Actualização look e links

Os blogues sobre crianças autistas multiplicam-se indefinidamente. Actualizei as hiperligações (e o tema do blog, já estava cansado do anterior).

Nota de rodapé

(porque normalmente escrevo em demasia, isto – infra – até vai parecer um pequeno apontamento)

Estou em trabalho, fora de casa, a dormitar tanto quanto consigo num quarto de hotel que, não sendo mau, é tão pessoal como uma estação de comboios e enquanto deixo que a atenção gravite blogosfera fora, à procura de um foco definitivo de interesse ou de uma dose combinada de tédio e sono que cumpra o efeito paliativo de diluir as olheiras do tft e do cansaço, olho para as gotas que deslizam na janela e penso nos pais das crianças autistas e nas próprias crianças, como se fossem(os), permita-se-me o paralelismo da imagem, esta chuva que teima em deslizar ruidosamente pela janela, este microcosmos de barulho e energia, confinado à estranheza própria das minorias, enquanto toda a água restante que cai fora desta janela, não sendo perfeita ou isenta de problemas, não sabe, de facto, o que é ver o mundo deste ângulo e estar confinado, ainda que gozando do melhor dos prognósticos, à janela do autismo.

Demonstração de resultados relativa ao dia do Pai

Como o título sugere, vou tentar afinar agulhas no sentido de tornar esta entrada um relato pragmático do que é o Dia do Pai para um progenitor de um filho com PEA, ao contrário do habitual luso-fatalismo que se atravessa transversalmente em todos os meus posts, por mais optimistico-intencionados que pareçam, à primeira vista.

O convite para o evento propriamente dito vem com uma semana de antecedência e repousa na mesa da sala, inocente e desdesconfiado, envelopado num enorme cartão multicolorido. Quem, como eu, passa e o namora de revés, não adivinha o que o cartão engoliu. Abro o envelope por sugestão da minha mais-que-tudo e de repente percebo a utilidade preventiva dos antidepressivos. Um evento social, como concordarão todos quantos têm filhos autistas, é como um tsunami inesperado a varrer a casota na ilha onde procurámos refúgio. Nunca estamos preparados, mesmo que nos dêem uma dúzia de anos para erguer a construção. O autismo é geneticamente anti-social e as famílias de autistas crescem em isolamento e cinismo. Não é maldade ou inveja. É a protecção natural da troça e incompreensão alheias (e afasto-me aqui do muro das lamentações para não quebrar a promessa feita no primeiro parágrafo, se já não a destrocei por completo).

Como é óbvio não fui ao evento. Como é óbvio a Mãe foi. Ela é muito melhor do que eu – como quase todas as mulheres são melhores que os homens, no que concerne as questões fundamentais (e não estou a passar a mão pelo pêlo de ninguém; custa-me tanto ser naturalmente simpático que até acho a expressão um oximoro. Preferiria doar um rim a ter de sorrir a contragosto. É esta a extensão da vontade de agrado que nutro). Quando digo que a minha mais-que-tudo é melhor do que eu, digo a embaraçada verdade. Eu fui trabalhar com reminiscências ocasionais da ocasião festiva quando passava por um cartaz alusivo ou quando alguém confessava o sumaríssimo frete que é ir a festinhas de gaiatos, sejam eles pequenos ou graúdos. Eu trocava o aborrecimento pelo filho normal. Outros trocariam os filhos falecidos por autistas. O desespero é absolutamente relativo. Posso ser poético?

Na noite do dia do Pai esteve o meu sobrinho de 3 anos em casa. Uma criança absolutamente normal, adoravelmente mimada e sedento de atenção como só a Elsa Raposo. Eu fiz de pai por um par de horas, porque o pai dele não estava. Fiz de pai dos dois. E até diria, ao contrário da maior parte dos meus dias, que o dia acabou bem; que me senti feliz. Os momentos são tão mais preciosos quanto escassos.

Desejo-vos uma Páscoa Feliz.

