methyl B-12

Não percebo exactamente do que se trata (sei, pelo nome e por um par de leituras na diagonal, que tem a ver com a vitamina B 12) mas é a última moda em Paris no que concerne a remissão de sintomas autísticos. Neste caso Paris é o DAN! Institute, famoso pelo nome (Defeat Autism Now!) e por ser tão versátil nas propostas de cura como um pedreiro português emigrado. Já ouviram falar da dieta livre de caseína e gluten? Dan!.  Parasitas intestinais e respectiva erradicação? Dan!. Da implicação dos metais pesados (o mercúrio da tríplice e os demais cúmplices) no autismo e respectiva possibilidade de quelação? Dan!. Tratamentos hiperbáricos? Dan!. Qualquer rumor crescente sobre uma possibilidade de cura ou perto disso transforma-se rapidamente numa solução integrada no protocolo Dan!, porque estes senhores têm pouca paciência para estudos clínicos e querem resultados, e já!

A mim apraz-me, por um lado, ter alguns cérebros fora do círculo vicioso das não-propostas onerosas. De cada vez que faço uma pergunta a um clínico português sobre a dieta livre de caseína e gluten ou não sabem do que estou a falar ou, na postura clássica do paternalismo médico, certamente doutrinada numa cadeira obscura do terceiro ano do curso, baixam os olhos, enviesam um sorriso amarelo e explicam-me que tudo quanto se lê na Internet (dietas, medicamentos, intervenções) provém de cabecinhas que têm de ganância o inverso de cultura científica. Toda a gente se quer aproveitar da esperança e credulidade dos pais e tudo o que seja sugerido fora do âmbito das quatro paredes do gabinete é uma espécie de pacto com o pecado agnóstico da esperança em consultório alheio.

Se há gente desconfiada, não me orgulho de ser digno representante. Digo mais: sou democraticamente desconfiado.  Detecto maus odores onde outros vêem alminhas caridosas de escoteiros em execução diária de boas tarefas. Se toda a gente diz bem, recuo e fecho os olhos, desconfiado que vai explodir. Desconfio sistematicamente. É a minha religião.

Quando compunha a barra direita desta página, actualizando as hiperligações (ou, como se diz em português corrente, links) dei com uma página que faz referência ao verdadeiro tema desta entrada (ou, no Camões de hoje, post), a saber, o Methyl B-12 e as suas propriedades milagrosas no que diz respeito ao autismo e derivados. Por norma, desconfio. E desconfio sempre do DAN!, porque para eles a cura já aconteceu, com o tratamento do tracto intestinal, em primeiro lugar, e logo de seguida com a dieta livre de Caseína e Gluten. Desde logo, porque creria agora na aparição quando esta já foi anunciada e desmentida duas vezes? Porque sofro de esperança congénita. Como se o meu olho esquerdo se recusasse abrir e o direito fechar. Portanto com a direita vou informar-me melhor sobre as propriedades oníricas que a bioquímica nos oferece sob este nome simpático de Methyl B-12 e convido-os a fazer o mesmo, resguardando o canhoto que há em cada um nós, sob pena de nos cegarem.

A página sobre o Methyl B-12 é profícua em vídeos. Este é o endereço.

 

Pai.

workshop

Um pouco mais sobre nós:

A Mãe do Guilherme decidiu, há cerca de dois meses, dizer aos negreiros para os quais trabalhava que dava por terminado o favor que eles lhe faziam ao prover-lhe trabalho de chefe e ordenado de aprendiz. Ambos estudámos lógica e somos avessos a contradições. Há males que vêm por bem.

Começamos um programa de intervenção (com a ajuda, orientação e apoio incessante da Rita e da Ana, as melhores terapeutas do hemisfério norte) com base em dois modelos muito semelhantes – o DIR, do Dr. Greenspan e o Son-Rise, dos Kaufman. As aplicações de cada um, ainda que não difiram em demasia na vertente prática, têm peculiaridades conceptuais que os tornam facilmente distinguíveis. O nosso programa integra ainda o PECS, algum ABA e terapia de mesa. É uma açorda com horário.

Em Setembro, se nos aceitarem e não estivermos na bancarrota, vamos frequentar o workshop infra-descrito na forma de flyer. Entretanto vamos dizendo um pouco mais de nós. E somos curiosos, por isso não se acanhem.

 

Pai.

sobre o futuro

Andam para aí livros e autores de auto-ajuda e pensamento positivo suficientes para me deixar preocupado até ao Natal. Vejamos. O aumento de quota de mercado para estes distribuidores de placebos literários só significa que há mais gente a precisar de ajuda, ou seja, que é cada vez mais difícil encontrar 1. o sentido para existência 2. a forma de cumpri-lo adequadamente 3. alguém que dê um bitaite que não seja totalmente inoportuno.

