Os regressos, em geral

Em Março deste ano aceitei um emprego que, de certa forma, reconfigurou a minha vida familiar e, muito especialmente, a relação que tenho com o Guilherme. Antes desta realidade presente, em que estou ora em Barcelona, ora no Porto, ora a sair do escritório às 22h00, era eu que levava o Guilherme à infantário, muitas vezes ao médico, era eu que ia a reuniões, etc. Porque o meu anterior trabalho me garantia uma disponibilidade maior e porque o meu chefe tinha um grau de aceitação e tolerância para com as ausências justificadas elevado, a minha vida centrava-se muito mais nas necessidades do Guilherme, até porque a mãe tinha como chefe um sucedâneo moderno dos esclavagistas de algodão, cuja sensibilidade para as questões familiares assentava no modelo “orgulhosamente só”.

A partir de Março tudo mudou. Decidimos retirar o Gui do infantário; gizámos um plano de intervenção com enfoque na terapia em casa (son-rise, floortime); a mãe despediu-se e engajou-se como terapeuta a tempo inteiro; o meu contacto com a familia passou a ser pirilampar. Tudo mudou.

Desde então tenho dessenvolvido qualquer coisa como um síndroma da eterna novidade desagradável. Uma espécie de amnésia selectiva acompanhada de ilusão de esperança. Passo a explicar:

1. De cada vez que me ausento, conto que as terapias que estão a ser implementadas tenham efeitos visíveis passado algum tempo. É um pensamento involuntário, nasce da associação natural que fazemos entre tratamento e melhoria.

2. Quando regresso, assaltam-me sequencialmente duas disposiçoes distintas: em primeiro lugar, verifico que o Guilherme pouco o nada melhorou. Ou seja, a desilusão de não haver incrementos positivos no tempo que passei fora. Em segundo lugar, e recorrendo à imagem da amnésia selectiva, vejo o meu filho como ele é, sem o verniz da naturalidade que resulta do tempo que se passa com ele e que lhe é proporcional. São os tiques, a incompreensão do sentido das palavras e das coisas, a ausência de brincadeiras novas, as estereotipias, a incapacidade de perceber as tonalidades afectivas, etc. Sinto-me como se o visse a lado de uma criança da idade dele e me apercebesse, num repetne de desilusão, das diferenças gritantes que os separam.

Passo dois dias digerindo uma depressão à qual o cansaço laboral não será naturalmente alheio. Dois dias – que coincidem normalmente com o fim-de-semana – a guerrear e a fazer as pazes com a vida e o que ela me trouxe. Dois dias de subaproveitamento de tempo e família.

Não é só o Guilherme – e as restantes criança no especto do autismo – que necessita de terapia, de apoio, de compreensão. Os pais também necessitam. Porque o autismo e os seus efeitos não se cingem ao seu portador. 

Regresso, parte III

Ainda há poucos dias contava-me a mãe do Guilherme (ao telefone, porque desde que aceitei o emprego em que estou vemo-nos menos que líderes de países em guerra) que o rebento está feliz no novo infantário, que se ri para os colegas, que se diverte e que toda a gente o trata, aparentemente e à primeira vista, como o menino muito especial que ele é.

Não querendo desfazer a possibilidade de haver gente com vida pior que eu (tão certo como haver outras vidas que não a minha), a verdade é que esta á a segunda boa notícia que recebo nos últimos seis meses. Em relação ao Guilherme, é a grande notícia do ano, motivo para abrir a garrafa de Raposeira que sobrou do ano novo e que nunca temos coragem, sob pretexto algum, de estourar, por superstição infundada que o motivo não mereça a pena.

As nossas terapeutas estão radiantes com a sua integração (se estiver errado em relação a isto, desmitam-me num páragrafo de açoite público). Eu estou radiante. Menos um problema. Um grande e penoso problema que fica enterrado, com o rabo de fora, até que ele mude de infantário ou que tenha de ir para a primária. Temos dois, três anos para pensar em alternativas, tantas quanto a sua evolução nos permita abranger. Está nas mãos dele. Como sempre.