 

 

 

Coisas que ele faz que me irritam

Podia ser o título de um post escrito por um gaja, para gajas, sobre gajos. Uma espécie de convite à catarse de género sob a forma de uma entrada de um blog. E decerto o facto de estar na internet, em esplendor digital e publica e remotamente acessível, não minoraria o facto de ser um apanhado na forma do decalque de uma conversa de cabeleireiro. Patético. Como é sobre o meu filho autista, é simplesmente trágico e não convida ninguém à troça gratuita ou ao juízo moral apressado.

Não gosto que ele olhe para mim como se não existisse, como se me estivesse a fazer um favor ou como se fosse translúcido como a água.

Não gosto que ele salte em cima do sofá quando vê desenhos animados.

Não gosto que ele meta as mãos na boca.

Não gosto que ele se babe.

Não gosto que ele meta qualquer porcaria à boca.

Não gosto nada da ideia da estimulação oral (remete-me para a mais elementar e desinteressante forma de exploração do mundo).

Não gosto que ele se deixe cair e se recuse a levantar-se.

Detesto que ele não perceba o que se lhe diz.

Não gosto de vê-lo a mexer nas coisas de qualquer forma e sem intenção alguma que não manter as mãos ocupadas.

Não gosto nada da sua ausência de assertividade e vontade.

Não gosto de ele não ser curioso.

Entristece-me pensar que o castigo por algo que ele não percebe ser errado.

Não gosto que ele me puxe os cabelos.

Detesto que ele coma com as mãos.

Não gosto do apetite incrível que ele tem (e se o contrário fosse, provavelmente gostaria menos).

Não percebo por que é que o mundo pode ser tão desinteressante

nem compreendo o contentamento semi-plácido de se querer quase nada.

Convido-vos a fazer listas deste género. Repõe o nível de Ph estomacal. E sempre posso pensar que daqui a dois anos olhos para isto como quem olha para os sintomas de uma doença há muito curada.

Obrigado

Para grande felicidade familiar, a operação correu muitíssimo bem. O Guilherme, apesar de detestar anestesias e de não perceber por que é que toda a gente lhe dava tanta atençâo e o queria agarrar, portou-se lindamente (tivemos o cuidado óbvio de repetir exaustivamente que ele é autista e, desde logo, não é uma criança capaz de perceber a parte boa de ter uma agulha espetada na mão com um tubo desconfortável como apêndice).  Obrigado a todos quantos pensaram nele e lhe desejaram bem.  

as ressacas pós-natalícias e o pré-operatório

Invejo com laivos de fundamentalismo islâmico quem consegue fazer um título de três palavras que resuma aquilo que eu normalmente escrevo em pouco menos de uma dúzia. A capacidade de síntese é um dom que invejo tanto ou mais do que o talento para jogar na bolsa. Não tendo um ou outro, escrevo muito e ganho pouco. A minha herança será provavelmente composta por alguns magros tostões que serão o apêndice de dezenas de cadernos, folhas rabiscadas e outros testemunhos gráficos da minha passagem por este sítio de agradabilidade duvidosa. Aqui findo a parte da ressaca.

Eu acordo normalmente de mal com o mundo. Levo uma hora e qualquer coisa a fazer as pazes com a existência das coisas que, às oito e pico, me parecem um insulto directamente encomendado pelo Senhor na sua versão velho-vingativo-do-antigo-testamento. Com um filho autista, a duração do “meeting pacificador” é proporcional ao estado matinal do petiz: se está bem disposto e comunicativo, há como que um véu que de repente é sacudido de cima das coisas, deixando-lhes intacto o brilho e a cor que teimam em acariciar a pupila; se, pelo contrário, ele não está propriamente nos seus melhores dias, a tudo quanto me parece grotesco existir, no meu estado “normativo” (adoro esta palavra, que quer dizer exactamente o mesmo que normal mas com mais letras; é uma prova escrita que não sou o único com dificuldades de síntese) parece ser acrescido “um bocadinho assim”, o suficiente para que a minha disposição entre em modo remoinho e se escoe num rodopio de grunhidos e suspiros. Eu sou assim, instável como a vertigem. O autismo é só mais um par de maxilas ferradas nas calças que puxam continuamente até que eu caía.

