de nós, é certo, mas precisam de nós em condições!, senão é “pior a emenda do que o soneto”.🙂

    P. S. Esperar que tudo melhore em espaço de semanas é tonteria, desculpe-me a franqueza. Só quando faço um esforço de lembrança do que era a minha há quatro anos é que me apercebo das diferenças (ainda que escassas em alguns aspectos, como a linguagem e a falta de capacidade absoluta de lidar com a frustação).
    O problema é que estipulamos sempre, inconsciente ou conscientemente, bitolas e queremos à força toda que determinados objectivos sejam alcançados.
    E se a nossa “bitola” fosse relativizar?! E manter o sentido de humor?
    Um abraço.🙂

    P. S. 2 A minha, que é bastante “marcada” (segundo me apercebo dos relatos dos outros pais) na sua diferença, entrou para o 1.º ano do 1.º ciclo.
    E eu que julgava que ia andar louca de preocupações com ela, ando desesperada com a mais velha, dita “normal”, que entrou para o 5.º ano :-))) (ah, e também com o meu trabalho: agora, para o tempo “render”, acordo às 5 da madrugada para trabalhar, porque à noite os neurónios adormecem…)

  5. Pai Says:

    @Mrs_Norris —>

    Não sei, na escala das desgraças, se estou(estamos) entre os meninos com cancro e aqueles com paralisia cerebral. Pelo que tenho palpado vida fora (no que concerne estas crianças e todas as outras em geral) e pelo que tenho visto aqui mesmo, dada a imensa variedade – e gravidade – de sintomas de que os vossos meninos padecem, parece-me que vivemos sempre a desejar estar no patamar acima daquele em que estamos. Explico-me: o Guilherme não fala. O meu maior desejo é que ele fale; se ele falasse, talvez o meu maior desejo fosse ele ter amigos; ou namorada. Talvez se ele tivesse amigos o meu maior desejo fosse ele arranjar um trabalho e ser auto-subsistente. Assim, o meu maior desejo é que ele fale. Nem consigo visualizar o trabalho, os amigos, etc. Alguns frequentadores deste cantinho virtual estarão em diferentes estádios de desejo; provavelmente no mesmo estádo de sofrimento.
    Relativamente ao luto pelo filho ideal, lembro-me de o fazer, há dois atrás, pouco depois da notícia da sua condição. Acho que o vou desfazendo e fazendo consoante o seu panorama evolutivo. Se calhar, no fundo, nunca perdi a esperança de ter um filho absolutamente banal.

  6. Pai Says:

    @mariamartin —->

    Tenho dificuldades com o luto e, simultaneamente, com aceitá-lo assim (tenho sempre a ideia de que uma crianças com tiques e trejeitos é aceitável e, de certo modo, “engraçada”; já um adolescente ou jovem adulto… tenho as minhas reservas relativamente à aceitação alheia de um comportamento bizarro).
    Fico feliz pelo facto de o seu filho ter sido adoptado por si. Os pais proporcionam amor em quantidade e qualidade iningualáveis. E o amor é uma grande terapia. De grupo.

  7. Pai Says:

    @ maria —>

    1. Não consigo dar-me tempo se sei que tenho um prazo de terapia para conseguir que ele se integre o menos dolorosamente possível, aos seis anos, numa primária. Temos dois anos para conseguir um pequeno milagre ou uma enorme frustração. Nesse dois anos vamos andar de olheiras. Sempre.

    2. Não espero que tudo melhore num espaço de semanas. Mas já aconteceu, há cerca de ano e meio atrás, o Guilherme fez a maior evolução da sua vida, num espaço de seis semanas. E posso afiançar que não foi obra de enormes investimentos terapêuticos. Foi uma janela de disponibilidade que se abriu e que nós aproveitámos. Quero estar atento a qualquer baixar da gurada por parte dele. E trabalhar a partir daí.

    3. Sou o primeiro a concordar no aspecto da relativização de perspectiva. E julgo que se aplica a todas as áreas da nossa vida. Percebo muito bem que aquela que lhe causava menor preocupação se transforme, de súbito, no foco principal de problemas. É assim a vida, aparentemente. O inesperado tem muitas formas.

    PS. Tento manter um sentido de humor, ainda que cínico (a única forma de encouraçamento fiável que consegui, até ver…). Tento fazer uma vida semi-normal e ter tempo para um livro, para um filme, para os outros. Mas não me iludo. Nada mais será o que era antes do Guilherme. Nunca mais.

  8. Pai Says:

    @ Isa —->

    Desculpe a incrível demora. Terá recebido um correio meu.

  9. Pai Says:

    @ maria —->

    Funciono ao contrário. Às horas que menciona no seu post os meus neurónios estão de pedra e cal nun sonho de onde só saem em caso de incêndio ou acontecimento afin. À noite estou desperto. Quer dizer, tanto quanto se pode estar depois de um dia de trabalho. Ainda não descobri qual é período do dia em que tenho um pico produtivo associado à melhoria do desempenho cerebral. Se calhar é porque não tenho esse período do dia.


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