Regresso II

O Ghuilherme fez ontem 4 anos. Se o Guilherme fosse uma criança normal, ter-me-ia pedido um mundo de coisas de entre as quais eu seleccionaria a que ele mais gostasse para lhe ver decalcada no rosto a natural felicidade das expectativas infantis cumpridas. Teríamos cantando os parabéns em uníssono e festejado de coração aberto o contentamento de quem vê o futuro de janela aberta. Fosse o Guilherme o típico menino pré-primário e não haveria descanso em casa e arredores até que o centro de gravidade do mundo não fosse alterado por decreto e fixado com pompa e circunstância no umbigo infantil.

Obviamente, o Guilherme está longe de ser normal. Há um anos atrás, perto de cumprir três primaveras, o Guilherme, durante as férias, começou a apontar insistentemente, a balbuciar uns vocábulos e a tomar atenção ao que lhe dizíamos. Foi o mais perto que esteve de eu lhe imaginar um futuro despovoado do pessimismo costumeiro. Foi como se de repente ele houvesse dado umas voltas de avanço às outras crianças para na surpresa das férias decidir recuperar o tempo perdido. Nunca o vimos fazer tanto em tão pouco tempo (e não sei até que ponto não temos por certo que nunca mais o veremos). Durou até ao dia exacto de ele entrar para a creche. No dia seguinte já não apontava. Deixou de tentar vocalizar a demonstração ou o desejo.  Trancou as portas. Até hoje.

Passámos este ano a mudar de médicos, a mudar de terapeutas, a mudar de vida e de empregos na esperança de revertê-lo, pelo menos e sem pedir muito mais, à condição de há um ano atrás. Sem querer puxar o lustro à prata da casa – e sem grande esforço para evitá-lo – temos de conceder que, no meio da borrasca, ainda conseguimos angariar as mais fantásticas e heterodoxas terapeutas do mundo.  Tirámo-lo do infantário (a mãe disse sem saudade adeus ao trabalho),  gizámos um programa de recuperação e apontámos baterias para tê-lo mais perto de nós por esta altura em que escrevo.

Eu posso afirmar, sem recorrências patéticas ao síndrome do ‘coitadinho de mim’, que não nutro particular apreço pelo meu aniversário. Prefiro o dos outros. Talvez por ainda estar relativamente longe daquilo a que almejo não vejo que haja razões para grande comemoração. Não consigo desligar a existência dos propósitos aos quais a associamos e celebrar simplesmente o facto de estar vivo. Defeito de carácter. Infelizmente, estende-se àqueles que amo.

Ontem não pude deixar de recapitular todo um ano de esforços e esperança. A custo agradeci os costumeiros parabéns ao pai. A custo não transformo uma festa familiar num pretexto para vazar tragédias. Não há esforço que me faça sentir motivo para comemorar.

 

 

 

BALANÇO I

Este é o 1º balanço do 2º capítulo. Sim, é um capítulo…. pai, acho que não é uma parte.

Este balanço é muito positivo! Ao 4º dia de escola, a mãe foi buscar o Gui e ele nem estava a chorar, nem começou a chorar quando viu a mãe!

Grande Gui!

Espero que nunca sintas o que está à tua volta como eu sinto. Temos que analisar o que se está a passar. Quota parte do trabalho do terapeuta/ especialista? 

Então é assim: a escolinha do Guilherme tem uma sala TEACCH… uma unidade de ensino estruturado, como o ministério gosta de lhe chamar, não vão os pais começar a exigir o cumprimento de aspectos do programa, ou conhece-lo melhor do que os técnicos. Sim, esta unidade abriu no ano passado. Os pais devem saber duas coisas: 1) que esta sala serve a zona oriental de Lisboa e que várias crianças recebem ali uma resposta muito adequada (já voltarei a esta avaliação muito adequada), na sua zona de residência e que o Ministério está muito contente, está a publicita-la e está a colher os louros!; 2) que esta sala só recebeu o mobiliário necessário -da Câmara- em Janeiro (Abriu em Outubro 06, com alguma paciência dos pais) e um computador - da DREL – em Março!!