E é por isso – por me andar a sentir infeliz porque espero sempre do Guilherme mais do que ele geralmente me dá – que tenho estado mais afastado disto, da blogueirice, dos intercâmbios que começam a fazer parte integrante da vida dos pais com crianças tão diferentes das restantes como umas das outras.

Entretanto vejo com grande satisfação que florescem blogues, que a comunidade virtual cresce e com ela o interessa alheio e mediático que pode estimular uma discussão pública sobre o tema que contribua para uma melhoria da qualidade de vida dos nossos filhos e lhes granjeie, pelo menos em possibilidade, um futuro melhor.

O Gui vai ser operado na Segunda-feira. Os tubinhos. O facto de ele ter repetidamente otites serosas e de não ser ainda verbal faz com que a comunidade clínica que o acompanha tente melhorar a sua audição na esperança que isso melhore ou despolete a sua verbalização. Eu sou, como já sabem, um pessimista incorrigível e desde logo não nutro as mesmas expectativas. Além do mais antevejo os problemas que advém de anestesiar e operar uma criança de 4 anos que não consegue comunicar o que sente e, até ver, aquilo que percebe de médicos e enfermeiras fá-lo chorar de cada vez que entramos numa sala de consulta.

Sei que este post foi como que bochechado, mas a minha inabilidade sintética e o cansaço que se começa a acumular não me permitem fazer uma enumeração que trace sentidos unívocos a cada ponto nem organizar este amontoado de palavras e parágrafos num texto escorreito onde se salte de um assunto para outro sem necessidade de trampolim.

Queria dizer que estou vivo. Que estamos vivos. Que é difícil todos os dias e que não tende a melhorar. Queria sobretudo dizer que gosto vos atirar estas palavras, de vez em quando, e de ouvir o som que fazem no regresso. Não deixem de ecoar.

Pai.

Natal

Inevitavelmente, e desde que o Guilherme nasceu, os meus natais não mais foram os mesmos. As razões são muitas e quase todas elas óbvias e dolorosas. Não é fácil conviver com a expectativa alheia de quem compra um presente à espera de receber, ainda que por educação, um obrigado ou um sorriso gratificante. Para o Guilherme, a polidez das boas maneiras e a natural e bem intencionada hipocrisia com a qual disfarçamos a custo a desilusão não existem ou não fazem sentido (assim como o contrário – a expansividade associada ao recebimento daquilo que se pediu – está “desligada”). Da mesma forma, brincar com as coisas tal como quem as criou intenciona não é para ele. Por muito que as pessoas insistam

“aquilo quadrado com botões é o comando do carro” (que ele utiliza, por exemplo, para cavar um buraco no vaso da trepadeira ou para decepar um pombo desprevenido)

ele conforma a maneira como se brinca com as coisas: é a maneira dele esta última não é, normalmente, intersubjectiva.

Começo a pensar que no futuro as pessoas vão oferecer-lhe coisas sem qualquer tipo de estímulo emocional reactivo associado. Nem vão esperar pela sua reacção para passarem ao conviva do lado (normalmente mais receptivo e muito mais expansivo). Ou vão passar a dar-lhe somente “coisas lúdicas”, como puzzles do Noddy e similares. Ou passam a dar-nos dinheiro enquanto nos miram do alto da piedade e compaixão natalícias e em nós, ainda que às mijinhas e de forma sazonal, expiam o pecadilho repetido do consumismo fazendo a caridade cristã de nos dispensar uns trocos para as terapias e um soslaio de sorriso terapêutico. Ou vamos todos continuar a fingir que ele é normal e que por acaso até dão jeito os cinco carros telecomandos aos quais ele não encontra serventia no comando.