Os meus avós nasceram de enxada na mão, inquestionando placidamente o futuro circular que rege a natureza e os que nela habitam. Nunca precisaram de xanax, prozac, mais platão menos prozac, psiquiatras, livros de auto-ajuda ou liftings de ego. Não emigraram, não desesperaram por Bm’s ou telemóveis, não contraíram um único empréstimo e raras as vezes beberam ou comeram algo que não tivessem criado, semeado ou destilado. A minha avó morreu aos 87 anos. O meu avô aos 92, pouco tempo depois da morte dela. Só se conheceram um ao outro.

O meu tempo exige-me assertividade e jogo de cintura. Preparação para os grandes desafios, para o futuro desconhecido, como qualquer autarca de esquina aventa em pasquins de periodicidade incerta ou nos comícios regados a tinto e Toy. Eu tenho acesso ao mundo, na ponta dos dedos, ao vastíssimo e inexplorado território cibernético que não só se expande como se reconfigura mais rápido que a moda outono/inverno. Cada vez mais nascemos de futuro traçado num repente amblíope. Não sabemos nada, ou muito pouco, da natureza, dos seus ciclos, da sua clemência e fúria. Os desastres acontecem entre o jantar e o deitar, em 40 ou 42 polegadas confortalvelmente munidas de um botão de desligar.

O que vão exigir ao meu filho? Que posso prover-lhe? Que armas, que ensinamentos, que religião, que doutrina? A ele que se recusa(?) – até agora – a participar na grande farsa do crescer-trabalhar-e-morrer para a qual fui atirado com um manual desactualizado e trocos para o café? Quem tomará conta dele quando eu não possa sequer de mim? E legar-lhe-emos um quintal ou uma lixeira? Que mundo o esperará quando dele se exigir alguma coisa? Se alguma vez lhe puderem exigir alguma coisa? Multipliquemos isto pelo factor autismo, somemos a incerteza e o cansaço e saber-se-á o que sinto. Talvez ainda um pouco aquém.

O Asper, no seu blogue, fez da realidade e do presente os temas das suas últimas entradas. Admiro a sua capacidade analítica de prover a realidade de um autista e respectivos pais sem canduras românticas nem adornos trágicos. Felizmente, para ele e para os seus leitores – uma comunidade que tem vindo a crescer na proporção dos casos de autismo e da dificuldade em encontrar esteios de compreensão e apoio – o Asper não comunga da polidez pós-moderna e do politicamente correcto. Escreve a sua versão, limpa e escorreita, sem a impor aos outros. E a sua versão tem a chancela da experiência.

A desnuda realidade com que expõe o presente do seu filho faz-me pensar no futuro do meu. Este é o meu post do ano sobre o futuro do Guilherme. Não quero, até 2008, falar mais nisso.

Pai.

o mel

 

O meu filho é um santo. Não preciso que me o digam (ainda que insistam em fazê-lo, normalmente no momento seguinte ao encontro da cristaleira com um joazinho qualquer hipervitaminado). Desde bebé de colo que sentimos o privilégio do silêncio e da bonomia do petiz. Os raros momentos em que ele, muito bebé ainda, resolvia ensaiar, de rompante, um falsete inesperado, eram prontamente resolvidos pela saciedade de uma necessidade qualquer do corpo. Se o Guilherme chorava, era porque tinha fome, sede, sono ou carências afectivas.
A história do bebé fácil tornou-se com o passar do tempo uma espécie de vantagem em desuso. O impulso comunicativo de onde provem o choro e a birra e que, com o passar do tempo, vai assumindo as formas elaboradas da palavra e do gesto era e continua, no Guilherme, muito limitado. Aos poucos a dádiva do pacifismo foi dando lugar à desconfiança do inanismo e é escusado dizer que a louvada tranquilidade foi um dos sinais que nos levaram a consultar algumas das sumidades pediátricas deste país
(às vezes penso que este Portugal é uma espécie de Cuba clandestina, horto generoso dos mais diversos e reputados clínicos mundiais, à força dos encómios que arrancam uns dos outros e da população em geral)
Passados quase dois anos sobre o diagnóstico oficial, o Guilherme, não sendo propriamente uma criança em permanente desassossego, também já não é facilmente confundido com uma estatueta ou com o cenário. O Guilherme de hoje é muito mais assertivo – ainda que muito menos que o desejável – e sabe, sobretudo, o que não quer. E o Guilherme não quer mel. Apesar de os pais, no posto de comando e com anos de experiência em operações estratégicas anti-virais, se manifestarem em uníssono a favor do mel e das suas propriedades apaziguadoras, o Guilherme decidiu que mel, nem vê-lo ou que, a vê-lo, ao longe, sobretudo da boca.
A minha noite e a minha semana acabam num tira-teimas trágico, onde pai e filho e mel e tosse se confundem, a gata à porta da casa-de-banho a desconfiar que lhe sovam o petiz , numa aflição de miados e a mãe sentada, de costas para a parede, a pedir-me calma numa paciência de pavio curto.
Quando saimos os dois da casa-de-banho (ele ganhou) estamos cansados, tristes e pegajosos. A mãe insiste que até as crianças normais transformam os paliativos de rotina em derivados de cenários de guerra, com direito a copiosa choradeira, remorsos e acusações mútuas de culpa. Eu anuo. E nem me importava de passar o resto da noite a descolar-me dos lençóis num sofrimento silenciado de larva se na verdade ele fosse também adquirindo, como as crianças normais, o hábito de falar.

