Regresso II

O Ghuilherme fez ontem 4 anos. Se o Guilherme fosse uma criança normal, ter-me-ia pedido um mundo de coisas de entre as quais eu seleccionaria a que ele mais gostasse para lhe ver decalcada no rosto a natural felicidade das expectativas infantis cumpridas. Teríamos cantando os parabéns em uníssono e festejado de coração aberto o contentamento de quem vê o futuro de janela aberta. Fosse o Guilherme o típico menino pré-primário e não haveria descanso em casa e arredores até que o centro de gravidade do mundo não fosse alterado por decreto e fixado com pompa e circunstância no umbigo infantil.

Obviamente, o Guilherme está longe de ser normal. Há um anos atrás, perto de cumprir três primaveras, o Guilherme, durante as férias, começou a apontar insistentemente, a balbuciar uns vocábulos e a tomar atenção ao que lhe dizíamos. Foi o mais perto que esteve de eu lhe imaginar um futuro despovoado do pessimismo costumeiro. Foi como se de repente ele houvesse dado umas voltas de avanço às outras crianças para na surpresa das férias decidir recuperar o tempo perdido. Nunca o vimos fazer tanto em tão pouco tempo (e não sei até que ponto não temos por certo que nunca mais o veremos). Durou até ao dia exacto de ele entrar para a creche. No dia seguinte já não apontava. Deixou de tentar vocalizar a demonstração ou o desejo.  Trancou as portas. Até hoje.

Passámos este ano a mudar de médicos, a mudar de terapeutas, a mudar de vida e de empregos na esperança de revertê-lo, pelo menos e sem pedir muito mais, à condição de há um ano atrás. Sem querer puxar o lustro à prata da casa – e sem grande esforço para evitá-lo – temos de conceder que, no meio da borrasca, ainda conseguimos angariar as mais fantásticas e heterodoxas terapeutas do mundo.  Tirámo-lo do infantário (a mãe disse sem saudade adeus ao trabalho),  gizámos um programa de recuperação e apontámos baterias para tê-lo mais perto de nós por esta altura em que escrevo.

Eu posso afirmar, sem recorrências patéticas ao síndrome do ‘coitadinho de mim’, que não nutro particular apreço pelo meu aniversário. Prefiro o dos outros. Talvez por ainda estar relativamente longe daquilo a que almejo não vejo que haja razões para grande comemoração. Não consigo desligar a existência dos propósitos aos quais a associamos e celebrar simplesmente o facto de estar vivo. Defeito de carácter. Infelizmente, estende-se àqueles que amo.

Ontem não pude deixar de recapitular todo um ano de esforços e esperança. A custo agradeci os costumeiros parabéns ao pai. A custo não transformo uma festa familiar num pretexto para vazar tragédias. Não há esforço que me faça sentir motivo para comemorar.

 

 

 

Publicado em autismo. 20 Comments »

20 Respostas to “Regresso II”

  1. Mrs_Noris Says:

    Caro pai,
    Espero que a decisão da mãe do Guilherme tenha sido muito bem ponderada. Digo isto porque julgo que seja muito mais difícil e cansativo ficar em casa do que sair todos os dias para trabalhar. Eu não tenho possibilidade de escolha, preciso do meu trabalho para viver e criar o meu filho, mas só a ideia me deixa horrorizada. Penso que a pressão é maior. Gosto muito de ser mãe, mas não para ficar em casa. Contudo, respeito a opção.

  2. Isa Says:

    Olá Pai. Não está a falar para o vazio, saiba isso. Por favor, pode voltar um pouco atrás e explicar como tudo começou…? Que sinais preocupantes? Quando? É o que mais falta a quem não tem ainda diagnósticos, mas apenas medos e dúvidas. Não há um único texto que o diga com clareza, sendo certo que os critétios padrão de nada têm servido. Um beijinho solidário

  3. Pai Says:

    @Mrs_Noris ->

    É difícil saber quais e quantas decisões acertadas fizemos desde que o Guilherme nasceu (deveríamos ter consultado um “especialista” mais cedo? Já teríamos de ter experimentado a dieta “casein and gluten free”?). Não lhe sei responder. Sei do desespero que sinto todos os dias ao não ver o Guilherme progredir . Tendo em conta a experiência desastrosa que tivemos no ano passado no infantário, aquando da sua entrada, não tínhamos outra hipótese senão este acompanhamento maternal e terapêutico. Nem lhe conto o tempo que passámos a ponderar esta tomada de posição. O medo, o medo dos retrocessos passados, o medo da involução.

  4. Pai Says:

    @Isa ->

    Obrigado pelo seu ombro virtual amigo. A que se refere quando me pede uma recapitulação de factos? Ao diagnóstico? aos sintomas? Ambos?

  5. Isa Says:

    Sim, Pai, a ambos. Se não for muito penoso, agradecia-lhe do fundo do coração.