Centro de Desenvolvimento da Criança Torrado da Silva

Tenho um problema com Portugal, com os portugueses e com as Instituições portuguesas. Não será um problema alheio ao facto de ser português, decerto. Tenho uma má imagem disto tudo (como todos os portugueses têm se si próprios e de Portugal, uma espécie de vergonha endémica que resgatamos do passado e legamos ao futuro sem saber bem porquê), que se tem vindo a deteriorar à medida que os anos passam ou que eu envelheço. Acho inconcebível e pré-histórica a forma como os adolescentes escrevem português. Acho ainda mais inconcebível que seja possível acabar um curso superior sem um upgrade forçado na gramática, ortografia e sintaxe. Acho lamentável o estado calunioso da saúde pública. Soçobram os motivos para se dizer mal da justiça que, a ser comparada – como é frequentemente – com um cancro, não será decerto pela velocidade de processos que aparenta. Acho que estes três pilares de garante de civismo – saúde, educação e justiça – são o pior que o país tem para apresentar e de cada vez que saio de casa para um workshop nacional, uma palestra ou um congresso sobre o autismo e múltiplos derivados, levo sempre um resguardo de cinismo com o qual me defendo da estupidez alheia e da lusitania em bruto.

Muito de vez em quando sou surpreendido positivamente. E não posso evitar falar disso a toda a gente que conheço que, por sua vez, concorda muito naturalmente comigo só para não me ouvir dizer mal, como é hábito.

Durante a semana transacta, não sei porque desígnio do Senhor, um panfleto sobre um encontro de pais de crianças autistas assentou na Escola do Guilherme e, por inerência de interesse, alguém achou que éramos as criaturas mais aconselhadas a ficar com ele.

Basicamente, do programa constavam algumas intervenções de técnicos e especialistas da matéria e no final, uma conversa sobre o associativismo de pais de crianças autistas. Devo confessar que foi este último ponto que me despertou a larva do interesse (sem qualquer tipo de menosprezo pelas intervenções técnicas).

A minha opinião, que vale o que vale não por ser minha nem por ser grafada aqui mas pela razão que lhe possa ser reconhecida, é que há necessidade urgente de um grupo de pais de crianças PEA se juntarem e fazerem o lobby possível pelos seus filhos. E tenho esta ideia porque 1. não temos um Estado no qual se possa confiar a nível de apoios educativos – tanto na qualidade como na durabilidade – e 2. porque temos de deixar de improvisar tudo o que as nossas crianças precisam só porque nos habituamos a acreditar em 1., o que nos forçou, como bons portugueses, a agir como 2.

A minha opinião – e resgato o apelo do confronto com a vossa – é que podemos conseguir grandes benefícios para as nossas crianças e um acrescento na nossa qualidade de vida se agirmos como uma equipa que persegue o sólido e singelo objectivo de ter a ajuda social equivalente à necessidade que dela tem: nem mais nem menos.

O que vi na conferência-debate que teve lugar no centro que dá título a este post não me anima particularmente. Os pais de algumas crianças recém diagnosticadas não sabem a quem recorrer ou em quem confiar. Não existe uma figura central e tutelar que informe de forma transparente o que são PEA e a quem podem recorrer – no público e no privado – para diagnóstico, seguimento e avaliação. Somos a Chinatown do burocrática que se conhece, onde para se obter X tem de se preencher 14 impressos em papel triplicado. Aqui temos muito que fazer, nomeadamente no que concerne os pais: ensiná-los a não se conformarem com um não ou um talvez (a única especialidade na qual me doutrinei durante este tempo) e procurarem resolver aquilo que os outros não podem ou não querem resolver, sem descurar lembra-los das suas obrigações de o fazer. Difícil? Sim. Não mais que ter um filho autista.

A neuropediatra que terminou o congresso/debate – de uma lucidez luminosa – afirmava ter organizado ‘a coisa’ sobretudo para os pais se conhecerem e forjarem alianças com as quais lutarem pelo seus filhos. Dizia ainda que era bom não esquecer que estamos em Portugal e que algumas coisas só se conseguem dando murros na mesa. Concordo com tudo. Atrevo-me a ainda a acrescentar que a blogosfera pode ser o primeiro e mais excelente ponto de partida para a reunião de uns poucos que aqui já fazem ouvir a sua voz. Posso um dia convidar-vos todos para jantar?

Velocidade limite

 

A mãe do Gui levou-o hoje à primeira sessão “a sério” de psicomotricidade (qualquer coisa entre estimulação sensorial e doutrinamento corporal). Na primeira sessão, o Gui mostrou-se afoito e com vontade de explorar tanto o espaço como a desconhecida que lhe “tomava o pulso”. Ambos – terapeuta e criança – mostraram-se muito à-vontade para dois estranhos recém apresentados. A coisa prometia.