Bom o ministério meteu técnicos no terreno, permitiu aos docentes fazerem formação, dinamizou uma série de outros recursos!! Mas, análise de terapeuta, o ensino estruturado assenta em 4 pilares principais, sendo que um deles é a informação visual, só possível de elaborar com um dicionário de imagens informático… e um computador; e um outro pilar é a estrutura espacial, só possível com novo mobiliário adequado.

Voltanto à avaliação muito adequado. De onde vêm estes resultados? Claro, da boa vontade. Portugal é mesmo o país da boa vontade! Da boa vontade dos pais destes meninos, que souberam esperar; que pediram, ao abrigo do mecenato equipamento para a sala a amigos e conhecidos e que deram uma contribuição do seu próprio bolso. É muito escusado, mas vou dize-lo na mesma. Alguns pais fizeram mesmo a sala acontecer, junto de contactos ministeriais.

Mas também da boa vontade dos docentes da sala! Destas docentes que deram horas sem as contar. que fizeram da sala um projecto de inclusão, escrevendo inúmeras cartas de mecenato e, literalmente, estenderam a mão… não vamos contar todos os esforços… quem corre por gosto…

Se esta sala não tem encontrado estas docentes pela frente, garanto que isto não seria possível! Uma delas é agora a educadora de apoio do Guilherme. E se fosse outra? Onde estavamos neste ponto???

Afinal o nosso sitema é uma lotaria! Vá lá, vá lá, quando os pais vão ao ministério ameaçar com uma notícia para um jornal, com uma carta para a inspecção… na semana seguinte têm mais um docente e uma auxiliar… o que for preciso.

Se calhar é mesmo assim. Num mundo em que decididamente somos demais, há que lutar pelos nossos e puxar para eles os recursos insuficientes… os outros?… não conheço…

Viva o Gui.

regresso

A temporada II deste Blog promete emoção e supresa em contínuo. Irá o Guilherme adaptar-se ao novo infantário, onde tem o apoio garantido de uma terapeuta de ensino especial (mais difícil de conseguir que uma mesa no Buli’s?) Irão os pais continuar o programa de intervenção domicialiar adiando, sem fim à vista, a prossecução da carreira da mãe? Estarão todos os intervenientes no processo de integração e boas-vindas do Guilherme no mundo normalizado aptos a abrir-lhe as portas correctas? Estará ele apto? Não percam os próximos capítulos.

RR

 