  6. Pai Says:

    @ Isa —>

    Cara Isa, o Guilherme foi dignosticado com PDD-NOS há um ano e meio pelo Dr. Miguel Palha. Diagnóstico confirmado por Dr. Vale de Gato, Psicólogos, Prof. Dr. Pilar Levy, etc. O diagnóstico não oferece dúvidas e se as há, é de quantificação, ou seja, pior ou melhor.
    Em relação ao prognóstico, já os ouvimos entusiásticos (Miguel Palha), reservados (todos os outros) e muito reservados (alguém que prefiro não me lembrar).
    Temos feito terapia com o Gui desde os dois anos e meio. O Gui ainda não fala. Não percbe muito do que se passa em seu redor. Tem dificuldades motoras ligeiras (motricidade fina e grossa). É muito carinhoso. Adora rir.

  7. Isa Says:

    Em breve contar-lhe-ei o meu caso pessoal, as minhas dúvidas, os sinais dúbios. Não tenho ainda qualquer diagnóstico, sendo o principal traço do meu filho o facto de falar pouco. O que diz fá-lo por imitação ou porque sabe que aquela palavra lhe trará o que deseja. Não sei se o faz com intuitos meramente comunicativos, de interacção. É esse o meu medo. Em breve terei uma consulta onde tudo será exposto, preto no branco. Não quero fugir. Assim à primeira vista, parece um menino apenas imaturo. Aponta, faz gestos, gosta de imitar coreografias, brinca com tudo, adora correr, adora cães, encaixes, etc. Mas umas vezes parece perceber tudo o que lhe dizemos; outras parece não querer saber. Era disso que lhe perguntava. Que sinais peculiares viam no vosso filho, além da ausência verbal. Obrigada por tudo.

  8. Isa Says:

    O meu filho tem dois anos e um mês.

  9. Pai Says:

    @ Isa —>

    Pelo que me diz é muito difícil precisar um diagnóstico (nem me atreveria, dado não ser médico). Posso adiantar-lhe 1 coisa: nessa idade qualquer diagnóstico é altamente provisório no que concerne todas as aquisições que o seu filho fará até aos seis anos e que podem condicionar positiva ou negativamente a sua evolução e, consequentemente, influenciar decisivamente a reavaliação que o diagnóstico sofrerá com o passar do tempo. Sinta-se à vontade para exprimir as suas dúvidas e receios.

  10. Isa Says:

    Isto tem sido uma avalanche de emoções. Medo, sobretudo medo. O meu filho foi a uma única consulta numa terapeuta da fala. Foi a partir daí que passei a ter medo. Antes, o meu filho era apenas uma criança que falava pouco. Notei na terapeuta uma vontade apressada de tentar encaixá-lo em algum grupo. Não foram feitos exames, testes, nem sequer uma avaliação visual cuidada, por ser ainda muito cedo. Mas o leque de possibilidades foi todo posto em cima da mesa, o que me desagradou e me atormentou muito. Quase como ir ao médico com uma dor no braço e o médico colocar a hipótese de uma amputação, sem fazer o diagnóstico. Por isso, ando num misto de emoções. Apetece-me fugir antes que lhe coloquem um rótulo, por moda, outras vezes apetece-me saber efectivamente se há um problema para poder enfrentá-lo o quanto antes. Não consigo imaginar uma vida em que a principal missão seja “ensinar” o meu filho a “mentir” e a “fingir” para se adaptar ao mundo “normal”. Não consigo. Porque, no fundo, é nesse sentido que vão muitas das terapias. Ensinar-lhes como se comportar nesta ou naquela situação, para que não sejam olhados como diferentes. Já que não o aprendem naturalmente, opta-se por um conjunto de sketchs teatrais adaptados ao momento. Será esta a única forma? Às vezes penso que é modá-los a ser algo que não são… Bem sei que será a única alternativa, destruir-lhes a pureza, mas isso causa-me uma profunda tristeza… Não era isso que queria para o meu filho. Ninguém o quer para um filho seu… Pai, desculpe-me o desabafo, sim. Sei que já lhe passaram reflexões idênticas pela cabeça, com toda a certeza… Nunca a normalidade se tornou, aos meus olhos, como um oásis tão apetecível. Se tudo isto não passar de um susto, vou rever-me de alto a baixo. Sinto-me egoísta. Sinto que passamos a vida a sofrer por minudências quando na realidade só queremos encaixar. O insólito de tudo isto é que, revendo a minha personalidade, sei que sempre fui uma pessoa preocupada em passar despercebida, muito preocupada em não ferir as regras e convenções sociais. Diplomática q.b, sonhadora até mais não, alguém que pensa o mundo como uma metáfora gigante cheia de duplos sentidos e significados mágicos. E se me foi oferecido um filho que vê o mundo simplesmente como ele é? Nu e cru? Sem jogos, sem truques, sem o social que nos rege e condiciona? O que será de mim enquanto pessoa? É que, como mãe, não tenho dúvidas…Vou anular-me em prol da sua felicidade…