Hoje soube que o Gui, decorridos míseros quinze minutos da sessão, desatou num pranto. Descontrolou-se. Ao que parece, a terapeuta assumiu que à naturalidade mostrada no primeiro encontro correspondia dose idêntica de 1. capacidade de perceber o que ela queria que ele fizesse e 2. vontade de fazê-lo. Lição importante para quem trabalha com crianças como o Guilherme: as mudanças de ritmo e as gradações na dosagem de exigência têm de ser medidas milimetricamente. Se nas crianças normais já é necessário uma dose de bom-senso generosa para se saber medir progressos e insistências contraproducentes, nas crianças como o Guilherme é necessário o instinto de apostador de bolsa. E é sempre esse o dilema: ou ficamos no ritmo dele e ambos sorrimos sem saber exactamente porquê, ou exigimos em demasia e ambos lamentamos o facto.

Apanhado

Há dias que me tenho sentido obrigado a escrever qualquer coisa aqui. Ou é a lógica interior e diarística que mo obriga ou confio que haja um eco com voz própria do outro lado da linha. Seja como for, há muito por dizer e dada a escassez de tempo, o registo será ao modo de lista de supermercado, com permissão de extravagância em dois ou três pontos que me parecem importantes.

1. A mãe do Guilherme estruturou-lhe um horário disciplinado com diversas horas de terapias semanais que vão desde o trabalho de mesa propriamente dito até à hipoterapia. A aposta é a multiplicidade de focos interventivos no sentido de bombardeá-lo de estímulos, organizados, medir-lhe a capacidade e frequência de resposta e aumentar uns e diminuir outros consoante os progressos. Uma espécie de terapia “à la House” cujo sucesso depende de memória elefantesca, registos diários, senso-comum e uma dose maciça de intuição. Temos fé.

2. Eliminámos o leite da dieta do Guilherme, tendo como objectivo último retirar todo o glúten e a caseína. Não conheço nenhum médico português que seja capaz de aconselhar esta aproximação. Aliás, não conheço nenhum que não compare tudo quanto ultrapasse as terapias que prescevem à banha da cobra. Sendo o autismo e derivados um produto altamente rentável do ponto de vista do vendedor (clientes dispostos a tudo para obter 1/10 daquilo que o produto diz fazer, o sonho de qualquer marketeer) percebo-lhes o escrúpulo. Dado estarmos numa país onde a saúde é um feudo ou uma coutada onde só quem tem tripla especialidade pode opinar mesmo que haja centenas de teses contrárias e bem fundamentadas, permitam-me a mim, mero mortal dotado de dois hemisférios pensantes, discordar. Meu filho, minha especialidade. Verificamos, por ora, que a sua atenção subiu uns graus e que parece ter menos sono. Pode ser uma fase, pode ser consequência directa do que estamos a fazer.

3. A Mãe está no final da redacção de um projecto que permita financiar esta aventura terapêutica. Como não temos pais ricos nem fomos onde toda a gente sabe, precisamos de dinheiro que nos permita cumprir com os prazos e os valores dos que fornecem o conteúdo terapêutico em si. Se tiverem boas ideias (que não usem), ventilem-nas. Obrigado.

4. Quando ainda há pouco tempo me lamentava relativamente aos progressos do meu filho e achava conveniente rever toda a estratégia ou desistir, a força de vontade e determinação alheias – neste caso, da mãe do Guilherme – fizeram-me rever – em sentido positivo – o futuro (que muitíssimo tem de aberto) do Gui. 

 

Ainda não estou em paz comigo. Acordo muitas vezes angustiado quando há poucos anos um terramoto seria insuficiente para beliscar a profundidade do meu sono. Sei que muito do ácido que o meu estômago produz tem como causa primeva a minha impotência para mudar imediatamente tudo. Aceito, tão devagar como penosamente, a diferença; com o mesmo ritmo recauchuto a esperança. Para equilibrar, ainda que brevissimamente, o saldo das minhas disposições.