Tenho um problema com Portugal, com os portugueses e com as Instituições portuguesas. Não será um problema alheio ao facto de ser português, decerto. Tenho uma má imagem disto tudo (como todos os portugueses têm se si próprios e de Portugal, uma espécie de vergonha endémica que resgatamos do passado e legamos ao futuro sem saber bem porquê), que se tem vindo a deteriorar à medida que os anos passam ou que eu envelheço. Acho inconcebível e pré-histórica a forma como os adolescentes escrevem português. Acho ainda mais inconcebível que seja possível acabar um curso superior sem um upgrade forçado na gramática, ortografia e sintaxe. Acho lamentável o estado calunioso da saúde pública. Soçobram os motivos para se dizer mal da justiça que, a ser comparada – como é frequentemente – com um cancro, não será decerto pela velocidade de processos que aparenta. Acho que estes três pilares de garante de civismo – saúde, educação e justiça – são o pior que o país tem para apresentar e de cada vez que saio de casa para um workshop nacional, uma palestra ou um congresso sobre o autismo e múltiplos derivados, levo sempre um resguardo de cinismo com o qual me defendo da estupidez alheia e da lusitania em bruto.
Muito de vez em quando sou surpreendido positivamente. E não posso evitar falar disso a toda a gente que conheço que, por sua vez, concorda muito naturalmente comigo só para não me ouvir dizer mal, como é hábito.
Durante a semana transacta, não sei porque desígnio do Senhor, um panfleto sobre um encontro de pais de crianças autistas assentou na Escola do Guilherme e, por inerência de interesse, alguém achou que éramos as criaturas mais aconselhadas a ficar com ele.
Basicamente, do programa constavam algumas intervenções de técnicos e especialistas da matéria e no final, uma conversa sobre o associativismo de pais de crianças autistas. Devo confessar que foi este último ponto que me despertou a larva do interesse (sem qualquer tipo de menosprezo pelas intervenções técnicas).
A minha opinião, que vale o que vale não por ser minha nem por ser grafada aqui mas pela razão que lhe possa ser reconhecida, é que há necessidade urgente de um grupo de pais de crianças PEA se juntarem e fazerem o lobby possível pelos seus filhos. E tenho esta ideia porque 1. não temos um Estado no qual se possa confiar a nível de apoios educativos – tanto na qualidade como na durabilidade – e 2. porque temos de deixar de improvisar tudo o que as nossas crianças precisam só porque nos habituamos a acreditar em 1., o que nos forçou, como bons portugueses, a agir como 2.
A minha opinião – e resgato o apelo do confronto com a vossa – é que podemos conseguir grandes benefícios para as nossas crianças e um acrescento na nossa qualidade de vida se agirmos como uma equipa que persegue o sólido e singelo objectivo de ter a ajuda social equivalente à necessidade que dela tem: nem mais nem menos.
O que vi na conferência-debate que teve lugar no centro que dá título a este post não me anima particularmente. Os pais de algumas crianças recém diagnosticadas não sabem a quem recorrer ou em quem confiar. Não existe uma figura central e tutelar que informe de forma transparente o que são PEA e a quem podem recorrer – no público e no privado – para diagnóstico, seguimento e avaliação. Somos a Chinatown do burocrática que se conhece, onde para se obter X tem de se preencher 14 impressos em papel triplicado. Aqui temos muito que fazer, nomeadamente no que concerne os pais: ensiná-los a não se conformarem com um não ou um talvez (a única especialidade na qual me doutrinei durante este tempo) e procurarem resolver aquilo que os outros não podem ou não querem resolver, sem descurar lembra-los das suas obrigações de o fazer. Difícil? Sim. Não mais que ter um filho autista.
A neuropediatra que terminou o congresso/debate – de uma lucidez luminosa – afirmava ter organizado ‘a coisa’ sobretudo para os pais se conhecerem e forjarem alianças com as quais lutarem pelo seus filhos. Dizia ainda que era bom não esquecer que estamos em Portugal e que algumas coisas só se conseguem dando murros na mesa. Concordo com tudo. Atrevo-me a ainda a acrescentar que a blogosfera pode ser o primeiro e mais excelente ponto de partida para a reunião de uns poucos que aqui já fazem ouvir a sua voz. Posso um dia convidar-vos todos para jantar?