Retrocessos e reinícios. A minha vida tem sido a roda-viva do me encontrar sempre a começar qualquer coisa. Sempre do zero. Tal como o Sísifo que sempre que chegava ao cimo do monte com a pedra ela voltava a escorregar. Pois assim tem sido comigo, sempre que consigo ter força suficiente para chegar ao objectivo almejado, logo a porcaria do pedregulho, mal colocado e desequilibrado, rebola até ao vale, destruindo pelo caminho todo um passado de esforços.
Durante muito tempo me culpei (provavelmente ainda me culpo, mas pelo menos já sei que o faço) pelo facto do diagnóstico do Guilherme constituir um desses momentos de retrocesso. Naquele momento, enquanto fazia o percurso Aldeia do Meco-Lisboa e pela primeira vez com certeza o pai me disse que o Guilherme tinha uma perturbação do desenvolvimento do espectro autista questionei toda a minha vida, todas as escolhas e percursos. Tudo se desfez num grande e pesado zero, pois desde logo percebi que o meu passado em nada poderia ajudar o meu filho. Larguei a pedra e deixei-a destruir tudo, nada do que havia aprendido ou experimentado me poderia ajudar agora.
Desde então tenho revivido vezes sem conta aquela sensação e de todas as vezes começa sempre com a mesma pergunta: “O Guilherme está a evoluir ou não?” Os mais optimistas dirão que sim, os mais realistas dirão mais ou menos, os pessimistas deixamos de fora porque não ajudam.
É sempre tão complicado avaliar, muito menos com frieza, afinal não somos propriamente cientistas a analisar um objecto de estudo. O Guilherme é nosso filho e apesar de ser injusto (disse-me uma amiga) ele carrega (vou dizer parcialmente para não parecer mal) a responsabilidade de eu e do pai sermos felizes. Pois, quer queiramos quer não, a nossa felicidade pode derivar de uma conjunção infinda de factores mas a verdade é que existe uma hierarquia, se o fundamental não está bem que se lixe o resto. Assim acontece connosco e com o nosso rebento.
Por ser um processo penoso mas necessário compete sempre ao pai fazê-lo (é mais do seu feitio). As reavaliações da situação começam geralmente com o pai a sugerir um retrocesso e a mãe apressadamente a desfazer qualquer suspeita, assegurando que tudo não passa de uma visão cansada de final de dia de trabalho. O pai, firme mas delicado, reafirma a sua posição apresentando factos e argumentos. A mãe chateia-se, é sempre a mesma coisa, porque é que ele não dorme sobre o assunto, amanhã já se terão dissipado qualquer uma das suspeitas infundadas. A mini-conversa acaba com o pai amargurado no sofá e a mãe deitada na cama a chorar, perante a verdade incontornável de tudo o que foi dito pelo pai.
Tudo igual até aqui. Mas desta vez eu decidi que ia ser diferente, que o recomeço ia ser um início e não uma repetição da mesma cena. As constantes reavaliações que somos obrigados a fazer têm como objectivo melhorar a abordagem terapêutica que assumimos com o Guilherme em todas as fases do dia. Permitir que o zero aniquile tudo o que foi feito até então é comprometer todo o projecto. Decidi repensar a perspectiva parental no dia seguinte com mais calma e debatê-las com sinceridade.
Sem dramas nocturnos, nem trágicos desfechos.
Os reinícios sim, os retrocessos, dispenso.

 

Mãe.

Presença

Esta é apenas uma marca de presença. Faço parte deste projecto que, como eu o vejo, me acarreta muitos desafios.

Quer queiramos quer não, estamos todos a partilhar parágrafos dos nossos diários, registamos passos do nosso desenvolvimento, trocamos crenças, visões, dicas, desabafos, ensaios. No meu caso, novidade: experimento a e na blogosfera.

Por enqunato, empresto/ partilho o meu par de olhos (e o meu par de ócluos) ao que se está aqui a passar…

E devolvo esta nota de honestidade: sinto-me ainda comprometida e obrigada a uma dose de prudência. Vejamos, até certo ponto, um terapeuta não discute o seu caso com o próprio, nem discute casos com outros casos, claro que não. Quanto ao que chamamos de “auto-revelação”, o correcto é um mínimo e apenas quando puder acrescentar algo ao processo, por isso marco esta presença na primeira pessoa.

As últimas notas pessoais, estou presente pelo autismo (é verdade, grande parte da minha vida actual) e estou presente por este “par de carolas” estimulantes que nos puxaram (a mim e à Ana) para esta embrulhada maluca que já vai longe, puxou outros e liga tantos!

Termino um ano lectivo que foi “puxado” e durante o qual me sentei muito pouco, senão à mesa com os meninos, seus pais, seu professores e educadores. Muitos quilómetros, reuniões e horas de intervenção depois é bom poder pegar noutras tarefas e implicações… diria mesmo é imperativo.

Quanto ao Guilherme, a razão deste início e o mote principal de tanta azáfama, o nosso diário vai sendo jogado noutros espaços e noutros tempos. E isso é ora tanto, ora muito mais importante.