 

Pai.

maleitas quase perfeitas

Eu sei. Rima. E nem por isso suscita interesse ou estima. Mas há coisas que nos saem assim, sem esforço ou crítica, numa espécie de réplica dos gemidos invonluntários que trepam as paredes da laringe quando, por exemplo, Agosto nos presenteia um dia de praia próprio de criaturas de calotes polares. Adiante.

O Guilherme está adoentado. Fomos com ele ontem ao Hospital (CUF Descobertas, espécie de contraponto sanitário ao conceito de fast-food, já que estamos em maré de paralelismos) para lhe ser diagnosticada uma virose. Uma virose – retomando o grato percurso da comparação – é o equivalente infanto-juvenil da famosa cólica do recém-nascido. Explico-me: como não há tempo/conhecimento/capacidade aprofundada de prover explicações (convincentes, que desde o surgimento do Google a malta tirou as vendas e clareou a voz inquiridora) mune-se o médico do redentor bálsamo vírico e distribui paciente sim paciente não a justa medida da ignorância confiante. Em dois ou três dias a coisa amaina, a febre desce e das consequências inferimos ilogicamente que as premissas estariam correctas. Wrong. À aflição respondem-nos com sossego. É quanto baste. Seja cólica, virus ou torção da anca.

No caso do Guilherme e tendo em conta que ele não fala, que não sabe indicar o que lhe dói e que não nutre consciência da possível gravidade do mal que o acomete, o virus cai-me como mel na sopa e durante estes três dias ninguém desmente o bendito do clínico sob pena de severa repreensão parental.  

 Pai.

proporcionalidade inversa

 

No perfeccionismo que me caracteriza enquanto intenção frequente e mal cumprida, palmilhei meia-internet com a ajuda do Google para poder orgulhosamente exibir ligações a outros blogues portugueses que versem o mesmo tema. Para além do óbvio carácter tribal e político da coisa - uma expécie de réplica internaútica e anónima de um clube adolescente para geeks e desalinhados da maioria - existe também, e com igual pretensão de verdade, a intenção de reunir nesta página, pouco a pouco, numa avareza de galinha, tudo quanto o Portugal virtual tem para dedicar ao autismo e derivados do tema.
E por ora é muito pouco. Para além das associações que têm como âmbito de acção a deficiência enquanto conceito genérico no qual cabe lá - de pés ou cabeça destapados - o autismo e dos pais que alumiam de quando um vez uma candeia solitária numa internet que sossobra de pornografia e derivados (penso frequentemente que a Internet se desenvolveu como um meio privilegiado de partilha de todo o tipo de material pornográfico e que, de forma aleatória e pirilampar, alguém se lembra que pode servir outros propósitos, ainda que menos nobres), pouco há que seja digno de menção (o sentido desta oração encontra-se quatro linhas acima; eu divago. E muito).
Parece-me que 1. há muitas mais crianças autistas que blogs/sites sobre crianças autistas. Não posso precisar um ratio de dimensão social/dimensão virtual preciso, mas adianto desde já que, por exemplo, a paralisia cerebral nos bate aos pontos. 2. Exceptuando a APPDA e respectiva APSA, que centram esforços na questão do autismo (a primeira) e do Síndrome de Asperger (a segundo), as restantes associações de terapia/diagnóstico/intervenção são genéricas e debaixo do guarda-chuva conceptual da deficiência, albergam, entre um síndrome genético raro e a trissomia vinte e um, o autismo, em todo o seu multifacetado esplendor.
Vamos tentar que aqui, pelo menos, se concentrem, sob regime de espartana exclusividade, problemas, opiniões e temas cuja relação fundamental é com o autismo. Só assim poderemos ser ajudados. E ajudar. 

Pai.  

o primeiro post ou a vã esperança de agradar

 

Passada a referência ao Manoel de Oliveira, que completa 90 e muitos anos e que se candidata a mais profícuo produtor de cinema de todos os tempos, vamos ao que interessa: obrigado. Por perderem dois minutos a considerarem as miudezas que compoem a nossa vida privada e, muito especialmente, do nosso pequeno Guilherme. 
Queremos maçar pouco, interessar quanto baste, despertar curiosidade o suficiente para informar e ser informados sobre o tema que deixou de ser mera curiosidade académica e passou a ser o gerúndio quotidiano pelo regemos a nossa vida e planeamos o futuro: o autismo.
Como dizem os yankees, stay tuned, the best is still to come.

Pai.