  11. Pai Says:

    @ Isa —>

    Não sei até que ponto a ideia do “bom selvagem”, daquele que ignora as regras sociais, como uma vantagem ou acrescento positivo por défice de saber não corresponde a uma ideia romântica desfasada da realidade e a revés daquilo que a experiência nos ensina ser uma “vida normal e sã” (imaginemos que a isto correponde uma ideia base, ainda que elástica). Rousseau terá a sua dose de culpa por incutir no inconsciente colectivo a noção de que a sociedade estraga o homem que, por origem e natureza, é íntegro e bom. Já Hobbes, por exemplo, pensa exactamente o oposto. Resumo: não a quero maçar com perspectivas possíveis para o seu problema (os nossos, em suma). Quer queiramos quer não, de um ponto de vista ou de outro, todas as regras sociais são ensinadas e aprendidas até se tornarem (des)confortavelmente naturais. E são o terreno natural no nosso intercâmbio com o outro. O problema das nossas crianças (e foco muito especialmente o meu) é a não naturalidade da implementação das regras, i.e., o seu carácter de corpo estranho como o são, de igual modo, os outros. Se a própria alteridade é de díficil compreensão, como poderemos querer que as regras de cortesia para com os outros sejam claras e lógicas? Tomo o exemplo da Temple Grandin: não é por empatia que diz uma piada, mas porque sabe que isso tem um efeito positivo no outro. Mesmo sem ser natural, sem perceber a teia que sustenta as relações, aprendeu a vê-las de uma forma lógica e a utilizá-las para iniciar, prosseguir ou terminar ciclos de comunicação. Trabalhamos com as ferramentas que temos.

  12. Isa Says:

    É uma ideia romântica sim. Thats´me! Não me interessa generalizar, sabe, Pai? Quando reflicto, penso no meu filho. As minhas dores são só minhas. Obviamente, enternecem-me outras lutas que passem por integrar crianças diferentes num mundo difícil. Estou ainda na curva do caminho, sem vontade de ver o trajecto completo. A fase da revolta, sabe como é… Se viver socialmente já implica o que implica para nós… Imagine-se nascendo sem um regulador social. Não acredito em bons selvagens. Nem em maus. Acredito no mundo que temos. E isso implica criar um filho, moldando-o, mas sem o anular. As ferramentas, neste caso, são feitas de amor e paciência. Voltarei sempre que me permitir. Até breve.

  13. Pai Says:

    @ Isa —->

    Há-de desculpar-me o tempo que medeia o nosso diálogo. É de noite que posso responder, mesmo antes de cair redondo onde quer que a cabeça prenuncie algo que remotamente se pareça com uma almofada. Já tenho pedido desculpas à gata.
    Primeiro ponto: não estava a criticá-la. Apenas a (tentar) demonstrar que o ensino das regras sociais é – na minha perspectiva – não só imerecidamente considerado prejudicial como, pelo contrário, permite que se teça a teia de regras basilares que sustentarão as relações vindouras. Se havia alguém a ser visado, era um francês morto.
    Segundo ponto: já tem um diagnóstico ou continua a na dúvida? A intervenção precoce, a começar, ou qualquer outra terapia, é agora, se possível.
    Terceiro ponto: gosto de a ter por cá. Por favor aceite o convite para voltar.

  14. Isa Says:

    Aceito, claro. E agradeço. Não me senti criticada, querido Pai. Sei que tem razão no que diz… Não pode ser de outra maneira. Assim o mundo foi traçado. É o que nos distingue de outras eras. Quanto ao que me pergunta no segundo ponto, vou saber muito brevemente. Tenho uma consulta com o Dr L.A. Só o conheço pela reputação. Não o conhece, não? Gostava de saber mais sobre ele, do ponto de vista humano. Se é daqueles que acha os pais uns “patetas” ou se pelo contrário os trata de igual para igual. Cumprimentos.

  15. Isa Says:

    Pelo que diz o Asper, é um homem recto e humano. Lembrei-me que ele abordou o nome do médico num dos posts e fui confirmar. Veremos.

  16. Mrs_Noris Says:

    Cara Isa,
    Acho que não vale a pena se preocupar para já, uma vez que o seu filho é ainda muito pequeno. Aos dois anos e meio foi declarado que o meu filho sofria de um quadro clínico autista. Esta declaração teve por base a observação do neuropediatra e o rol de características e sinais que achava bastante preocupantes. Se estiver interessada posso disponibilizar-lhe essa lista de caracteristicas particulares do meu filho. Hoje tem 5 anos, não está medicado e apresenta um prognóstico muito bom. Faz terapia da fala semanalmente e consulta de pedopsiquiatria mensalmente, apenas para vigilância. Devo dizer-lhe ainda que não tem qualquer diagnóstico e que segundo a pedopsiquiatra possivelmente irá evoluir para um adulto com “pequenos sinais”. Vá-se lá entender o que isso seja.

  17. Isa Says:

    Mrs Noris, agradecer-lhe-ia muito. Se puder disponibilizar-me um endereço de email, envio-lhe também as características que me preocupam no meu pequenino. Um beijinho

  18. Mrs_Noris Says:

    Cara Isa,
    O meu endereço de email é: noris.mrs@gmail.com
    Um beijinho também para si.

  19. Isa Says:

    Mrs Noris, recebeu a minha resposta ao seu email? Obrigada!

  20. Mrs_Noris Says:

    Cara Isa,
    Sim, acabei de responder. Peço desculpa pelo atraso da minha parte.
    Um beijinho.


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