Rita

apresentação

 

Nada melhor para me apresentar neste espaço do que falar da minha dificuldade em fazê-lo. Duas questões centrais: publicidade e escrita. A primeira refere-se à minha relutância em tornar público o privado. A segunda indica uma preferência de carácter, antes a palavra dita do que a palavra escrita. Ou seja, sou mulher e gosto da conversa de cerejas com infindos e surpreendentes desfechos, o palavra puxa palavra que de um modo tão espontâneo me leva e trás num vaivém de experiências alheias de onde retiro algum conselho ou advertência.
Por isso, as linhas directrizes do meu discurso escrito começam geralmente por “uma amiga disse-me” ou então “ainda no outro dia estava a falar disto com”. E assim começo a minha intervenção de hoje: “Uma amiga disse-me hoje” o quão maravilhoso é para uma criança ter um pai e uma mãe diferentes um do outro.Se esta situação não redundar em divórcio conflituoso a criança poderá beneficiar fortemente pois poderá usufruir nas mais diferentes actividades do entusiasmo próprio que cada pai ou mãe tem em partilhar algo que gosta com o seu filho. Por exemplo, eu adoro água em todas as suas formas e sabores e adoro levar o Guilherme à praia ou à piscina. O pai, pelo contrário, odeia todas as actividades que incluam água fria ou mesmo tépida, pior ainda se houver areia e sol à mistura.
Que bom será se depois de uma manhã de praia (sim porque a mãe tem esse péssimo hábito de se levantar cedo e gostar) a criança tiver a oportunidade de fazer uma actividade lúdica na serenidade do lar.
OK, eu sei perfeitamente que isto não é fácil e que as metáforas do complemento amoroso, da equipa multidisciplinar, do respeito mútuo pela individualidade de cada um no seio do casal, enfim, do casamento perfeito já foram debatidas vezes suficientes para sabermos que não existem fórmulas. No fundo o que eu quero dizer no meio disto tudo é: para os miúdos não é tão catastrófico como para os graúdos. Eles não vão ficar traumatizados porque o pai não os levou ao parque, se a mãe o fizer, tal como também não ficarão se a mãe não perceber nada de computadores. Ou seja, se os amarmos e lhes mostrarmos isso à nossa maneira e da mesma forma nos comportarmos quando os repreendemos isso não vai gerar nenhum tipo de cisão do ego ou sequer confusão. A eles interessa-lhes o miminho, o brincar, o descobrir e o inventar. A nós, pais, cabe-nos encontrar um equilíbrio em quem proporciona que parte para que no fim o resultado da equação seja positivo e, já agora, que educar o filho seja uma partilha de vida e interesses e não uma violação constante da personalidade dos pais.
Quando se tem uma criança como o Guilherme esta demarcação de actividades tem ainda a intervenção dos médicos e terapeutas com toda a bagagem teórico-prática. É preciso avaliar interesses (sempre estritos e limitados) e começar a ampliar o âmbito da brincadeira. É preciso antecipar dificuldades e proporcionar estruturas conceptuais básicas de compreensão do mundo. É preciso confrontá-lo com desafios passíveis de serem ultrapassados. É preciso com toda a delicadeza presenteá-lo com o nosso mundo, com os nossos interesses, com a nossa visão. E depois de tudo isto, depois de reforçar vezes sem conta o quanto aguardamos que aceite o nosso convite…Sinceramente não sei o que se segue. Talvez seja um convite da parte dele.
As minhas desculpas à referida amiga, pois como já se percebeu ela não disse nada disto, excepto pela primeira frase. Mas as conversas são como as cerejas, mesmo dentro das nossas cabeças.

 

Mãe.

methyl B-12

Não percebo exactamente do que se trata (sei, pelo nome e por um par de leituras na diagonal, que tem a ver com a vitamina B 12) mas é a última moda em Paris no que concerne a remissão de sintomas autísticos. Neste caso Paris é o DAN! Institute, famoso pelo nome (Defeat Autism Now!) e por ser tão versátil nas propostas de cura como um pedreiro português emigrado. Já ouviram falar da dieta livre de caseína e gluten? Dan!.  Parasitas intestinais e respectiva erradicação? Dan!. Da implicação dos metais pesados (o mercúrio da tríplice e os demais cúmplices) no autismo e respectiva possibilidade de quelação? Dan!. Tratamentos hiperbáricos? Dan!. Qualquer rumor crescente sobre uma possibilidade de cura ou perto disso transforma-se rapidamente numa solução integrada no protocolo Dan!, porque estes senhores têm pouca paciência para estudos clínicos e querem resultados, e já!

A mim apraz-me, por um lado, ter alguns cérebros fora do círculo vicioso das não-propostas onerosas. De cada vez que faço uma pergunta a um clínico português sobre a dieta livre de caseína e gluten ou não sabem do que estou a falar ou, na postura clássica do paternalismo médico, certamente doutrinada numa cadeira obscura do terceiro ano do curso, baixam os olhos, enviesam um sorriso amarelo e explicam-me que tudo quanto se lê na Internet (dietas, medicamentos, intervenções) provém de cabecinhas que têm de ganância o inverso de cultura científica. Toda a gente se quer aproveitar da esperança e credulidade dos pais e tudo o que seja sugerido fora do âmbito das quatro paredes do gabinete é uma espécie de pacto com o pecado agnóstico da esperança em consultório alheio.

Se há gente desconfiada, não me orgulho de ser digno representante. Digo mais: sou democraticamente desconfiado.  Detecto maus odores onde outros vêem alminhas caridosas de escoteiros em execução diária de boas tarefas. Se toda a gente diz bem, recuo e fecho os olhos, desconfiado que vai explodir. Desconfio sistematicamente. É a minha religião.

Quando compunha a barra direita desta página, actualizando as hiperligações (ou, como se diz em português corrente, links) dei com uma página que faz referência ao verdadeiro tema desta entrada (ou, no Camões de hoje, post), a saber, o Methyl B-12 e as suas propriedades milagrosas no que diz respeito ao autismo e derivados. Por norma, desconfio. E desconfio sempre do DAN!, porque para eles a cura já aconteceu, com o tratamento do tracto intestinal, em primeiro lugar, e logo de seguida com a dieta livre de Caseína e Gluten. Desde logo, porque creria agora na aparição quando esta já foi anunciada e desmentida duas vezes? Porque sofro de esperança congénita. Como se o meu olho esquerdo se recusasse abrir e o direito fechar. Portanto com a direita vou informar-me melhor sobre as propriedades oníricas que a bioquímica nos oferece sob este nome simpático de Methyl B-12 e convido-os a fazer o mesmo, resguardando o canhoto que há em cada um nós, sob pena de nos cegarem.

A página sobre o Methyl B-12 é profícua em vídeos. Este é o endereço.

 

Pai.

workshop

Um pouco mais sobre nós:

A Mãe do Guilherme decidiu, há cerca de dois meses, dizer aos negreiros para os quais trabalhava que dava por terminado o favor que eles lhe faziam ao prover-lhe trabalho de chefe e ordenado de aprendiz. Ambos estudámos lógica e somos avessos a contradições. Há males que vêm por bem.

Começamos um programa de intervenção (com a ajuda, orientação e apoio incessante da Rita e da Ana, as melhores terapeutas do hemisfério norte) com base em dois modelos muito semelhantes – o DIR, do Dr. Greenspan e o Son-Rise, dos Kaufman. As aplicações de cada um, ainda que não difiram em demasia na vertente prática, têm peculiaridades conceptuais que os tornam facilmente distinguíveis. O nosso programa integra ainda o PECS, algum ABA e terapia de mesa. É uma açorda com horário.

Em Setembro, se nos aceitarem e não estivermos na bancarrota, vamos frequentar o workshop infra-descrito na forma de flyer. Entretanto vamos dizendo um pouco mais de nós. E somos curiosos, por isso não se acanhem.

 

Pai.